Quiérete mucho.

Día maratoniano. Hoy he tenido que lir y venir un total de 8 veces a la escuela infantil. En el viaje número tres he pensado que el charcuterie de la esquina me miraba con mala cara, en el viaje número cinco le ha dado un codazo a su compañero, en el número ocho estaba marcando un número de teléfono, creo que era el del frenopático más cercano. Y no es para menos. No es que a mí. E encante el camino que lleva de mi casa a la escuela, no. Lo que ocurre es que hoy es uno de los días que Héctor tiene atención temprana, por lo que tiene que salir de clase para asistir a terapia, y como poco a poco vamos dejando el periodo de adaptación, muy poco a poco esos sí, después de atención temprana he tenido que volver a llexvarle a la escuela para que comiera allí y luego volver a recogerle una hora más tarde. En determinado momento no sabía si iba o venía. Noa me ha mirado con mala cara varias veces, sentada en el carro, resignada a que su mañana pasará calle arriba calle abajo. Por suerte, en el último viaje el profesor de apoyo de Héctor mega apartado un poco y me ha dicho. "Si sigues a este ritmo no llegas a enero".  Y hemos acordado que los días que haya atención temprana Héctor no irá a primera hora a la escuela, se incorporará directamente después. Yo me he sentido aliviada y al mismo tiempo idiota. Esta mañana, al organizar mentalmente mi día, me ha parecido una ridiculez la cantidad de vueltas que iba a dar y he pensado llamar a la escuela para decirles que hoy Héctor acudiría directamente después del tratamiento, como era lógico. Entonces, la voz de las daré pedorra que llevo dentro ha resonado en mis oídos con su voz chillona: "Perooooo como se va a perder la asambleaaaaaaa??? Si es importantííííísimaaaaaaa"... ¿De verdad, Sara? ¿Acaso en la asamblea de tercer grado de la escuela infantil de un pueblo de Madrid se están solucionando los problemas que acosan a la sociedad como la situación de los refugiados sirios o el cambio climático? Y en mis paseos arriba y abajo, con lluvia, sin lluvia, sudando, pasmada de frío porque me había quitado el abrigo me he dicho "esto no puede ser". La conversación con el prove de apoyo, que me miraba con la compasión con la que se mira a un gatete  chico, ha sido determinante.

Ser mujer es cansado. Ser madre es agotador. Ser madre de un niño con discapacidad y una niña intensa es como para pedir una botella de oxígeno. Por eso este año he decidido reservarme y replantear la manera de hacer las cosas. El año pasado fue muy duro, por momentos me parecía ver a lo lejos a unos señores con una camisa de fuerza que venían a recogerme y llevarme a un sitio mejor, según ellos, y la verdad es que no me gusta nada el recuerdo que tengo de mí misma ni de mis días de entonces. He tomado ciertas decisiones y he empezado a adoptar ciertas costumbres que me están yendo muy bien y voy a compartirlas con vosotr@s. Si alguna os va bien me sentiré muy feliz de haber puesto un granito de arena a vuestro bienestar.

Ahí van:

* No eres perfecta.

Cuanto antes lo asumas, mejor.  No eres perfecta, y lo que es más importante. Nadie espera que lo seas. No tienes que tener el trabajo soñado, la casa ideal, la ropa planchada, los niños angelicales, rubios, preciosos, las mechas recién hechas, no hace falta que tengas el cuerpo de cuando tenías 20 años, porque ya no tienes 20 años, no es necesario que cocines tu propio pan ni ordeñes tus vacas criadas en pastos verdes. NO.

Basta ya de pensar que si no cumplimos ciertos cánones impuestos por una sociedad mierdosa somos lo peor como mujeres y madres. Eres quien eres, con tus defectos y virtudes. No pasa nada si no tienes la casa al día, no pasa nada si hoy no haces la compra o si los niños hoy no se bañan. NINGUNO DE ESTOS "PROBLEMAS" ES VITAL. 

Quítate esa presión de encima. Verás qué bien respiras.

* Mímate.

Por favor, sé buena contigo. Sólo una madre de un niño con discapacidad sabe el machaque contínuo al que estamos sometidas. Hablo de madres porque soy madre, pero en el caso de los padres sucede lo mismo. Tenemos que organizar las agendas de nuestros hijos, que ya quisiera un ministro, compaginarlas con el resto de la familia y con nosotras mismas. A veces he sentido que tengo la obligación de estar en alerta constante, de controlar mil cosas, de mantener el equilibrio en una vida que me exige más de lo que puedo dar. Por eso me he dado cuenta de que tengo que quererme mucho, cuidarme. Permítete el lujo de sentirte cansada, asqueada a veces. No hagas siempre lo que se espera que hagas. Date un capricho de vez en cuando. Puede ser dedicarte media hora para darte un baño tranquilo, comprar esas velas que tanto te gustan, queda con una amiga a la que hace tiempo que no ves, túmbate en el sofá a ver esa serie cutre de después de comer. 

