La locura terapéutica.

¡¡Hooooooooooolaaaaaaaa amiguitooooooooos!! Hoy vengo a hablaros de algo que a cualquier padre o madre de un niño o niña con discapacidad le trae un poco de cabeza. LAS TERAPIAS APIAS PIAS AS SSSSSS. Dios mío del amor hermoso. Este es un tema tan tan taaaaan personal y tan tan taaaan polémico para mí que quiero dejar claro que yo en este blog sólo hablo de mí experiencia y de lo que a mi familia le ha ido bien o mal, así que siempre tener en cuenta que esto es algo totalmente subjetivo, basado en nuestra experiencia y que no es excluyente de que en este tema, como en todos los que escribo, no pretendo exponer LA VERDAD, sólo MI VERDAD. Allá vamos, al lío: Hay mil puntos de vista. Mil profesionales. Mil páginas web. Mil métodos. Y es agotador. En mi experiencia lo más importante en este tema es el sentido común.

Cuando nació Hectolinomylove empezamos a formar parte de la fundación Down Madrid. Tuvimos varias reuniones, en una de ellas con Lola, la psicóloga, nos dijo algo que me pareció muy tranquilizador: "Por ahora, la estimulación que necesita vuestro hijo es que hagáis vida normal con él". Es decir, hay que jugar con él, cantarle, bailar con él, contarles cuentos, llevarles a las reuniones familiares... Una vida normal, vamos. Y con eso es suficiente. Ya. Pero por otro lado, una y otra vez te repiten lo importantísimo que es la estimulación que reciba el niño. Estimulación que va más allá de la vida normal. A su vez, surgen como champiñones terapias maravillosas que mejorarán la vida de tu hijo y que serán la clave de su desarrollo, o eso te venden. Y en tu cabeza una y otra vez escuchas que no estás haciendo lo suficiente, que tendrías que llevarle aquí y allá. Que si no le llevas a tal o cual sitio tu hijo no andará tan pronto como podría, no hablará, no estará espabilado... uffff, la comedura de cabeza es tal que a veces te sientes tan abrumado que te subirías a una torre y te pondrías a gritar como una loca.

Entonces, ¿qué hacer? Porque es obvio que todos queremos que nuestros hijos desarrollen totalmente su potencial, tengan o no discapacidad. Para. Date un tiempo. No pasa nada si pasan unos meses porque estás dudando. No pasa na-da. Observa a tu hijo. Nadie le conoce mejor que tú. Tú sabes cuáles son sus puntos débiles y fuertes. Tú sabes lo que más le gusta y donde necesita un poquito de ayuda. No pasa nada si decides no hacer nada más que la atención temprana. Tú decides. Voy a contaros lo que hemos hecho nosotros. Héctor no hizo ninguna terapia a parte de la atención temprana hasta que tuvo un año. A partir de ahí le diagnosticaron Síndrome de West, podéis leerlo en un post que escribí cuando se lo detectaron en enero de 2015. Fue una época durísimo en la que Héctor perdió algunas habilidades que ya había adquirido y su desarrollo se estancó muchísimo. Entonces nos recomendaron llevarle a un osteópata, nos dieron un contacto, empezamos a llevarle y fue... Debo reconocer que yo era muy escéptica con esto, pensaba que no iba a ver ningún cambio y me iban a sacar el dinerito que tanto nos costaba ganar... pero no. Notamos muchísimo el cambio, fue súper positivo. Y desde entonces vamos una vez al mes.

En octubre de 2015 empezamos a ir a hidroterapia. Media hora a la semana. Héctor está completamente obsesionado con el agua. Varias veces hemos tenido que salir corriendo para que no se tirara a toda fuente que encontrara en el camino. Disfruta la hora del baño. Le encanta la playa, la pisci... Así que pensamos que era genial que pudiera ejercitar sus minimúsculos y disfrutar al mismo tiempo. Y estamos encantados. Héctor va muy contento, según entramos en la piscina se pone a repetir como un loso "agua" "agua", ha fortalecido las piernas, los brazos... la fisio con la que trabajamos nos da muy buenos consejos. Además debo decir que Héctor ha aprendido a defenderse en el agua, lo cual me da muchísima tranquilidad de cara a posibles accidentes.
 

El año pasado nos mantuvimos así. Pensábamos que era suficiente pero Héctor seguía teniendo muy poco control de tronco y le estaba costando bastante lanzarse a andar. En ese momento la empresa de mi marido nos comunicó que se harían cargo del gasto de todas las terapias de Héctor, la verdad es que en su trabajo se están portando de maravilla dándonos no sólo apoyo económico, que es muy importante, pero sobre todo apoyo a nivel humano, intentando hacer nuestra vida lo más fácil dentro de sus posibilidades. Siempre les estaremos agradecidos, y sabemos que no todo el mundo tiene tanta suerte en este sentido. El caso es que, gracias a tener la tranquilidad de saber que contábamos con el apoyo económico que necesitábamos, empezamos a interesarnos en otras terapias. En concreto buscamos información acerca de la equinoterapia. Nos habían hablado muy bien y más o menos cerca de casa hay un centro que la imparte. Fuimos al centro, hablamos con la terapeuta ocupacional, hicimos una sesión de prueba... y a Hectolinomaylove le encantó. ¡Se le veía tan pequeñito subido en ese caballo tan grande! En tan sólo un par de sesiones vimos bastante cambio, a nivel de control de tronco y fuerza de piernas y, cosa que me sorprendió muchísimo, a nivel social. Montar en Tolo, así se llama el caballo que hace terapia, le ha hecho mucho más sociable, cuando llegamos a clase Héctor va con una sonrisa de oreja a oreja, disfruta mucho y la verdad es que para mí también es una terapia aunque no lo creáis, porque el sitio es súper agradable, el contacto con los animales mola muchísimo y se ha convertido en un momento muy especial para todos.

