Quiérete mucho.

Día maratoniano. Hoy he tenido que lir y venir un total de 8 veces a la escuela infantil. En el viaje número tres he pensado que el charcuterie de la esquina me miraba con mala cara, en el viaje número cinco le ha dado un codazo a su compañero, en el número ocho estaba marcando un número de teléfono, creo que era el del frenopático más cercano. Y no es para menos. No es que a mí. E encante el camino que lleva de mi casa a la escuela, no. Lo que ocurre es que hoy es uno de los días que Héctor tiene atención temprana, por lo que tiene que salir de clase para asistir a terapia, y como poco a poco vamos dejando el periodo de adaptación, muy poco a poco esos sí, después de atención temprana he tenido que volver a llexvarle a la escuela para que comiera allí y luego volver a recogerle una hora más tarde. En determinado momento no sabía si iba o venía. Noa me ha mirado con mala cara varias veces, sentada en el carro, resignada a que su mañana pasará calle arriba calle abajo. Por suerte, en el último viaje el profesor de apoyo de Héctor mega apartado un poco y me ha dicho. "Si sigues a este ritmo no llegas a enero".  Y hemos acordado que los días que haya atención temprana Héctor no irá a primera hora a la escuela, se incorporará directamente después. Yo me he sentido aliviada y al mismo tiempo idiota. Esta mañana, al organizar mentalmente mi día, me ha parecido una ridiculez la cantidad de vueltas que iba a dar y he pensado llamar a la escuela para decirles que hoy Héctor acudiría directamente después del tratamiento, como era lógico. Entonces, la voz de las daré pedorra que llevo dentro ha resonado en mis oídos con su voz chillona: "Perooooo como se va a perder la asambleaaaaaaa??? Si es importantííííísimaaaaaaa"... ¿De verdad, Sara? ¿Acaso en la asamblea de tercer grado de la escuela infantil de un pueblo de Madrid se están solucionando los problemas que acosan a la sociedad como la situación de los refugiados sirios o el cambio climático? Y en mis paseos arriba y abajo, con lluvia, sin lluvia, sudando, pasmada de frío porque me había quitado el abrigo me he dicho "esto no puede ser". La conversación con el prove de apoyo, que me miraba con la compasión con la que se mira a un gatete  chico, ha sido determinante.

Ser mujer es cansado. Ser madre es agotador. Ser madre de un niño con discapacidad y una niña intensa es como para pedir una botella de oxígeno. Por eso este año he decidido reservarme y replantear la manera de hacer las cosas. El año pasado fue muy duro, por momentos me parecía ver a lo lejos a unos señores con una camisa de fuerza que venían a recogerme y llevarme a un sitio mejor, según ellos, y la verdad es que no me gusta nada el recuerdo que tengo de mí misma ni de mis días de entonces. He tomado ciertas decisiones y he empezado a adoptar ciertas costumbres que me están yendo muy bien y voy a compartirlas con vosotr@s. Si alguna os va bien me sentiré muy feliz de haber puesto un granito de arena a vuestro bienestar.

Ahí van:

* No eres perfecta.

Cuanto antes lo asumas, mejor.  No eres perfecta, y lo que es más importante. Nadie espera que lo seas. No tienes que tener el trabajo soñado, la casa ideal, la ropa planchada, los niños angelicales, rubios, preciosos, las mechas recién hechas, no hace falta que tengas el cuerpo de cuando tenías 20 años, porque ya no tienes 20 años, no es necesario que cocines tu propio pan ni ordeñes tus vacas criadas en pastos verdes. NO.

Basta ya de pensar que si no cumplimos ciertos cánones impuestos por una sociedad mierdosa somos lo peor como mujeres y madres. Eres quien eres, con tus defectos y virtudes. No pasa nada si no tienes la casa al día, no pasa nada si hoy no haces la compra o si los niños hoy no se bañan. NINGUNO DE ESTOS "PROBLEMAS" ES VITAL. 

Quítate esa presión de encima. Verás qué bien respiras.

* Mímate.