En serio, cuídate. Hace unas semanas hice un curso de control del estrés. Si a nuestras abuelas les hubieran dicho que habría cursos de control del estrés quizá hubieran soltado un par de tacos y nos hubieran dicho que nos dejáramos de tontunas, o quizá se habrían apuntado con nosotras, quién  sabe. El caso es que el primer día del curso, que  estaba dirigido a padres de niños con discapacidad nos preguntaron qué era lo más importante de nuestra vida. Todos, obvio, como un resorte dijimos "nuestros hijos", faltaría más. La monitora entonces dijo una frase que de puro sencilla puede parecer tonta pero que es más cierta que un templo. Para cuidar y querer a vuestros hijos primero debéis cuidaros y quereros a vosotros. Taraaaaaaaa. ¿Cómo voy a dedicar tiempo de calidad a mis cachorros si estoy hecha unos zorros? Si no puedo ni con mi alma y no me permito el lujo de parar, quejarme un poco y relajarme, ¿cómo voy a darles lo mejor de mí?

*Empieza bien el día.

En mi caso esto ha sido clave a la hora de tomar las riendas. Algo tan sencillo como madrugar media hora antes y poder desayunar tranquila, con los ojos fijos en el infinito, sin tener que estar pendiente de si uno tira la leche o la otra se come las magdalenas con papel puede dar un giro de 180 grados a vuestro día.

En serio.

*Cultiva tu paz mental.

Para mí, mi paz mental es muy importante. Si no me encuentro en paz por dentro, si no tengo calma en mis pensamientos el día es casi seguro que se torcerá y poco a poco entraré en una espiral de pensamientos negativos y frustrante. Como madre de Hectolinomylove mi paz mental se ha visto amenazada en muchas ocasiones, ya era por las mil revisiones a las que está sometido, por el horario, por a veces tener la sensación de que estamos en dos órbitas diferentes, como si estuviéramos en la misma habitación pero separados por una pared de metacrilato

Por eso es muy importante buscar recursos para que el ritmo frenético que a veces llevamos no nos arrastre como si fuéramos una hojita río abajo. A mí me va genial la meditación. No se trata de intentar llegar al Nirvana ni de repetir mantras ni nada por el estilo. Independientemente de si sois creyentes o no parar un rato y simplemente tomar conciencia de lo que estamos haciendo, porque lo estamos haciendo y cómo lo estamos haciendo te ayudará a tener otra perspectiva.

*Practica el dar gracias.

De nuevo da igual si eres creyente o no. Yo lo soy, y mucho, pero independientemente de cuales sean nuestras creencias todos deberíamos apartar unos momentos para dar las gracias. Por la vida que tenemos, porque tenemos una casa, porque tenemos alimentos, porque vivimos en un país donde no tememos que nos bombardeen mientras llevamos a nuestros hijos al cole. Hace tiempo leí la experiencia de una mujer gravemente enferma de una enfermedad incurable que decía que conseguía mantenerse optimista porque todos los días pensaba en cinco cosas buenas que la hubieran pasado. Y yo comencé a hacerlo. Todos podemos enumerar cinco cosas buenas, no tienen que ser cosas tipo "un desconocido canceló mi hipoteca", vale con pequeñas cosas, como una conversación agradable, o un detalle que alguien haya tenido con vosotros o... yo que sé, cualquier cosa, pero de verdad que si tomáis esta costumbre vais a notad como vuestra perspectiva va cambiando y os volvéis personas mucho más positivas. ¡Ala! Ahí os dejo otra chapa cortesía de producciones Méndez. Gracias por leerme. Mil besos y ya sabéis... ¡¡QUEREROS MUCHO!!

Hoy Héctor  se ha quedado a comer en la escuela infantil por primera vez. Este año ha empezado a asistir a clase, lo cual me está costando un mundo, para ser sincera, me siento malísima madre dejándole allí, por mucho que me digan que le viene bien, que va a adquirir rutinas y que es importante para su desarrollo. Estoy contenta, porque en el mes que lleva ya veo su progreso en determinadas cosas, pero qué le vamos a hacer, soy Hectolinoadicta y llevo dos a años y medio sin separarme de él, y me cuesta mucho imaginar que alguien sea mejor que yo para cuidarle. Me da pena no estar con él, aunque sé que está bien, sus profesoras se le comen a besos y los compañeros son muy cariñosos con él. Soy una tontuca, lo sé.

Pero bueno,  centrémonos en el tema que quiero tratar hoy.

LAAAAAA COMIIIIIIIDAAAAAA.