;Yyyyyyyyyy, Héctor ha empezado a hablar, bueno más bien a repetir lo que oye, pero en verano nos dimos cuenta de que quería decirnos cosas y se frustraba un montón cuando no conseguía transmitirnos lo que deseaba. Yo siempre al hablarle me acompañó de signos, signos naturales fáciles de comprender para cualquier persona sepa o no lengua de signos. Pero pensamos que necesitaba una ayuda, así que también este año ha empezado a ir media hora a la semana al logopeda. Y de momento estamos contentos. En resumen. Tres tardes en semana tenemos terapia, pero son terapias de media hora, que nos dejan casi toda la tarde libre. Y una sesión al mes de osteopatia.

Muchos pensaréis que es mucho, muchos pensaréis que es poco, pero es, sencillamente, lo que a nosotros nos va bien. A esto voy. Lo más importante es que hagáis lo que os vaya bien a vosotros. A ver, soy consciente de que ahora Noa es pequeña, y puede estar conmigo tranquilamente mientras su hermano está en las horas de terapia, pero según vaya creciendo se hará algo más difícil compaginarlo y tendremos que volver a adaptarnos a nuestra realidad. También tengo muy claro que lo más importante es el trabajo que hacemos en casa. Ufff qué duro suena esto, ¿no? Pues no. Porque me refiero a nuestra vida normal. A jugar en casa, a aprender a sentarnos para comer, estar con amigos, hacer algo el cafre... Lo normal que se hace en cada casa. Porque para mí, una de las cosas más importantes que debemos hacer es normalizar la presencia de nuestros hijos en la sociedad. Da igual lo bien que pronuncie, lo importante es que esté presente. Que la gente no se dé la vuelta cuando pase o que no se sorprenda si el día de mañana Héctor es el que le sirve el café o el que le recibe en la consulta del dentista. Somos sus padres, no sus terapeutas. Hay que disfrutar de ellos sin llegar a agobiarnos por esta u otra terapia de la que nos han hablado. No existe la purga Benito. Hay que tener cuidado con los terapeutas sin escrúpulos que nos sacan la sangre tras promesas que son utópicas.

En las fundaciones siempre dicen que no nos obsesionemos con las terapias pero también te dicen lo importante que es que desarrollen su potencial... Esto en mi caso me creaba muchísimas dudas y un sentimiento de culpabilidad terrible. Hasta que he dicho ¡BASTA! La ultima palabra la tenéis vosotros y vuestros hijos. Contad con ellos. En esto, como en todo en la vida, mi opinión es que lo importante es el equilibrio, el sentido común.

Observar a vuestro hijo o hija. Vosotros sabéis lo que más les gusta y motiva. Potenciar esas cosas. No les carguéis con mil actividades tediosas o incluso dolorosas. Probar, no perdéis nada. Preguntad mucho. Y estar tranquilos. En serio. Van a andar. Van a hablar. Tranquilos. Disfrutad de la etapa que estéis viviendo en este momento

. Mil besos, si tenéis alguna duda o queréis decirme que soy más tontaina que una patata no dudéis en dejar vuestros comentarios. Me hará mucha ilusión leeros.

¡¡¡ SED MUY FELICES!!!

El duelo.