Por favor, sé buena contigo. Sólo una madre de un niño con discapacidad sabe el machaque contínuo al que estamos sometidas. Hablo de madres porque soy madre, pero en el caso de los padres sucede lo mismo. Tenemos que organizar las agendas de nuestros hijos, que ya quisiera un ministro, compaginarlas con el resto de la familia y con nosotras mismas. A veces he sentido que tengo la obligación de estar en alerta constante, de controlar mil cosas, de mantener el equilibrio en una vida que me exige más de lo que puedo dar. Por eso me he dado cuenta de que tengo que quererme mucho, cuidarme. Permítete el lujo de sentirte cansada, asqueada a veces. No hagas siempre lo que se espera que hagas. Date un capricho de vez en cuando. Puede ser dedicarte media hora para darte un baño tranquilo, comprar esas velas que tanto te gustan, queda con una amiga a la que hace tiempo que no ves, túmbate en el sofá a ver esa serie cutre de después de comer. 

En serio, cuídate. Hace unas semanas hice un curso de control del estrés. Si a nuestras abuelas les hubieran dicho que habría cursos de control del estrés quizá hubieran soltado un par de tacos y nos hubieran dicho que nos dejáramos de tontunas, o quizá se habrían apuntado con nosotras, quién  sabe. El caso es que el primer día del curso, que  estaba dirigido a padres de niños con discapacidad nos preguntaron qué era lo más importante de nuestra vida. Todos, obvio, como un resorte dijimos "nuestros hijos", faltaría más. La monitora entonces dijo una frase que de puro sencilla puede parecer tonta pero que es más cierta que un templo. Para cuidar y querer a vuestros hijos primero debéis cuidaros y quereros a vosotros. Taraaaaaaaa. ¿Cómo voy a dedicar tiempo de calidad a mis cachorros si estoy hecha unos zorros? Si no puedo ni con mi alma y no me permito el lujo de parar, quejarme un poco y relajarme, ¿cómo voy a darles lo mejor de mí?

*Empieza bien el día.

En mi caso esto ha sido clave a la hora de tomar las riendas. Algo tan sencillo como madrugar media hora antes y poder desayunar tranquila, con los ojos fijos en el infinito, sin tener que estar pendiente de si uno tira la leche o la otra se come las magdalenas con papel puede dar un giro de 180 grados a vuestro día.

En serio.

*Cultiva tu paz mental.

Para mí, mi paz mental es muy importante. Si no me encuentro en paz por dentro, si no tengo calma en mis pensamientos el día es casi seguro que se torcerá y poco a poco entraré en una espiral de pensamientos negativos y frustrante. Como madre de Hectolinomylove mi paz mental se ha visto amenazada en muchas ocasiones, ya era por las mil revisiones a las que está sometido, por el horario, por a veces tener la sensación de que estamos en dos órbitas diferentes, como si estuviéramos en la misma habitación pero separados por una pared de metacrilato

Por eso es muy importante buscar recursos para que el ritmo frenético que a veces llevamos no nos arrastre como si fuéramos una hojita río abajo. A mí me va genial la meditación. No se trata de intentar llegar al Nirvana ni de repetir mantras ni nada por el estilo. Independientemente de si sois creyentes o no parar un rato y simplemente tomar conciencia de lo que estamos haciendo, porque lo estamos haciendo y cómo lo estamos haciendo te ayudará a tener otra perspectiva.

*Practica el dar gracias.

De nuevo da igual si eres creyente o no. Yo lo soy, y mucho, pero independientemente de cuales sean nuestras creencias todos deberíamos apartar unos momentos para dar las gracias. Por la vida que tenemos, porque tenemos una casa, porque tenemos alimentos, porque vivimos en un país donde no tememos que nos bombardeen mientras llevamos a nuestros hijos al cole. Hace tiempo leí la experiencia de una mujer gravemente enferma de una enfermedad incurable que decía que conseguía mantenerse optimista porque todos los días pensaba en cinco cosas buenas que la hubieran pasado. Y yo comencé a hacerlo. Todos podemos enumerar cinco cosas buenas, no tienen que ser cosas tipo "un desconocido canceló mi hipoteca", vale con pequeñas cosas, como una conversación agradable, o un detalle que alguien haya tenido con vosotros o... yo que sé, cualquier cosa, pero de verdad que si tomáis esta costumbre vais a notad como vuestra perspectiva va cambiando y os volvéis personas mucho más positivas. ¡Ala! Ahí os dejo otra chapa cortesía de producciones Méndez. Gracias por leerme. Mil besos y ya sabéis... ¡¡QUEREROS MUCHO!!