Las personas con síndrome de Down tienen una fuerte hipotonía, significa que su tono muscular es muy bajito, entonces realizar cualquier cosa, y por cualquier cosa quiero decir cualquiera, desde levantar la cabeza a empezar a andar les cuesta mucho más que a nosotros, que lo hacemos sin pensar. Debido a eso son tan blanditos, les cuesta mucho controlar sus miembros, son como muñecos de goma. Supongo que no ocurre en el 100% de los casos, en el caso de Héctor sí es así.

Si nos centramos en el tema comida la verdad es que tocamos un tema especialmente sensible para mí. En el caso de Héctor su hipotonía le ha afectado hasta el grado de que en ocasiones le cuesta tragar y hemos tenido algunos atragantamientos chungos, de esos que tienes que salir corriendo a urgencias.

Mi lucha actual es conseguir que Héctor empiece a comer solito, pero para ser sinceros, no está muy por la labor. Hemos conseguido pasar del triturado al semi sólido, pero no consigo que se lleve cosas a la boca, por ejemplo. Esto me causa mucha tensión. Ayer por la noche preparé tortilla de patatas, y mi Brujilda, con sólo 10 meses agarró la cuchara y empezó a llevarse trocitos a la boca, no hace falta que os diga que Hectolinomylove pasó olímpicamente de nuestros intentos de que cogiera los mismos cachitos. ¿Por qué no los agarra, si Noa tiene 10 meses? Grave error. Nunca, nunca, nunca compares a tus hijos, me da igual si tienen diiscapacidad o no. Pero si, como es nuestro caso, uno de ellos tiene determinadas limitaciones, compararlos o intentar que hagan lo mismo puede ser realmente desesperante. Las diferencias saltarán ante tí como saltimbanquis del circo del sol a lo largo de la crianza de tus hijos. Mi consejo es que los ignores.

Pero no quiero ser tan negativa. He notado cierta mejoría en Héctor con la comida. Desde este verano ha empezado a llevarse a la boca galletas, gusanitos... Y eso es un gran logro para él. Quizá lo más agotador mentalmente para mí desde que nació Héctor es hacerme a la idea de que su ritmo es diferente y debo adaptarme a él. Con Héctor se hace necesaria la repetición, la tranquilidad y la calma. Reconozco que muchas veces no lo consigo y me frustro. Pienso que soy muy exigente con él, a veces soy impaciente y me siento fatal. Una cosa que me da mucha rabia es la culpabilidad que me acompaña desde que soy madre, creo que la sentiría aunque Héctor no tuviera síndrome de Down, pero es que, hablando con otros padres con niños con discapacidad es muy común ese sentimiento de, "no estoy haciendo todo lo que debería","tengo que hacerlo mejor, porque de ello depende la vida de mi hijo", a veces creamos unas expectativas que nadie nos impone, lo hacemos nosotros mismos pero al final lo único que conseguimos es aumentar la carga que llevamos y es ridículo. Todos los padres que conozco con hijos con necesidades especiales son dignos de admirar. Son unos luchadores que no cuentan a nadie ni la mitad de sus pensamientos más íntimos. Que están muy cansados a todos los niveles. Y que son muy felices porque se curran su felicidad día a día.

Así que lo pienso y llego a la conclusión de que Héctor algún día comerá solito. Lo conseguirá haga yo lo que haga. Le acompaño en su camino y le doy instrumentos para lograr conseguir lo que desee, pero al final sólo soy uno de sus acompañantes.

Si tenéis hijos con síndrome de Down y no comen solos no os preocupéis, seguid intentándolo. Aquí  os dejo algunos tips que a mí me van bien:

1 Ofrece a tu hijo o hija  cosas blanditas y que les gusten.
2 Dadles una cuchara al mismo tiempo que vosotros les alimentáis aunque el puré acabe en las cortinas.
3 No os enfadéis, es un trabajo duro para ellos. Muy duro. Necesitan concentración y ánimo.
4 No les comparéis con nadie, ni con vuestros otros hijos ni con otros niños con síndrome de Down.
5 Intentad que el clima durante la comida sea tranquilo, sin demasiadas distracciones.
6 Dejadles experimentar, que se manchen, que se lleven las manos a la boca.
7 Si estáis comiendo algo y llama su atención ofrecedle un cacho.
8 Deja que pruebe distintos sabores, no te limites a las cosas suaves. A Héctor le encanta el queso de cabra, por ejemplo.
9 Siéntale en una trona, donde pueda apoyar bien la espalda y los brazos, esto le ayudará a controlar sus movimientos y podrá concentrarse en los músculos de su boca.
10 Agarra su mano cogiendo la cuchara y enséñale el movimiento de llevarse las cosas a la boca.

¡ÁNIMO! Y sobre todo disfruta del proceso. Es apasionante.

Vuelvo.

¡Hola!

Después de casi un año, ¡un año! Sin escribir ni una sola palabra vuelvo a la carga. Porque creo que es muy necesario. Sigue siendo necesario para mí y creo que, en general, es necesario seguir escribiendo mi día a día con Hectolinomylove. 

