Vuelta al cole.

¡Hola a tod@s!

Hemos estado unos días fuera, en  Huelva, la vida en el sur me parece como que es más vida, el sol más bonito y la brisa marinera más marinera. Me encanta.

El caso es que esta semana me ha dado para mucho. He descansado a nivel físico, mental y emocional y eso se nota, of course. Más o menos  tengo las ideas claras sobre algunas cosas que estaba haciendo mal y he reafirmado otras que estaba haciendo bien. He disfrutado de estar sola con mi marido buenorro, sí, mi marido es un buenorro y con Hectolinomylove. Nos ha venido muy bien, la verdad es que cuando estamos los tres parece que las cosas están en orden. A veces nos (me) cuesta encajar a cada persona en su lugar y encajarme a mí misma en el espacio y el momento preciso. Pero más o menos sé por dónde debo tirar y eso me alivia bastante.

Quiero contaros una cosa que pasó estando allí y que la verdad es que me ha llevado a reflexionar en un tema que me toca bastante la moral. Paso a narraros mi experiencia. Hemos estado un hotel porque queríamos relax completo y un día, haciendo aquagym, no me escondo, antes era una bohemia de la vida que no sabía dónde iba a estar el día siguiente pero ahora soy una madre luchando por recuperar la cintura y sí, he hecho aquagym rodeada de abuelitos con mucho arte. Entre los personajes que nos juntábamos con nuestro "churro" para compensar el bacon del desayuno estaban unos niños, bastante odiosos. Ideales, guapos, morenos, delgaditos, y de familias bien. También había otro niño. No tan guapo, no tan moreno, no tan ideal, al menos a simple vista, un niño especial, pero un niño al fin y al cabo. Y, como todos los niños, quería jugar y hacer amigos, así que en su inocencia se acercó a este grupo de niños ideales-odiosos y empezó a hablar con ellos, preguntándoles de dónde eran y cómo se llamaban (siempre he admirado eso en los niños, yo era tan tímida que mi padre tenía que llevarme de la mano y preguntarle a las niñas de la playa si querían jugar conmigo, soy así de pava), y estos empezaron a reírse vilmente de él, diciéndole que eran de Kazajstán, de Cuba, inventándose nombres, porque se dieron cuenta de que él simplemente se lo creía, no sospechaba. Entonces se pusieron a mi lado riéndose de como daba palmas al ritmo de la música, y hasta allí llegué. Había estado muy pendiente de toda la escena, esperando que alguno de ellos, quizá alguno de los más mayores tuviera la decencia de dejar de reírse, tuviera algo de compasión y empatía, pero al parecer, eran cualidades desconocidas para ellos. Y ahí salió la Juana de Arco que llevo dentro. Me acerqué a ellos y les dije:

-¿No os estáis dando cuenta de que ese niño no es como vosotros?

Se me quedaron mirando como si hubiera bajado del cielo y tuviera una trompeta pegada a la frente. Una, la más mayor me dijo que sí y entonces les pregunté que porqué se estaban riendo de él y si no les daba vergüenza. Una de las niñas me miró con los ojos llenos de lágrimas, no creo que de pena, sino de rabia por haber sido descubierta, el caso es que la misma niña estaba jugando por la tarde con el chico, así que quiero pensar que algo germinó en su cabeza de lo que les dije.

Ninguno me respondió, porque eran unos cobardes, sólo se atrevían con ese pobre niño flacucho que quería jugar con ellos.

Salí de la piscina y se lo conté a Javi que me dijo que los niños son crueles por naturaleza... ¡¡PROTESTO SEÑORÍA!!  Yo no creo que los niños sean crueles por naturaleza, también hay niños buenos, compasivos, que se ponen en el lugar del otro y no le hacen sufrir. Como ejemplo mi sobrino, que sufre por los males del mundo o yo misma, no por tirarme el pisto, era la única amiga de una niña de mi colegio, Moni, a la que maltrataban y apartaban por ser diferente y por la que me pegué con David, un chico de mi clase. Y no quiero pintarme como una niña modelo, que no lo era, yo me metía con mis compañeros, pero con aquellos que eran iguales que yo, gafotas, gorditos... Yo misma era una niña gordita que aguanté como pude las burlas de algunos hasta que llegué a la pubertad y me convertí en una muchacha estupenda. Pero a lo que iba, yo me metía con aquellos que se podían enfrentar a mí, los que se podían defender porque sabían que mis palabras tenían la intención de provocarles pero nunca, nunca, nunca jamás me reí del indefenso, del que no podía defenderse por la simple razón de que confiaba en mi buena voluntad y no captaba mi malicia.