Llevo tiempo pensando en escribir acerca de este tema. El duelo. Qué duro suena y qué difícil me ha resultado comprender en qué consiste. Me recuerdo sentada en una sala de la sede de Down Madrid, con el corazón tan encogido que cabía dentro de una nuez, agarrando de la mano a Javi, para no caerme en ese agujero tan negro que de repente se había abierto bajo mis pies y amenazaba con tragarme y llevarme a un lugar fúnebre y sin sentido. El pequeño Hectolinomylove dentro del carro, con un traje de lana blanco y gris que le había comprado mi madre para salir del hospital, ya tenía un mes y medio y seguía quedándole grande... Mi pequeñito, ahí, durmiendo plácidamente, ajeno al momento crucial que estaban pasando sus padres. En frente de nosotros dos maravillas de personas. La trabajadora social y una psicóloga, que nos sacaban las palabras a cuenta gotas, no porque no quisiéramos hablar, sino porque teníamos un nudo tan grande en la garganta que a mí me daba miedo que se desatara y aquello quedara inundado con todo lo que no decíamos. Qué sentimientos tan raros tengo cuando recuerdo aquella etapa, tan dolorosa, y tan necesaria. Ahí escuché por primera vez el concepto del duelo. El duelo que teníamos que pasar por el hijo que no habíamos tenido. Porque esperábamos un niño "normal", si es que eso existe, y teníamos otra cosa, una cosita maravillosa, pero que era, en definitiva, diferente a lo que esperábamos. A mí me ofendió y me enfadó tanto escuchar eso... ¿Cómo que duelo? Es que mi hijo no está muerto, lo tengo aquí, justo aquí al lado, es diferente, pero está conmigo. No lo entendía, no comprendía qué me estaban diciendo y me dieron ganas de levantarme y salir de allí corriendo. ¿Duelo? Duelo. La idea venía a mi cabeza una y otra vez y seguía atormentándome, creo que porque en el fondo de mí pensaba que era una traición a mi hijo. "Llorar la pérdida del hijo perfecto que no tengo y conformarme con este". Sólo ahora, dos años y medio después he entendido lo necesario que es este duelo para poder seguir tu vida. Porque sí, porque el hijo imaginario que esperabas muere, por así decirlo y tienes que despedirte de él para poder abrazar con todas tus ganas y fuerzas al hijo que tienes. Porque sólo en ese momento he sido capaz de comprender que mi hijo no es el niño que yo imaginaba cuando me quedé embarazada y no pasa nada por reconocerlo, es diferente, y es maravilloso y ahora que por fin he comprendido que necesitaba tiempo he podido comprender este tema tan tan TAN importante. Y me siento con mucha más paz interior, más calma. Parece una tontería, pero si tienes un bebé que no es como tú esperabas y te sientes rabiosa y dolorida no le estás traicionando. No le menosprecias. Simplemente eres un ser humano, que siente como un ser humano. Y que piensa en lo perra que es la vida y sigue sin comprender porque pasan ciertas cosas, pero es capaz de racionalizarlo y adaptarse a los cambios. Todos los padres de niños con síndrome de Down conocemos el cuento "Bienvenidos a Holanda". Lo escribió la madre de un niño, o una niña, no lo recuerdo, con síndrome de Down y me gustaría compartirlo con vosotros. No va a ser el original, es mi versión, así que si estáis interesados en leer el verdadero sólo tenéis que buscarlo en Google. Imagina que te vas de viaje a Francia. Te has comprado una guía de viajes. Has visto mil documentales, has buscado los lugares más emblemáticos, sabes qué es típico comer, qué barrio deseas visitar, has aprendido hasta algunas palabritas para defenderte allí. Por fin llega el día de tu viaje. Vas al aeropuerto, te subes al avión... ¡Estás tan nervioso! El avión aterriza. Las puertas se abren y cuando vas a salir la azafata te dice: -¡Bienvenidos a Holanda! ¿Cómo que Holanda? ¡Tú querías ir a Francia! Te habías preparado para ir a Francia, lo sabes todo de Francia... ¿Qué vas a hacer en Holanda? No sabes nada de Holanda. Ni sus costumbres, ni qué se come, ni dónde ir. La azafata te dice que por un problema imprevisto el avión se ha tenido que desviar a Holanda y que no te preocupes, es un país maravilloso, con gente encantadora, lugares preciosos, comida estupenda. Vas a disfrutar un montón. Nunca olvidarás este viaje. Es un sitio diferente, pero igual de bueno. No recuerdo bien el final, pero a grandes rasgos, ese es el sentimiento de tener un hijo con síndrome de Down. Te has ido preparando mentalmente para otra cosa. Has pensado y repensado en cómo será tu hijo. Cómo se moverá, empezará a hablar, a comer solito... las trastadas que hará, la profesión que elegirá, te lo has imaginado hasta el día de su boda. Cuando te haga abuela, porque la mente es así, y nos lleva a décadas de distancia. Entonces, nace tu hijo, tu verdadero hijo, no el imaginario. Tu pequeñito. Y lo tienes en brazos. Y no es como esperabas. No es peor. No es mejor. Es diferente. Y lo vas a pasar de maravilla con él, le vas a ver moverse, empezar a andar, a comer, hará trastadas, irás a su boda, pero es diferente. Y eso, queramos o no, cuesta digerirlo. Es un trabajo diario. Este año me he dado cuenta de que nunca acabará de costarme hacerme a la idea de que Héctor tiene síndrome de Down. ¿QUÉ? No soy perfecta, no me encanta que mi hijo tenga una dificultad añadida a esta mierda de mundo en el que vivimos. Y cada vez que Héctor quema una etapa y empieza una nueva me muero de la emoción, pero también me da un pellizquito en el estómago, porque me vuelvo a dar cuenta de que mi niño, al que amo con locura y que no cambio por nada, necesita un poquito más de tiempo, hay cosas que le resultan tan complicadas y a mí a veces me cuesta entenderlo y me siento fatal por no darme cuenta antes. A veces pienso que eso es maravilloso, porque yo trato a Héctor de una manera que algunos piensan que es poco delicada, pues no le adapto las cosas, si tengo que regañarle lo hago y la mayoría del tiempo no me acuerdo de la discapacidad. Pero existe, y sólo hay que aprender a adaptarse. Para eso es útil el duelo. Para adaptarse, para tomar conciencia y para disfrutar de este viaje a Holanda maravilloso que empezó hace dos años y medio y que me está llevando por los lugares más hermosos que la mente más privilegiada pueda imaginar. Te quiero, mi niño perfecto.

Cada uno en su lugar.