Es necesario porque me doy cuenta de que hay que normalizar la visión de la sociedad de las personas con discapacidad intelectual, que seguimos pensando que son personas con una edad mental de niño y por eso les tratamos como tal, como a niños, y eso no puede ser así. Que seguimos pensando que tener un hijo con discapacidad intelectual es una desgracia, y aquellos que los tenemos debemos demostrar al mundo que no es así, que nuestros hijos son maravillosos, que nuestra vida mejora con ellos, y no es un sacrificio como muchos piensan, ni un renunciar a llevar una vida normal. Tenemos una vida especial, gracias a ellos, que cambian el sentido de las cosas, que nos demuestran lo que es realmente VIVIR y AMAR.

Mi día a día con Héctor y con Noa es apasionante. Tener un hijo con síndrome de Down es la mayor motivación que he encontrado jamás. Y lo más gratificante. No puedo explicar el orgullo que siento cuando veo a Héctor conseguir andar, cuando repite lo que le digo, cuando me saluda con un sonoro ¡Hola!, cuando sube las escaleras, cuando se lleva un gusanitola boca... Porque todas estas pequeñas cosas son casi automáticas para nosotros pero son pasos importantísimos que requieren un gran esfuerzo para ellos. Y yo, me muero de emoción pensando en todas las cosas que nos quedan por hacer juntos, por descubrir juntos.

Y también porque creo que es importante decir las cosas como son en realidad. Cuando nació Héctor me ayudó mucho leer testimonios de otros padres y en estos dos años y medio tengo mis propias experiencias y una opinión bastante clara de lo que me gusta y me disgusta.

Todavía me cruzo con personas en la calle que miran a Héctor y murmuran "pobrecito...", y yo murmuro "ignorante...". No hay nada más peligroso que la ignorancia, así que estoy decidida a compartir nuestras cosas, las buenas y las malas. Para aquellos que tengan amigos con niños con síndrome de Down, para aquellos que vayan a ser padres de niños con síndrome de Down, o ya lo sean, o para aquellos que no conozcan a nadie con síndrome de Down pero les apetezca saber cómo son en realidad, o como es Héctor, porque cada individuo es un mundo. Y cada familia. Así que poco a poco os iré explicando lo que hacemos, lo que pensamos y lo que sentimos.

Por cierto, para quien no lo sepa, octubre es el mes de la concientización del síndrome de Down, lo que significa que este mes me convierto en una cansina total, aviso.

¡Un beso para todos! 

Dejad comentarios, podéis preguntar lo que queráis y comentar lo que queráis. Lo agradeceré mucho.

Meditaciones profundas de mi corazón latino.

Llevo unas semanas pensando mucho... Analizando este último año de locura, todas las cosas que nos han pasado, y las que no, los momentos que hemos vivido casi a cámara rápida, sin tener mucho tiempo para pararnos a analizar por dónde iban los tiros. Este mes de agosto no hemos salido de vacaciones al contrario del 90% de la población madrileña, se hace un poco raro pero a la vez reconozco que me encanta Madrid en agosto por su tranquilidad y su ritmo lento, su aparcamiento fácil de encontrar y gratuito por las tardes y ese sentimiento de que todo, o casi todo se detiene para darnos un respiro.

No sé si he aprovechado bien este año, pero no quiero que acabe el mes sin plantearme lo que he aprendido y lo que he preferido olvidar. Tengo la sensación de haber crecido mucho en muy poco tiempo y a veces me siento algo dolorida, como los niños que se quejan del dolor de piernas y de brazos cuando pegan el estirón. Pero sin duda me siento más sabia y sobre todo más tranquila y más dueña de mí misma y de mi vida. Me gusta lo que veo por las mañanas cuando me levanto, mi casa, mi piel, mi niño que me sonríe cuando me ve abrir su puerta, mi marido que siempre me entiende y me acompaña y el círculo que me sostiene y hace que todo fluya. Estos días medito mucho en la necesidad de ser agradecida con la vida, con Dios, de no ser egoísta ni egotista. Todos los días busco motivos por los que sentirme agradecida y feliz y la verdad es que siempre los encuentro, y no necesito esforzarme demasiado en hacerlo, así que creo que eso es una buena señal. Estoy haciendo un esfuerzo interior por no dejar que lo negativo que a veces me rodea no me amargue la existencia, aunque debo reconocer que no siempre es fácil, pues soy una persona obsesiva por naturaleza y algunas cosas me desequilibran, sobre todo las que se escapan a mi comprensión.