Estos niños del hotel eran unos maleducados. Con los días me dí cuenta de que los grandes culpables de esa forma de ser eran sus propios padres, al verles comportarse en la piscina, en el comedor, en el gimnasio... Gente a la que le dan exactamente igual los demás porque lo primero son sus derechos,gente que se ríe de otros no tan estupendos como ellos, matrimonios rotos...

De mi infancia recuerdo muchas cosas y una de ellas es la educación que me dieron mis padres, y el ejemplo que me pusieron de ayudar a los más necesitados y sobre todo respetar a mi semejante, sin importar si era muy guapo, muy listo o todo lo contrario. Respetar sin condiciones.

Pero lo peor de todo, es que en el fondo de mi corazón me imaginé a mi maravilloso niño dentro de unos años enfrentándose a un grupo de desgraciados que se reirán de él y  él, que es bondad en estado puro no se dará ni cuenta... Pero, ¿y si sí se da cuenta? ¿Y  si le hacen sufrir? ¿Y si no estoy yo para darles patadas voladoras a todos? Y aquí sale la loca que llevo dentro, porque yo de entre todas las cosas que soy lo más destacable es que soy una loca de la vida y si yo llego a ser la madre de ese niño me tiro al agua de cabeza y me ponga a arañarles en la cara... Me duele el corazón sólo de pensar en que algo así pueda pasar y mi marido buenorro no va a ganar suficiente dinero en esta vida para pagar todas las multas que me van a poner por soltar bofetones y collejas a diestro y siniestro en los hoteles de España. Yo y los futuros hermanos de Hectolinomylove, que serán sus guardaespaldas, porque yo les entrenaré para ello.

Ya sé que esa no es la solución y que lo que hay que hacer es concienciar y educar pero... No me juzguéis mal...  Estoy aprendiendo.

Ser madre es sin duda la mayor aventura que he vivido, y me considero una chica aventurera.

Ser madre de Héctor es una verdadera maravilla.

Después de su nacimiento, que ya conté en mi primera entrada, pasamos casi un mes en el hospital, fue una época horrible y agotadora, de altos y bajos, de incertidumbre... Pero también fue la época en la que más he crecido como persona. Es cierto que fueron días duros pero hicieron que el lazo entre Javi y yo se soldara, pude sentir el amor, la preocupación y el apoyo de muchas más personas de las que podía imaginar, también pude darme cuenta de las personas que han estado y están conmigo a hierro, de otras que han sido momentáneas en mi vida, pero que me han aportado cosas positivas también. Recuperé la fe en los médicos gracias  a la doctora María López, del hospital 12 de Octubre y empecé a familiarizarme con lo que implica tener un niño con Síndrome de Down.

En este punto me gustaría aclarar algunas cosas que yo pensaba antes de tener a Hectolinomylove y que ahora me doy cuenta de lo equivocadas e inadecuadas que son.

Siempre hablo desde mi punto de vista, que conste, de manera que no sé si podría aplicarse a otras familias en nuestra situación, pero si no lo digo reviento. :) Allá va.

1-Las generalidades, esas grandes conocidas que son asquerositas. Seguro que habéis oído todos lo cariñosos que son los niños con Síndrome Down. ¿De verdad? ¿Tooooooodos los niños, que algún día se convertirán en adultos son cariñosos? ¿Y si el mío no lo es? ¿Y si resulta que le pido que me de un beso y me manda a paseo? Y además, llegados a este punto, ¿se supone que eso me tiene que hacer sentir bien? De verdad que no pretendo sonar dura pero, en realidad, me da igual lo cariñosos que sean y no, no me consuela, sobre todo después de oírlo unas 78 veces...

2-"Hay cosas peores" Excuseme? What?? ¿¿¿Pero qué es eso??? Claro que hay cosas peores, por  supuesto, pero por lo menos a mí esta frase lo único que me transmite es negatividad. Es como, madre mía, ¿tan malo es? Entonces, ¿debo sentirme agradecida? Yo me siento agradecida por tener a Héctor, le quiero como nunca pensé que podía querer, es el centro de todo y el principio de todo y por eso me ofende que me digan que hay cosas peores, porque mi niño no es una cosa mala, no es problema, no es una complicación. Es mi hijo. Y punto.