Hoy Héctor  se ha quedado a comer en la escuela infantil por primera vez. Este año ha empezado a asistir a clase, lo cual me está costando un mundo, para ser sincera, me siento malísima madre dejándole allí, por mucho que me digan que le viene bien, que va a adquirir rutinas y que es importante para su desarrollo. Estoy contenta, porque en el mes que lleva ya veo su progreso en determinadas cosas, pero qué le vamos a hacer, soy Hectolinoadicta y llevo dos a años y medio sin separarme de él, y me cuesta mucho imaginar que alguien sea mejor que yo para cuidarle. Me da pena no estar con él, aunque sé que está bien, sus profesoras se le comen a besos y los compañeros son muy cariñosos con él. Soy una tontuca, lo sé.

Pero bueno,  centrémonos en el tema que quiero tratar hoy.

LAAAAAA COMIIIIIIIDAAAAAA.

Las personas con síndrome de Down tienen una fuerte hipotonía, significa que su tono muscular es muy bajito, entonces realizar cualquier cosa, y por cualquier cosa quiero decir cualquiera, desde levantar la cabeza a empezar a andar les cuesta mucho más que a nosotros, que lo hacemos sin pensar. Debido a eso son tan blanditos, les cuesta mucho controlar sus miembros, son como muñecos de goma. Supongo que no ocurre en el 100% de los casos, en el caso de Héctor sí es así.

Si nos centramos en el tema comida la verdad es que tocamos un tema especialmente sensible para mí. En el caso de Héctor su hipotonía le ha afectado hasta el grado de que en ocasiones le cuesta tragar y hemos tenido algunos atragantamientos chungos, de esos que tienes que salir corriendo a urgencias.

Mi lucha actual es conseguir que Héctor empiece a comer solito, pero para ser sinceros, no está muy por la labor. Hemos conseguido pasar del triturado al semi sólido, pero no consigo que se lleve cosas a la boca, por ejemplo. Esto me causa mucha tensión. Ayer por la noche preparé tortilla de patatas, y mi Brujilda, con sólo 10 meses agarró la cuchara y empezó a llevarse trocitos a la boca, no hace falta que os diga que Hectolinomylove pasó olímpicamente de nuestros intentos de que cogiera los mismos cachitos. ¿Por qué no los agarra, si Noa tiene 10 meses? Grave error. Nunca, nunca, nunca compares a tus hijos, me da igual si tienen diiscapacidad o no. Pero si, como es nuestro caso, uno de ellos tiene determinadas limitaciones, compararlos o intentar que hagan lo mismo puede ser realmente desesperante. Las diferencias saltarán ante tí como saltimbanquis del circo del sol a lo largo de la crianza de tus hijos. Mi consejo es que los ignores.

Pero no quiero ser tan negativa. He notado cierta mejoría en Héctor con la comida. Desde este verano ha empezado a llevarse a la boca galletas, gusanitos... Y eso es un gran logro para él. Quizá lo más agotador mentalmente para mí desde que nació Héctor es hacerme a la idea de que su ritmo es diferente y debo adaptarme a él. Con Héctor se hace necesaria la repetición, la tranquilidad y la calma. Reconozco que muchas veces no lo consigo y me frustro. Pienso que soy muy exigente con él, a veces soy impaciente y me siento fatal. Una cosa que me da mucha rabia es la culpabilidad que me acompaña desde que soy madre, creo que la sentiría aunque Héctor no tuviera síndrome de Down, pero es que, hablando con otros padres con niños con discapacidad es muy común ese sentimiento de, "no estoy haciendo todo lo que debería","tengo que hacerlo mejor, porque de ello depende la vida de mi hijo", a veces creamos unas expectativas que nadie nos impone, lo hacemos nosotros mismos pero al final lo único que conseguimos es aumentar la carga que llevamos y es ridículo. Todos los padres que conozco con hijos con necesidades especiales son dignos de admirar. Son unos luchadores que no cuentan a nadie ni la mitad de sus pensamientos más íntimos. Que están muy cansados a todos los niveles. Y que son muy felices porque se curran su felicidad día a día.

Así que lo pienso y llego a la conclusión de que Héctor algún día comerá solito. Lo conseguirá haga yo lo que haga. Le acompaño en su camino y le doy instrumentos para lograr conseguir lo que desee, pero al final sólo soy uno de sus acompañantes.