Hay una cosa que me está ayudando mucho, mucho, mucho. Pensar en aquellas personas que tienen circunstancias más difíciles que las mías. Parece fácil el concepto, pero llevarlo a la practica no lo es siempre. Como dice mi padre, "cada uno con sus miserias", y es que a veces, por mucho que sepamos que otros lo pasan peor que nosotros, a la hora de la verdad, cuando cerramos la puerta de casa son nuestros problemas los que nos quitan el sueño, y lo que les pase a los demás... Pues les pasa a los demás. En mi opinión, esa es la causa del alargamiento y de la mayoría de los problemas de una buena cantidad de gente. No ver más allá.

A ver, centrándome en el motivo por el que abrí este blog, por poner un ejemplo, yo podría vivir amargada o preocupada eternamente por la discapacidad de mi hijo y las complicaciones que esta situación hará que surjan ahora y en el futuro. Podría sentarme en mi sofá a pensar en porqué a mí, en mi mala suerte, en mi situación tan difícil, en los retos que se nos presentarán y los problemas que quizá no podamos resolver, y regodearme en mis dificultades, rebozarme en ellas y ponerlas en primer lugar, por delante de todo lo demás. Y no estaría mal. Tengo derecho a hacerlo, es lícito, incluso lógico, ¿verdad? Pero, ¿es sano? ¿Es cierto, si quiera? Sí, claro, la crianza de hectolinomylove no será un camino de rosas, como no lo será la de Noa ni la de posibles futuros hijos. Como no lo fue la mía. Pero si me levanto de mi sofá y me paro a pensar en aquellos que me rodean y en sus circunstancias... Quizá me lleve una sorpresa, quizá yo no sea tan desgraciada, ni mi situación tan dura. No. Debo reconocer que llegar a esta conclusión, que ahora la lees y dices, anda chata, has descubierto tú la cura contra el SIDA, no, no es así, ojalá. Pero es que de verdad que no es tan sencillo. Porque cuando te pasa algo como tener un hijo con Síndrome de Down, asi de sopetón, en el fondo más profundo de tu mente y corazón te sientes con el derecho a ser considerada especial, y ya está. Porque tu vida ahora es muy especial. Porque encima lo estás llevando bastante bien y te mereces ser admirada, o, al menos, eso descubrí yo en lo más hondo y profundo de mi corazón. Es la primera vez que estoy confesando esto, pero me da igual. Ale, ya lo he soltado, total no sé ni quien me lee, si es que alguien me lee, no creo que vaya a escandalizarse, si así es, pido perdón.

Y el caso es que estas meditaciones de mi corazón me ayudan cada día a ponerme en mi sitio. Me está ayudando mucho tener que convivir con la enfermedad grave de un familiar cercano. Ver a alguien enfrentarse a la pérdida de salud, a la impotencia del no saber qué va a pasar, a lo durísimo de depender de la ayuda de otros cuando siempre has sido una persona más que autosuficiente está siendo una experiencia durísima para ella, pero una lección de vida para mí. Estoy creciendo como persona y dejando a un lado mi YO, YO, YO, dándome cuenta de que, nada es tan importante, la vida ha sido buena conmigo, me trata bien, y valoro poder abrir los ojos cada día y levantarme de la cama sin dolor, tener un hijo sano, eso es lo más grande, con sus cositas, pero un niño que me mira, me sonríe, me echa los brazos, grita, baila, ve, oye... Un hombre que me quiere por lo que soy y así me lo demuestra cada día, una familia que siempre está dispuesta a apoyarme y a hacerme la vida más fácil y unos amigos que me dan justo lo que necesito.

Yo me siento afortunada, y creo de verdad que todos deberíamos aprender a ser agradecidos, a entender las circunstancias de los demás, a valorar sus esfuerzos y a volcarnos en ellos y no en nosotros mismos. De esa manera estaríamos mucho más llenos. Debería ser una asignatura obligatoria en el colé: Valoración del prójimo. Oye, quizá así nos quitaríamos las chorradas que no nos dejan ver y todos seriamos mas felices.

Aquí se despide la doctora love. Jajajajaja. Soy lo peor.

Besos!!!

¡Segundo agosto en la vida de Hectolinomylove y de este blog!

Reconozco que el ritmo de entradas deja mucho que desear, se trata de un problema de tiempo y motivación. Cuando tengo tiempo no me encuentro motivada para ponerme a escribir y cuando estoy motivadísima cual Antonio Machado no tengo ni tiempo, ni fuerza, ni ganas, sinceramente. Así que aprovechando que estoy ahora en un momento tonto y aunque debería ponerme a planchar la montaña del tamaño del Teide que está saludándome al otro lado del pasillo... Paso. Me pongo a escribir.

He tenido un fin de semana maravilloso, de reencuentros, de auto examen, de aprendizaje y esta semana está siendo muy productiva en ponerme nuevas metas para este año, lo que importa es que las lleve de la maravillosa teoría a la cruda y dura práctica. Sé que este año va a ser intenso, con la llegada de Noa se va a multiplicar el trabajo, la montaña de ropa pasará a parecerse más al Everest, volveremos a los tiempos en que parecía un mapache por mis ojeras y, por la actividad que tiene esta niña dentro de mi tripa creo que va a estar muy lejos de ser el bebé pachorrón y tranquilo que fue su hermano... Dios mío apiádate de mí.