Desde que me quedé embarazada de mi segunda hija, Noa, Noiti preciosa, mi mayor preocupación ha sido que no se sienta eclipsada por la discapacidad de su hermano. Parece muy obvio, pero en una casa en la que 5 días a la semana se hacen actividades específicas para activar la estimulación de Héctor y donde casi todos los meses nos damos un garbeo por el hospital por alguna revisión es muy sencillo que el resto de hijos vayan siempre al rebufo de su hermano. Desde que Hectolinomylove nació me repito una y otra vez la frase que nos dijeron desde el principio en Down Madrid :"Que la vida familiar no gire en torno a la persona con discapacidad". He de reconocer que no siempre me resulta fácil y eso que creo que yo vivo nuestra situación familiar con mucha naturalidad y nunca me he coartado de hacer nada porque Héctor tenga síndrome de Down. Simplemente me parece que no hay motivo, también ayuda mucho el hecho de que Héctor sea una maravilla de la naturaleza y aguante casi sin quejarse el tute que le pego. Pero volviendo al tema que hoy me ocupa, creo que es muy muy importante hacer sentir a cada hijo diferente, especial, único y valioso. Cuando tienes un hermano que llama la atención de manera positiva, y a veces negativa para algunas personas, de manera natural, es difícil encontrar tu sitio y resaltar por lo que eres. Noa es una niña preciosa, simpática, tremenda, intensa, exigente y con una gracia natural que hace que te tu atención se dirija a ella según entra en la habitación. Este último mes ha estado malita, primero con gastroenteritis, luego con dos otitis y lo que más ha demandado ha sido, como es lógico, estar en mis brazos y muchos mimos. Y entre achuchón y achuchón me ha dado tiempo a pensar en qué tal llevo el tema de la bimaternidad y reconozco que tiendo a inclinarme del lado de Héctor en bastantes ocasiones. ¡MAL! ¡MUY MAL SARA! De manera que me estoy esforzando por dedicar un ratito a cada uno, incluso a veces dejo a uno con los abuelos y me llevo al otro conmigo para poder estar un rato de calidaz a solas y dedicar toda mi atención a Héctor o a Noa por separado. Sé que me queda mucho por aprender y me niego a que Noa se sienta en un segundo plano en esta familia. Me da mucho mucho miedo que un día me pueda echar en cara que no la presté la atención necesaria y que la porción que le pertenecía a ella se la dí a su hermano. Sé que no estoy descubriendo América, que pasa en todas las familias con varios hijos, da igual si alguno tiene discapacidad o no. Quiero ser una buena madre y darles a cada uno lo que necesiten,pero volvemos al tema de la autoexigencia y de ese sentimiento de culpa que parece que nos cosen en la nuca en el mismo momento en que parimos a nuestros hijos. Lo bueno de tener hijos propios es que puedes utilizar el método del ensayo y error y que siempre existe la posibilidad de ir modificando comportamientos y afinando habilidades. A mí ahora me toca afinar mi destreza en dará a cada uno de mis niños la atención y el amor que ellos se merecen, que es todo el del mundo. Voy aprendiendo con la práctica y tengo la confianza de que mis hijos se sentirán amados y queridos, que conseguiré estar a la altura. Sé muy bien qué no quiero hacer. No quiero justificarme con mis miedos, mis movidas mentales que no son pocas, mi cansancio, mis circunstancias personales. No quiero ser una madre cobarde ni quedarme en el borde de la vida de mis nos. Quiero ser abierta de mente, que puedan confiar en mí. Quiero ser su hogar. En resumen. Hectolinomylove es un niño maravilloso y Noa es la luz de mi vida. No pasa nada por sentir cosas diferentes por los hijos. Eso de que a todos los hijos se les quiere igual es, en mi opinión, mentira. No se les puede querer igual, porque no son iguales. Se les quiere mucho, muchísimo, más que a nada en este mundo pero cada hijo es un individuo diferente que merece ser amado de manera diferente, a medida, como un buen traje. Yo sigo aprendiendo.

Quiérete mucho.

Día maratoniano. Hoy he tenido que lir y venir un total de 8 veces a la escuela infantil. En el viaje número tres he pensado que el charcuterie de la esquina me miraba con mala cara, en el viaje número cinco le ha dado un codazo a su compañero, en el número ocho estaba marcando un número de teléfono, creo que era el del frenopático más cercano. Y no es para menos. No es que a mí. E encante el camino que lleva de mi casa a la escuela, no. Lo que ocurre es que hoy es uno de los días que Héctor tiene atención temprana, por lo que tiene que salir de clase para asistir a terapia, y como poco a poco vamos dejando el periodo de adaptación, muy poco a poco esos sí, después de atención temprana he tenido que volver a llexvarle a la escuela para que comiera allí y luego volver a recogerle una hora más tarde. En determinado momento no sabía si iba o venía. Noa me ha mirado con mala cara varias veces, sentada en el carro, resignada a que su mañana pasará calle arriba calle abajo. Por suerte, en el último viaje el profesor de apoyo de Héctor mega apartado un poco y me ha dicho. "Si sigues a este ritmo no llegas a enero".  Y hemos acordado que los días que haya atención temprana Héctor no irá a primera hora a la escuela, se incorporará directamente después. Yo me he sentido aliviada y al mismo tiempo idiota. Esta mañana, al organizar mentalmente mi día, me ha parecido una ridiculez la cantidad de vueltas que iba a dar y he pensado llamar a la escuela para decirles que hoy Héctor acudiría directamente después del tratamiento, como era lógico. Entonces, la voz de las daré pedorra que llevo dentro ha resonado en mis oídos con su voz chillona: "Perooooo como se va a perder la asambleaaaaaaa??? Si es importantííííísimaaaaaaa"... ¿De verdad, Sara? ¿Acaso en la asamblea de tercer grado de la escuela infantil de un pueblo de Madrid se están solucionando los problemas que acosan a la sociedad como la situación de los refugiados sirios o el cambio climático? Y en mis paseos arriba y abajo, con lluvia, sin lluvia, sudando, pasmada de frío porque me había quitado el abrigo me he dicho "esto no puede ser". La conversación con el prove de apoyo, que me miraba con la compasión con la que se mira a un gatete  chico, ha sido determinante.