Si tenéis hijos con síndrome de Down y no comen solos no os preocupéis, seguid intentándolo. Aquí  os dejo algunos tips que a mí me van bien:

1 Ofrece a tu hijo o hija  cosas blanditas y que les gusten.
2 Dadles una cuchara al mismo tiempo que vosotros les alimentáis aunque el puré acabe en las cortinas.
3 No os enfadéis, es un trabajo duro para ellos. Muy duro. Necesitan concentración y ánimo.
4 No les comparéis con nadie, ni con vuestros otros hijos ni con otros niños con síndrome de Down.
5 Intentad que el clima durante la comida sea tranquilo, sin demasiadas distracciones.
6 Dejadles experimentar, que se manchen, que se lleven las manos a la boca.
7 Si estáis comiendo algo y llama su atención ofrecedle un cacho.
8 Deja que pruebe distintos sabores, no te limites a las cosas suaves. A Héctor le encanta el queso de cabra, por ejemplo.
9 Siéntale en una trona, donde pueda apoyar bien la espalda y los brazos, esto le ayudará a controlar sus movimientos y podrá concentrarse en los músculos de su boca.
10 Agarra su mano cogiendo la cuchara y enséñale el movimiento de llevarse las cosas a la boca.

¡ÁNIMO! Y sobre todo disfruta del proceso. Es apasionante.

Vuelvo.

¡Hola!

Después de casi un año, ¡un año! Sin escribir ni una sola palabra vuelvo a la carga. Porque creo que es muy necesario. Sigue siendo necesario para mí y creo que, en general, es necesario seguir escribiendo mi día a día con Hectolinomylove. 

Es necesario porque me doy cuenta de que hay que normalizar la visión de la sociedad de las personas con discapacidad intelectual, que seguimos pensando que son personas con una edad mental de niño y por eso les tratamos como tal, como a niños, y eso no puede ser así. Que seguimos pensando que tener un hijo con discapacidad intelectual es una desgracia, y aquellos que los tenemos debemos demostrar al mundo que no es así, que nuestros hijos son maravillosos, que nuestra vida mejora con ellos, y no es un sacrificio como muchos piensan, ni un renunciar a llevar una vida normal. Tenemos una vida especial, gracias a ellos, que cambian el sentido de las cosas, que nos demuestran lo que es realmente VIVIR y AMAR.

Mi día a día con Héctor y con Noa es apasionante. Tener un hijo con síndrome de Down es la mayor motivación que he encontrado jamás. Y lo más gratificante. No puedo explicar el orgullo que siento cuando veo a Héctor conseguir andar, cuando repite lo que le digo, cuando me saluda con un sonoro ¡Hola!, cuando sube las escaleras, cuando se lleva un gusanitola boca... Porque todas estas pequeñas cosas son casi automáticas para nosotros pero son pasos importantísimos que requieren un gran esfuerzo para ellos. Y yo, me muero de emoción pensando en todas las cosas que nos quedan por hacer juntos, por descubrir juntos.

Y también porque creo que es importante decir las cosas como son en realidad. Cuando nació Héctor me ayudó mucho leer testimonios de otros padres y en estos dos años y medio tengo mis propias experiencias y una opinión bastante clara de lo que me gusta y me disgusta.

Todavía me cruzo con personas en la calle que miran a Héctor y murmuran "pobrecito...", y yo murmuro "ignorante...". No hay nada más peligroso que la ignorancia, así que estoy decidida a compartir nuestras cosas, las buenas y las malas. Para aquellos que tengan amigos con niños con síndrome de Down, para aquellos que vayan a ser padres de niños con síndrome de Down, o ya lo sean, o para aquellos que no conozcan a nadie con síndrome de Down pero les apetezca saber cómo son en realidad, o como es Héctor, porque cada individuo es un mundo. Y cada familia. Así que poco a poco os iré explicando lo que hacemos, lo que pensamos y lo que sentimos.

Por cierto, para quien no lo sepa, octubre es el mes de la concientización del síndrome de Down, lo que significa que este mes me convierto en una cansina total, aviso.

¡Un beso para todos! 

Dejad comentarios, podéis preguntar lo que queráis y comentar lo que queráis. Lo agradeceré mucho.