Aún así estoy muy emocionada con todo. A nivel mental me he planteado dedicar todos los días un ratito, no espero que pueda ser más de 10 minutos, a la meditación, lo cual me ayudará a poner mi mente en orden y como dice la físico de Hectolinomylove: "si hay orden dentro, hay orden fuera".

Quiero intentar dedicar tiempo a estar con las personas que más quiero y dedicarles tiempo de calidad. Menos whatsapp y más vernos en persona y contarnos nuestras vidas. Me gustaría bajar al sur otra vez, ¿os he contado que viví 3 años en Granada? Pues sí, y guardo algunos de mis recuerdos más preciosos y de mis amistades mas importantes de esa época. Así que intento bajar todos los años, porque además es una ciudad que guarda un significado muy especial para mi maridorro y para mí y allí siempre pasamos preciosas micro lunas de miel.

A nivel físico también tengo una meta ver y important. Volver a sentirme a gusto en mi piel, para ello quiero convertirme en runner, que ahora está muy de moda, o como diría yo, pasar del trote cochinero a la carrer de gacela. Un gran reto para mí, pero lo voy a conseguir. Sí señorita. Seré una madre buenorra total.

Tengo también buenas noticias sobre mi retoño. ¡Esta semana Héctor ha empezado a sentarse solito! Habrá quien piense que con 16 meses ya era hora, pues al que piense eso, que le den. Héctor tiene un desarrollo similar al de un bebé de 10 meses y cada pequeñ cosa que consigue... Nadie sabe el esfuerzo que hay detrás de esos pasitos, el hecho de verle progresar significa tanto para Javi y para mí... Es como si alguien nos dijera, venga chavales, que lo vais a conseguir. Todas esas noches en que no podéis conciliar el sueño por la preocupación todas esas miradas furtivas, esos nervios en el estomago y esa incertidumbre que sentís a veces tendrá su recompensa. Y no hay sensación que se pueda comparar. Siento un orgullo tan grande de mi niño, de ver lo luchador que es, con esa sonrisa eterna, y la poca importancia que se da, no sabe que es un pequeño héroe, me estoy planteando ponerle una capa para que se vaya concienciando de que él es y será un súper hombre, la persona que más motiva a a seguir luchando y a mejorar. ¿ Cómo me voy a quejar yo si aun en sus peores momentos, con decenas de crisis epilépticas al día, hinchado por los corticoides, cansado por la medicación, según habría los ojos por la mañana lo primero que salía de su boca era una carcajada?

Este fin de semana también me ha gustado ver el efecto que tiene hectolinomylove en la gente en general. Observando desde lejos es precioso ver el amor que causa en todos, pero también me ha gustado ver cómo empieza a seleccionar a quien dedica sus sonrisas desmontando la odiosa frase "estos niños son muy cariñosos", cada vez que la oído me dan ganas de tirarme por las escaleras, que cosa más tonta de frase hecha. Noooooooo es así. Estos niños, como todos los niños, son cariñosos con quien les sale del alma. Necesitan tener un feeling con la persona, si no, lo único que el otro obtendrá es, como con todos los niños, una preciosa vista de su nuca.  Y yo cada vez que veo hacer eso a Héctor... Pues qué queréis que os diga... Me digo para mis adentros, ¡OLE TU, PEQUEÑO! Ahora vas y le dices a otra madre la manida frasecita. Héctor solito desmonta mitos y destruye topicazos. Le quiero tanto que voy a reventar.

Muchos besos para todos, especialmente para los que estéis pasando momentos complicados con vuestros pequeños hospitalizados. Mucho ánimo y que nunca se os olvide. Vosotros y no las familias perfectas que nos muestra la tele, vosotros sois los verdaderos héroes de esta sociedad.

Verano verano alegría alegría.

¡¡Hola a todos y todas!!

Así a lo tonto a lo tonto nos hemos plantado en verano. Estoy de unos 5 meses, me resulta muy curioso el descontrol de semanas que tengo en este segundo embarazo, no confundir con indiferencia, es simplemente que con Héctor sabía no sólo las semana sino si me apuras, hasta los días y horas de embarazo que llevaba. Sin embargo esta vez me resulta casi imposible dar una respuesta concreta y rápida cuando me preguntan de cuánto estoy. A esto contribuyen varios factores, que me encuentro realmente bien, lo que hace que a veces me "olvide" de mi estado, el tiempo que paso con Hectolinomylove, que sigue teniendo dos sesiones semanales de atención temprana, además de sus revisiones periódicas, y del tiempo que pierdo haciendo el tonto con él, que está cada día más rico, más despierto y participativo con todo lo que le rodea. Me habían dicho muchas veces que con Héctor iba a conocer la emoción de los pequeños logros y así es, cada pequeño paso es un paso de gigante y es celebrado como el descubrimiento de América o la llegada del hombre a la luna. Lo mejor es que todavía nos quedan muchos pasos por dar juntos, muchos logros que nos emocionarán.