Ser mujer es cansado. Ser madre es agotador. Ser madre de un niño con discapacidad y una niña intensa es como para pedir una botella de oxígeno. Por eso este año he decidido reservarme y replantear la manera de hacer las cosas. El año pasado fue muy duro, por momentos me parecía ver a lo lejos a unos señores con una camisa de fuerza que venían a recogerme y llevarme a un sitio mejor, según ellos, y la verdad es que no me gusta nada el recuerdo que tengo de mí misma ni de mis días de entonces. He tomado ciertas decisiones y he empezado a adoptar ciertas costumbres que me están yendo muy bien y voy a compartirlas con vosotr@s. Si alguna os va bien me sentiré muy feliz de haber puesto un granito de arena a vuestro bienestar.

Ahí van:

* No eres perfecta.

Cuanto antes lo asumas, mejor.  No eres perfecta, y lo que es más importante. Nadie espera que lo seas. No tienes que tener el trabajo soñado, la casa ideal, la ropa planchada, los niños angelicales, rubios, preciosos, las mechas recién hechas, no hace falta que tengas el cuerpo de cuando tenías 20 años, porque ya no tienes 20 años, no es necesario que cocines tu propio pan ni ordeñes tus vacas criadas en pastos verdes. NO.

Basta ya de pensar que si no cumplimos ciertos cánones impuestos por una sociedad mierdosa somos lo peor como mujeres y madres. Eres quien eres, con tus defectos y virtudes. No pasa nada si no tienes la casa al día, no pasa nada si hoy no haces la compra o si los niños hoy no se bañan. NINGUNO DE ESTOS "PROBLEMAS" ES VITAL. 

Quítate esa presión de encima. Verás qué bien respiras.

* Mímate.

Por favor, sé buena contigo. Sólo una madre de un niño con discapacidad sabe el machaque contínuo al que estamos sometidas. Hablo de madres porque soy madre, pero en el caso de los padres sucede lo mismo. Tenemos que organizar las agendas de nuestros hijos, que ya quisiera un ministro, compaginarlas con el resto de la familia y con nosotras mismas. A veces he sentido que tengo la obligación de estar en alerta constante, de controlar mil cosas, de mantener el equilibrio en una vida que me exige más de lo que puedo dar. Por eso me he dado cuenta de que tengo que quererme mucho, cuidarme. Permítete el lujo de sentirte cansada, asqueada a veces. No hagas siempre lo que se espera que hagas. Date un capricho de vez en cuando. Puede ser dedicarte media hora para darte un baño tranquilo, comprar esas velas que tanto te gustan, queda con una amiga a la que hace tiempo que no ves, túmbate en el sofá a ver esa serie cutre de después de comer. 

En serio, cuídate. Hace unas semanas hice un curso de control del estrés. Si a nuestras abuelas les hubieran dicho que habría cursos de control del estrés quizá hubieran soltado un par de tacos y nos hubieran dicho que nos dejáramos de tontunas, o quizá se habrían apuntado con nosotras, quién  sabe. El caso es que el primer día del curso, que  estaba dirigido a padres de niños con discapacidad nos preguntaron qué era lo más importante de nuestra vida. Todos, obvio, como un resorte dijimos "nuestros hijos", faltaría más. La monitora entonces dijo una frase que de puro sencilla puede parecer tonta pero que es más cierta que un templo. Para cuidar y querer a vuestros hijos primero debéis cuidaros y quereros a vosotros. Taraaaaaaaa. ¿Cómo voy a dedicar tiempo de calidad a mis cachorros si estoy hecha unos zorros? Si no puedo ni con mi alma y no me permito el lujo de parar, quejarme un poco y relajarme, ¿cómo voy a darles lo mejor de mí?

*Empieza bien el día.

En mi caso esto ha sido clave a la hora de tomar las riendas. Algo tan sencillo como madrugar media hora antes y poder desayunar tranquila, con los ojos fijos en el infinito, sin tener que estar pendiente de si uno tira la leche o la otra se come las magdalenas con papel puede dar un giro de 180 grados a vuestro día.

En serio.

*Cultiva tu paz mental.

Para mí, mi paz mental es muy importante. Si no me encuentro en paz por dentro, si no tengo calma en mis pensamientos el día es casi seguro que se torcerá y poco a poco entraré en una espiral de pensamientos negativos y frustrante. Como madre de Hectolinomylove mi paz mental se ha visto amenazada en muchas ocasiones, ya era por las mil revisiones a las que está sometido, por el horario, por a veces tener la sensación de que estamos en dos órbitas diferentes, como si estuviéramos en la misma habitación pero separados por una pared de metacrilato

Por eso es muy importante buscar recursos para que el ritmo frenético que a veces llevamos no nos arrastre como si fuéramos una hojita río abajo. A mí me va genial la meditación. No se trata de intentar llegar al Nirvana ni de repetir mantras ni nada por el estilo. Independientemente de si sois creyentes o no parar un rato y simplemente tomar conciencia de lo que estamos haciendo, porque lo estamos haciendo y cómo lo estamos haciendo te ayudará a tener otra perspectiva.