3-Aunque es cierto que es una gran ayuda contar con una red de apoyo y que las fundaciones, asociaciones, grupos de padres son, a mi entender, totalmente necesarios y me han ayudado a asimilar muchas cosas y a poner otras en orden pero... No es necesario que me llamen todas las madres de niños con síndrome de Down del mundo, especialmente si no las conozco. Tampoco hace falta que me entere de todas las personas con trisomía 21 que viven en mi pueblo, mi barrio, que se cruzan por la calle con mis amigos o familiares... Y aunque me planteo miles de dudas y me pregunto cómo será mi hijo de mayor, como todas las madres por otra  parte, no me cabe duda de que hablará, andará, nadará, y será capaz de cogerme de la mano, así que tampoco me parece tan fantástico ni tan extraordinario que otros lo hagan, no hace falta que me lo contéis todos, de verdad, os creo queridos queridísimos amigos y familiares.

De momento voy a parar aquí. Dios mío me siento un poco bruja por escribir estas cosas pero es verdad. No sé cuántas veces yo misma he hecho alguna de estas 3 cosas, cientos, miles, y ahora me doy cuenta de que seguramente la persona a la que se lo decía no se sentía agradecida en absoluto, sino que le sentaba como una patada en las tripas y su sonrisa no era de alegría, sino de resignación.

Por otro lado, qué difícil reaccionar ante una cosa así, ¿verdad? Es decir, ¿qué se espera de mí si mi amiga, mi hermana, mi vecina, etc tiene un bebé con necesidades especiales?  ¿Cómo podría yo animarla y hacerla saber que estoy aquí a hierro  (porque ese es el trasfondo de toda la buena gente que dice esas cosas)? Pues, en mi opinión, NATURALIDAD. De verdad, no sabéis lo que significa para mí que alguien cargue a mi niño en brazos, le diga tonterías, y me hable sonriendo, sin sacar el tema, solo hablando conmigo como si hablara con cualquier mujer que ha tenido a un bebé. Nada más. Y si a veces sacamos el tema es porque necesitamos ponerlo en palabras, no siempre buscamos ánimo, de verdad. Bueno al menos yo.

Porque yo cuando miro a Héctor no veo a mi hijo con Síndrome de Down, como si fuera lo que le define totalmente o un apéndice de su persona, yo ni me doy cuenta y me pregunto si los demás lo notarán. Le trato como trataría a mi primer hijo, sin más. Experimento, pruebo, le miro mucho, me baño con él y le meto la cabeza debajo del agua, porque no es de cristal, le canto, y me paso el día atontada mirándole o paseandole orgullosa.

Esto es todo por hoy, un pequeño manual que quizá os ayude si os enfrentáis al trago de confortar a unos padres en nuestra situación. Creo que ellos os lo agradecerán.

¡¡Mil besos padres, madres, amigos, tíos, abuelos, doctores y demás seres que aprendemos día a día a ser mejores criaturas!!

Todavía recuerdo el día en que, vía Whatsapp, le pregunté a mi entonces novio Javi si quería tener hijos, yo soy así, pregunto esas cosas por el Whatsapp, y me contestó con un rotundo "sí, claro. ¿Tu no?" que no dejaba lugar a dudas. Pues no, hasta ese momento nunca me había planteado en serio la idea de ser madre, alguna vez había acariciado la idea de tener una bolita de amor mía, pero nada serio.

Eso, digo, hasta que conocía a Javi.  Nos conocimos en un viaje con amigos a Budapest, en octubre de 2011, y desde entonces no nos hemos vuelto a separar. Nos casamos en octubre del año siguiente y me moría de ganas de formar una familia a su lado. Teníamos claro que no queríamos ser unos padres mayores así que en agosto de 2013 me quedé embarazada.

No podíamos ser más felices, el embarazo fue de maravilla, un embarazo de libro, con sus nauseas, su sueño profundo, sus ardores y su tripa preciosa.

Y llegó el día de la última revisión, íbamos tranquilos, todavía quedaba casi un mes y teníamos casi todo preparado así que relax. Pero en la eco nos dijeron que me estaba quedando sin líquido y que Héctor estaba incómodo, así que había que provocarlo. Recuerdo que sentí una calma enorme, pensé que de ese fin de semana no pasaba y que por fin vería la carita de mi hijo. ¡MI HIJO!

Me encantó la reacción de Javi que tuvo que sentarse un momento. Nos pusimos en movimiento, ingresamos en maternidad y empezó la fiesta.

Guardo un recuerdo precioso de mi parto. Fue doloroso, no vamos a negarlo chicas, duele un huevo. Pero recuerdo ese dolor y la sensación de que mi cuerpo trabajaba solo, casi sin que yo hiciera nada. Me sentía más fuerte que en toda mi vida. Fueron sólo 5 horitas y en tres empujones tenía fuera a mi niño.