Y, no sé si son las hormonas o es que le veo tan grande ya en la cuna que llevo unos días recordando la noche en que nació, el momento en que me pusieron esa bolita rosa y caliente en el vientre... Tan pequeñito, con esos ojos que me miraban como viéndome por dentro, y todavía me mira así, como si pudiera leerme, a veces hasta me da miedo, jaja.

No sé cómo será este parto, ni si será de nuevo esa emoción tan grande, supongo que sí, sentiré esa ternura invadiéndome entera mientras mi cachorro se despereza y despierta a este mundo... Pero es una suerte haber tenido un parto tan bonito con Héctor, porque no guardo el miedo de algunas madres con las que hablo, lo recuerdo todo bastante fácil, doloroso, pero muy intuitivo y natural, hasta cierto punto estoy deseando parir otra vez.

Por cierto, en la última revisión me dijeron que parece una niña, aunque bueno, ya se sabe, no es seguro. En este punto lanzo una pregunta al universo. En serio, ¿qué le pasa a todo el mundo con las niñas?  Que sí, que la ropa es infinitamente más bonita, que les puedes hacer moñetes y son súper graciosas pero... Ya, ¿eh? Es como una locura muy extendida la tontería de las niñas. No sé, yo estoy encantadísima con mi niño, es... Maravilloso. Me gusta su forma de ser, lo bruto que es, como me grita para llamar mi atención, las sonrisas que me echa cada mañana, oír su risilla de fondo mientras estoy haciendo cosas, el entusiasmo con que recibe un simple baño... Amo a mi niño. Y es un niño. Basta ya. Si me aseguraran que todos iban a ser tan especiales como él firmaba ya que todos mis hijos fueran varones, ufff, qué cansinismo con las niñas, jeje.

Y por otro lado está el típico comentario de "bueno no te confíes, que puede que sea un niño y no lo hayan visto..." Acompañado de una sonrisa entre malvada e inquietante... En fin, en el fondo creo que a algunas personas les sienta mal, en plan, a ti qué te apetece, una niña? Pues seguro que es niño. Suele ser un comentario de madres de niños que deseaban niñas, ¿porque? No lo sé. Creo que es como una ultima venganza retorcida...

Pero lo cierto es que disfruto mucho de esta etapa. Me encanta estar embarazada, si obviamos los vómitos y el olfato canino. Ya la siento dentro, noto sus golpecillos, y me encanta esta intimidad. Recuerdo que cuando nació Hectolinomylove me daba rabia que todo el mundo pudiera cogerle y estar con él, era mío, miiii tesoooooroooo.

Me despido mandando un beso muy grande a las parejas que están intentando tener un bebé. A veces las cosas tardan un poquito más de lo que nos gustaría, pero todo llega. Mucho ánimo.

¡Besos para tod@s!

Vida slow.

¡Tengo tantas cosas que contar y tantas ganas de hacerlo!

 Llevo tres meses de mucha actividad, externa e interna. Mi cuerpo es una fabrica de pensamientos, proyectos, planes y... Nuevas vidas. Nuestra pequeña y feliz familia aumentará el próximo mes de Noviembre. ¡¡YUJUUUUU!! Sip, estoy embarazadísima, de 13 semanas, llevo dentro de mí un peque ser.

Estamos muy contentos, muy ilusionados, muy asustados, muy muy muy. Desde siempre mi buenorro y yo hemos sabido que queríamos una familia con varios niños, todavía está por concretar si 2 ó 3, pero el caso es que desde que me quedé embarazada de Hectolinomylove ya fantaseaba con la idea de tener varios pequeñitos jugueteando por la casa. :)

 Como ya me han repetido varias veces las mismas preguntas desde que empecé a decir que estaba embarazada he podido meditar en algunas cosas, y he aquí mis respuestas. Estoy feliz, segura de que un hermano o hermana es lo que más va ayudar en el desarrollo de Héctor. Sé que tener Alguien mas o menos de su edad incordiandole y jugando con él será el mejor estímulo del mundo.