*Practica el dar gracias.

De nuevo da igual si eres creyente o no. Yo lo soy, y mucho, pero independientemente de cuales sean nuestras creencias todos deberíamos apartar unos momentos para dar las gracias. Por la vida que tenemos, porque tenemos una casa, porque tenemos alimentos, porque vivimos en un país donde no tememos que nos bombardeen mientras llevamos a nuestros hijos al cole. Hace tiempo leí la experiencia de una mujer gravemente enferma de una enfermedad incurable que decía que conseguía mantenerse optimista porque todos los días pensaba en cinco cosas buenas que la hubieran pasado. Y yo comencé a hacerlo. Todos podemos enumerar cinco cosas buenas, no tienen que ser cosas tipo "un desconocido canceló mi hipoteca", vale con pequeñas cosas, como una conversación agradable, o un detalle que alguien haya tenido con vosotros o... yo que sé, cualquier cosa, pero de verdad que si tomáis esta costumbre vais a notad como vuestra perspectiva va cambiando y os volvéis personas mucho más positivas. ¡Ala! Ahí os dejo otra chapa cortesía de producciones Méndez. Gracias por leerme. Mil besos y ya sabéis... ¡¡QUEREROS MUCHO!!

Hoy Héctor  se ha quedado a comer en la escuela infantil por primera vez. Este año ha empezado a asistir a clase, lo cual me está costando un mundo, para ser sincera, me siento malísima madre dejándole allí, por mucho que me digan que le viene bien, que va a adquirir rutinas y que es importante para su desarrollo. Estoy contenta, porque en el mes que lleva ya veo su progreso en determinadas cosas, pero qué le vamos a hacer, soy Hectolinoadicta y llevo dos a años y medio sin separarme de él, y me cuesta mucho imaginar que alguien sea mejor que yo para cuidarle. Me da pena no estar con él, aunque sé que está bien, sus profesoras se le comen a besos y los compañeros son muy cariñosos con él. Soy una tontuca, lo sé.

Pero bueno,  centrémonos en el tema que quiero tratar hoy.

LAAAAAA COMIIIIIIIDAAAAAA.

Las personas con síndrome de Down tienen una fuerte hipotonía, significa que su tono muscular es muy bajito, entonces realizar cualquier cosa, y por cualquier cosa quiero decir cualquiera, desde levantar la cabeza a empezar a andar les cuesta mucho más que a nosotros, que lo hacemos sin pensar. Debido a eso son tan blanditos, les cuesta mucho controlar sus miembros, son como muñecos de goma. Supongo que no ocurre en el 100% de los casos, en el caso de Héctor sí es así.

Si nos centramos en el tema comida la verdad es que tocamos un tema especialmente sensible para mí. En el caso de Héctor su hipotonía le ha afectado hasta el grado de que en ocasiones le cuesta tragar y hemos tenido algunos atragantamientos chungos, de esos que tienes que salir corriendo a urgencias.

Mi lucha actual es conseguir que Héctor empiece a comer solito, pero para ser sinceros, no está muy por la labor. Hemos conseguido pasar del triturado al semi sólido, pero no consigo que se lleve cosas a la boca, por ejemplo. Esto me causa mucha tensión. Ayer por la noche preparé tortilla de patatas, y mi Brujilda, con sólo 10 meses agarró la cuchara y empezó a llevarse trocitos a la boca, no hace falta que os diga que Hectolinomylove pasó olímpicamente de nuestros intentos de que cogiera los mismos cachitos. ¿Por qué no los agarra, si Noa tiene 10 meses? Grave error. Nunca, nunca, nunca compares a tus hijos, me da igual si tienen diiscapacidad o no. Pero si, como es nuestro caso, uno de ellos tiene determinadas limitaciones, compararlos o intentar que hagan lo mismo puede ser realmente desesperante. Las diferencias saltarán ante tí como saltimbanquis del circo del sol a lo largo de la crianza de tus hijos. Mi consejo es que los ignores.

Pero no quiero ser tan negativa. He notado cierta mejoría en Héctor con la comida. Desde este verano ha empezado a llevarse a la boca galletas, gusanitos... Y eso es un gran logro para él. Quizá lo más agotador mentalmente para mí desde que nació Héctor es hacerme a la idea de que su ritmo es diferente y debo adaptarme a él. Con Héctor se hace necesaria la repetición, la tranquilidad y la calma. Reconozco que muchas veces no lo consigo y me frustro. Pienso que soy muy exigente con él, a veces soy impaciente y me siento fatal. Una cosa que me da mucha rabia es la culpabilidad que me acompaña desde que soy madre, creo que la sentiría aunque Héctor no tuviera síndrome de Down, pero es que, hablando con otros padres con niños con discapacidad es muy común ese sentimiento de, "no estoy haciendo todo lo que debería","tengo que hacerlo mejor, porque de ello depende la vida de mi hijo", a veces creamos unas expectativas que nadie nos impone, lo hacemos nosotros mismos pero al final lo único que conseguimos es aumentar la carga que llevamos y es ridículo. Todos los padres que conozco con hijos con necesidades especiales son dignos de admirar. Son unos luchadores que no cuentan a nadie ni la mitad de sus pensamientos más íntimos. Que están muy cansados a todos los niveles. Y que son muy felices porque se curran su felicidad día a día.