Esa es, con diferencia, la mejor sensación del mundo, ver salir a esa cosa tan chiquitita, tan rosa, tan calentita y blanda... Lo recuerdo como si fuera ahora mismo, y entonces esa carita, esos ojos que te buscan y darte cuenta de que depende totalmente de tí.

En ese momento me llamó la atención porqué entraron tantos médicos, porqué se llevaron a Héctor, porqué esas caras de circunstancias para luego volver a traerlo y marcharse sin más. Entonces miré a mi pequeño, le miré y miré y había algo raro. Esa lengüecilla que no paraba, esos ojitos tan achinados... Recuerdo que me dio vergüenza lo que estaba pensando y en voz muy baja le dije a Javi:

-Pero... pero a este niño le pasa algo... no le ves cara... como... parece... parece que tiene rasgos de Síndrome de Down.

Javi, que después me confesó que él ya se había dado cuenta cuando se lo dieron los médicos, me dijo que sí que le notaba algo raro... Se lo dijimos a la matrona y la matrona nos dijo que ahora mismo venía el médico. Malo, pensé, si no me quita la idea de la cabeza y reacciona llamando corriendo al médico, malo.

Entonces llegaron dos doctores, un chico y una chica, dos doctores cobardes que se quisieron escapar. Se me quedaron mirando sin decir nada y fui yo la que rompió el silencio y tuve que preguntarles directamente si mi hijo tenía Síndrome de Down.

Empezaron a decirme que no nos podían confirmar nada hasta que no hubiera una prueba específica pero que los rasgos eran indicativos de un fenotipo con trisomía 21, lo cual me sonó a chino, qué manera de hablar, qué poca sensibilidad tienen algunos médicos, qué mal lo hicieron estos, de verdad. Una mujer recién parida, un hombre que te mira con los ojos de un padre recién estrenado y tú empiezas a dar explicaciones inconcisas y tonterías semejantes... Nos dijeron que habían preferido no romper el momento contándonoslo, claro, nosotros no lo íbamos a notar. El caso es que no nos dejaron mucho lugar para las dudas, estaba claro, aunque por lo menos nos dijeron que el corazón de Héctor estaba bien. Después desaparecieron y nos quedamos Javi y yo solos, con la matrona, en silencio, intentando actuar normal y deseando echarnos a llorar, asustados y rabiosos.

Javi salió a dar la noticia, pobrecillo, nunca sabré cómo debió de sentirse, qué valiente fue... yo me quedé con Héctor y me eché a llorar.

Mi matrona me dijo que no llorara, que yo iba a ser una madraza y yo sólo podía repetir, "Mi niño, qué pena me da mi niño" y es verdad, no sentí pena por mí, no pensé Dios mio qué va a ser de mi vida, pensé en mi niño, que acababa de nacer y ya estaba sufriendo las consecuencias de este maldito mundo en que vivimos, en mi chiquitito, tan indefenso... Y sentí una pena tan honda que me hizo un agujero en el corazón como si fuera un ácido y me llegó hasta los pies... Pero ya estaba locamente enamorada de Héctor, que era la cosa más tierna que había visto, de verdad, me hubiera gustado que todas las personas del mundo hubieran podido ver a  Héctor recién nacido, entonces no habría nada malo en el mundo, porque él les habría contagiado su ternura infinita. Se metió en mi corazón llenando todo el hueco que había dejado la pena y no ha dejado de crecer hasta hoy.

Después vinieron los reencuentros y presentaciones, las lágrimas, los besos y querer a Héctor con locura, pasar nuestra primera noche juntos y saber que una cosa tan pequeña había cambiado mi vida para siempre, a mejor.

Debo decir que esa noche fue una de las mejores de mi vida, con Héctor bien pegadito a mí, conociéndonos, era un bebé precioso. Precioso.

Al día siguiente los amigos, las visitas, las caras de circunstancias, los llantos contenidos. Dicen que el único disgusto que da un niño con síndrome de Down es el día que llega, y eso por culpa de nuestro desconocimiento, qué sensaciones tan raras sentí esos días, como si estuviera envuelta en capas y capas de algodón con Héctor conmigo y todo el mundo al otro lado, atontada, acolchada... Tanta información de repente, tantas palabras nuevas, no se suponía que iba a ser así.

Recuerdo que estaba preocupada sobre todo por Javi, que el primer día casi no se acercó al niño, lo respeté, y lo entendí, pero cuando por fin nos dejaron solos en la habitación y le vi cogerle en brazos, besarle y mirarle me di la vuekta en la cama y me eché a llorar con las lágrimas más gordas del mundo, de felicidad.


No quería escribir una primera entrada tan larga, pero se me ha ido de las manos.

Otro día más.