 ¿Tengo miedo? Como cualquier mujer que se queda embarazada, me da miedo que surjan complicaciones, me da miedo no tener tiempo para volver a pintarme las uñas nunca mas, me da miedo el dolor que pasaré en el parto... Y sí, de vez en cuando se me pasa por la cabeza de tener otro niño con Síndrome de Down, ¿cómo no pensarlo? Bueno, no sé, no es que me de terror, puesto que Hectolinomylove es lo mejor de mi vida con diferencia, me siento completa desde que nació y afortunada por poder compartir mi vida con él. Si volviera a vivir mi vida cien millones de veces, cien millones de veces le escogería como hijo. Pero eso no significa que no me asalten de vez en cuando, muy de vez en cuando debo decir, ciertas dudas. Nada raro. Nada que no sea humano. En realidad el único miedo que me invade es volver a tener diabetes gestacional y pasarme todo el embarazo sin poder zamparme un donut. Por favooooor, que me va a tocar todo el veranazo, y quiero comer helado! Centrándome en mi vida actual... los progresos de Héctor han sido fiuuuuuu una pasada, no os he contado que los neurólogos consideran que el Sindrome de West está curado, y en un mes y medio! Mi niño es un gigante. Ha sido un alivio y hemos podido respirar un poquito. Me siento tan orgullosa de él... No se queja, nos dedica su preciosa sonrisa aunque le hagamos mil perrerías... Es tan bueno... Pero como ya estamos acostumbrados en esta vida loca loca loca, hace tres semanas descubrieron que tiene otro tipo de epilepsia, una epilepsia normal, si es que alguna epilepsia se puede considerar normal. Estamos en el terrible momento del control con medicamentos y no está yendo muy bien así que vamos muchas veces al hospital para comprobar, analizar, preguntar, probar, volver a probar... Un poco agotador, sobre todo para Héctor, pero como ya he dicho, al ser mi hijo una bestia de la naturaleza y no quejarse nunca jamás yo no me siento con capacidad moral para quejarme de nada en el mundo. Y en estas andamos. Ahora me gustaría poder contaros una duda, una verdadera duda. Desde que empezamos en la aventura de la epilepsia Héctor esta visitando a un osteópata que nos recomendó nuestro estimulados, bendita la hora. Mira que yo soy bastante escéptica con la medicina natural, lo reconozco, pero no puedo negar el efecto tan positivo que está teniendo en Héctor. Tanto a nivel motor como de desarrollo global, hay un antes y un después desde que empezamos. Ahora con la nueva epilepsia el osteópata nos ha asegurado que puede ayudarle a corregirla aunque le está costando un poco pero estoy segura de que así será, ahora viene mi duda. El jueves pasado. Acuñaron a Héctor de los 12 meses y el efecto que tuvo en el fue... Horrible. Fiebre, las crisis se dispararon, estaba totalmente adormilado... Y así se lo comenté en la siguiente visita al o. (Por ahorrar) Él me confesó que el sistema de vacunación español es bastante bestial, que, por ejemplo en Japón no se va una a los niños hasta los 2 años porque las vacunas son muy agresivas y que no se nos advierte de los efectos secundarios. Me contó el caso de un niño que después de la vacuna de los 6 meses padeció tos ferina y otro en el que un niño que hasta los 2 años había sido completamente normal después de una vacuna había desarrollado patrones de conducta autista. Me recomen consultar información de un doctor, os dejo el nombre, Xavier Uriarte, cofundador de la Liga contra vacunaciones masivas. La información es súper interesante. Y me recomendó que me pensara mucho la posibilidad de esperar para vacunar a Héctor cuando sea más mayor, pues no siempre es positivo vacunar a niños que ya tienen problemas... No sé, me resulta muy difícil posicionarme entre la medicina tradicional y la natural. Me encantaría encontrar un punto de equilibrio, pero es muy complicado siendo tan opuestas, una anula a la otra y yo, pues estoy hecha un lío. Le comenté a la neuróloga, haciéndome un poco la loca, el tema de las vacunas y me dijo que es cierto que habrá que valorar la opción de retrasar la vacuna aunque la vacuna sea obligatoria... Me gustó que pareciera razonable en ese caso y no cerrara del todo la puerta al tema, pero aún así me surgen mil dudas. Vacunamos a nuestros hijos porque nos ha dicho que es indispensable y bueno para ellos, pero, ¿es realmente así? ¿No son las vacunas en algunos caso manipuladas por intereses comerciales de las farmacéuticas? Una auténtica locura, ¿no os parece? Es como la educación integrada o especial, otro tema que me carcome el cerebro, pero del que hablaremos más adelante. Y... Para terminar por fin lo he entendido. La clave para no agobiarme en todo esto es entender que Héctor va a otro ritmo, a otra velocidad, pensaréis que he descubierto un mundo nuevo y que estoy diciendo una chorrada que todos sabemos. Sí, pero por primera vez, me he dado cuenta de ello. Tengo que adaptarme a sus tiempos y cuando esté a punto de tirarme por el balcón repetirme como un mantra "adáptate a sus tiempos, adáptate a sus tiempos"... Entonces me invade la tranquilidad y, todo vuelve a su lugar. Se acabó por hoy. Vaya rollazo, ¿no? Felicidad para todos!