Así que lo pienso y llego a la conclusión de que Héctor algún día comerá solito. Lo conseguirá haga yo lo que haga. Le acompaño en su camino y le doy instrumentos para lograr conseguir lo que desee, pero al final sólo soy uno de sus acompañantes.

Si tenéis hijos con síndrome de Down y no comen solos no os preocupéis, seguid intentándolo. Aquí  os dejo algunos tips que a mí me van bien:

1 Ofrece a tu hijo o hija  cosas blanditas y que les gusten.
2 Dadles una cuchara al mismo tiempo que vosotros les alimentáis aunque el puré acabe en las cortinas.
3 No os enfadéis, es un trabajo duro para ellos. Muy duro. Necesitan concentración y ánimo.
4 No les comparéis con nadie, ni con vuestros otros hijos ni con otros niños con síndrome de Down.
5 Intentad que el clima durante la comida sea tranquilo, sin demasiadas distracciones.
6 Dejadles experimentar, que se manchen, que se lleven las manos a la boca.
7 Si estáis comiendo algo y llama su atención ofrecedle un cacho.
8 Deja que pruebe distintos sabores, no te limites a las cosas suaves. A Héctor le encanta el queso de cabra, por ejemplo.
9 Siéntale en una trona, donde pueda apoyar bien la espalda y los brazos, esto le ayudará a controlar sus movimientos y podrá concentrarse en los músculos de su boca.
10 Agarra su mano cogiendo la cuchara y enséñale el movimiento de llevarse las cosas a la boca.

¡ÁNIMO! Y sobre todo disfruta del proceso. Es apasionante.

Vuelvo.

¡Hola!

Después de casi un año, ¡un año! Sin escribir ni una sola palabra vuelvo a la carga. Porque creo que es muy necesario. Sigue siendo necesario para mí y creo que, en general, es necesario seguir escribiendo mi día a día con Hectolinomylove. 

Es necesario porque me doy cuenta de que hay que normalizar la visión de la sociedad de las personas con discapacidad intelectual, que seguimos pensando que son personas con una edad mental de niño y por eso les tratamos como tal, como a niños, y eso no puede ser así. Que seguimos pensando que tener un hijo con discapacidad intelectual es una desgracia, y aquellos que los tenemos debemos demostrar al mundo que no es así, que nuestros hijos son maravillosos, que nuestra vida mejora con ellos, y no es un sacrificio como muchos piensan, ni un renunciar a llevar una vida normal. Tenemos una vida especial, gracias a ellos, que cambian el sentido de las cosas, que nos demuestran lo que es realmente VIVIR y AMAR.

Mi día a día con Héctor y con Noa es apasionante. Tener un hijo con síndrome de Down es la mayor motivación que he encontrado jamás. Y lo más gratificante. No puedo explicar el orgullo que siento cuando veo a Héctor conseguir andar, cuando repite lo que le digo, cuando me saluda con un sonoro ¡Hola!, cuando sube las escaleras, cuando se lleva un gusanitola boca... Porque todas estas pequeñas cosas son casi automáticas para nosotros pero son pasos importantísimos que requieren un gran esfuerzo para ellos. Y yo, me muero de emoción pensando en todas las cosas que nos quedan por hacer juntos, por descubrir juntos.

Y también porque creo que es importante decir las cosas como son en realidad. Cuando nació Héctor me ayudó mucho leer testimonios de otros padres y en estos dos años y medio tengo mis propias experiencias y una opinión bastante clara de lo que me gusta y me disgusta.

Todavía me cruzo con personas en la calle que miran a Héctor y murmuran "pobrecito...", y yo murmuro "ignorante...". No hay nada más peligroso que la ignorancia, así que estoy decidida a compartir nuestras cosas, las buenas y las malas. Para aquellos que tengan amigos con niños con síndrome de Down, para aquellos que vayan a ser padres de niños con síndrome de Down, o ya lo sean, o para aquellos que no conozcan a nadie con síndrome de Down pero les apetezca saber cómo son en realidad, o como es Héctor, porque cada individuo es un mundo. Y cada familia. Así que poco a poco os iré explicando lo que hacemos, lo que pensamos y lo que sentimos.

Por cierto, para quien no lo sepa, octubre es el mes de la concientización del síndrome de Down, lo que significa que este mes me convierto en una cansina total, aviso.

¡Un beso para todos! 

Dejad comentarios, podéis preguntar lo que queráis y comentar lo que queráis. Lo agradeceré mucho.

Meditaciones profundas de mi corazón latino.

Llevo unas semanas pensando mucho... Analizando este último año de locura, todas las cosas que nos han pasado, y las que no, los momentos que hemos vivido casi a cámara rápida, sin tener mucho tiempo para pararnos a analizar por dónde iban los tiros. Este mes de agosto no hemos salido de vacaciones al contrario del 90% de la población madrileña, se hace un poco raro pero a la vez reconozco que me encanta Madrid en agosto por su tranquilidad y su ritmo lento, su aparcamiento fácil de encontrar y gratuito por las tardes y ese sentimiento de que todo, o casi todo se detiene para darnos un respiro.

No sé si he aprovechado bien este año, pero no quiero que acabe el mes sin plantearme lo que he aprendido y lo que he preferido olvidar. Tengo la sensación de haber crecido mucho en muy poco tiempo y a veces me siento algo dolorida, como los niños que se quejan del dolor de piernas y de brazos cuando pegan el estirón. Pero sin duda me siento más sabia y sobre todo más tranquila y más dueña de mí misma y de mi vida. Me gusta lo que veo por las mañanas cuando me levanto, mi casa, mi piel, mi niño que me sonríe cuando me ve abrir su puerta, mi marido que siempre me entiende y me acompaña y el círculo que me sostiene y hace que todo fluya. Estos días medito mucho en la necesidad de ser agradecida con la vida, con Dios, de no ser egoísta ni egotista. Todos los días busco motivos por los que sentirme agradecida y feliz y la verdad es que siempre los encuentro, y no necesito esforzarme demasiado en hacerlo, así que creo que eso es una buena señal. Estoy haciendo un esfuerzo interior por no dejar que lo negativo que a veces me rodea no me amargue la existencia, aunque debo reconocer que no siempre es fácil, pues soy una persona obsesiva por naturaleza y algunas cosas me desequilibran, sobre todo las que se escapan a mi comprensión.

Hay una cosa que me está ayudando mucho, mucho, mucho. Pensar en aquellas personas que tienen circunstancias más difíciles que las mías. Parece fácil el concepto, pero llevarlo a la practica no lo es siempre. Como dice mi padre, "cada uno con sus miserias", y es que a veces, por mucho que sepamos que otros lo pasan peor que nosotros, a la hora de la verdad, cuando cerramos la puerta de casa son nuestros problemas los que nos quitan el sueño, y lo que les pase a los demás... Pues les pasa a los demás. En mi opinión, esa es la causa del alargamiento y de la mayoría de los problemas de una buena cantidad de gente. No ver más allá.

A ver, centrándome en el motivo por el que abrí este blog, por poner un ejemplo, yo podría vivir amargada o preocupada eternamente por la discapacidad de mi hijo y las complicaciones que esta situación hará que surjan ahora y en el futuro. Podría sentarme en mi sofá a pensar en porqué a mí, en mi mala suerte, en mi situación tan difícil, en los retos que se nos presentarán y los problemas que quizá no podamos resolver, y regodearme en mis dificultades, rebozarme en ellas y ponerlas en primer lugar, por delante de todo lo demás. Y no estaría mal. Tengo derecho a hacerlo, es lícito, incluso lógico, ¿verdad? Pero, ¿es sano? ¿Es cierto, si quiera? Sí, claro, la crianza de hectolinomylove no será un camino de rosas, como no lo será la de Noa ni la de posibles futuros hijos. Como no lo fue la mía. Pero si me levanto de mi sofá y me paro a pensar en aquellos que me rodean y en sus circunstancias... Quizá me lleve una sorpresa, quizá yo no sea tan desgraciada, ni mi situación tan dura. No. Debo reconocer que llegar a esta conclusión, que ahora la lees y dices, anda chata, has descubierto tú la cura contra el SIDA, no, no es así, ojalá. Pero es que de verdad que no es tan sencillo. Porque cuando te pasa algo como tener un hijo con Síndrome de Down, asi de sopetón, en el fondo más profundo de tu mente y corazón te sientes con el derecho a ser considerada especial, y ya está. Porque tu vida ahora es muy especial. Porque encima lo estás llevando bastante bien y te mereces ser admirada, o, al menos, eso descubrí yo en lo más hondo y profundo de mi corazón. Es la primera vez que estoy confesando esto, pero me da igual. Ale, ya lo he soltado, total no sé ni quien me lee, si es que alguien me lee, no creo que vaya a escandalizarse, si así es, pido perdón.

Y el caso es que estas meditaciones de mi corazón me ayudan cada día a ponerme en mi sitio. Me está ayudando mucho tener que convivir con la enfermedad grave de un familiar cercano. Ver a alguien enfrentarse a la pérdida de salud, a la impotencia del no saber qué va a pasar, a lo durísimo de depender de la ayuda de otros cuando siempre has sido una persona más que autosuficiente está siendo una experiencia durísima para ella, pero una lección de vida para mí. Estoy creciendo como persona y dejando a un lado mi YO, YO, YO, dándome cuenta de que, nada es tan importante, la vida ha sido buena conmigo, me trata bien, y valoro poder abrir los ojos cada día y levantarme de la cama sin dolor, tener un hijo sano, eso es lo más grande, con sus cositas, pero un niño que me mira, me sonríe, me echa los brazos, grita, baila, ve, oye... Un hombre que me quiere por lo que soy y así me lo demuestra cada día, una familia que siempre está dispuesta a apoyarme y a hacerme la vida más fácil y unos amigos que me dan justo lo que necesito.

Yo me siento afortunada, y creo de verdad que todos deberíamos aprender a ser agradecidos, a entender las circunstancias de los demás, a valorar sus esfuerzos y a volcarnos en ellos y no en nosotros mismos. De esa manera estaríamos mucho más llenos. Debería ser una asignatura obligatoria en el colé: Valoración del prójimo. Oye, quizá así nos quitaríamos las chorradas que no nos dejan ver y todos seriamos mas felices.

Aquí se despide la doctora love. Jajajajaja. Soy lo peor.

Besos!!!