Meditaciones profundas de mi corazón latino.

Llevo unas semanas pensando mucho... Analizando este último año de locura, todas las cosas que nos han pasado, y las que no, los momentos que hemos vivido casi a cámara rápida, sin tener mucho tiempo para pararnos a analizar por dónde iban los tiros. Este mes de agosto no hemos salido de vacaciones al contrario del 90% de la población madrileña, se hace un poco raro pero a la vez reconozco que me encanta Madrid en agosto por su tranquilidad y su ritmo lento, su aparcamiento fácil de encontrar y gratuito por las tardes y ese sentimiento de que todo, o casi todo se detiene para darnos un respiro.

No sé si he aprovechado bien este año, pero no quiero que acabe el mes sin plantearme lo que he aprendido y lo que he preferido olvidar. Tengo la sensación de haber crecido mucho en muy poco tiempo y a veces me siento algo dolorida, como los niños que se quejan del dolor de piernas y de brazos cuando pegan el estirón. Pero sin duda me siento más sabia y sobre todo más tranquila y más dueña de mí misma y de mi vida. Me gusta lo que veo por las mañanas cuando me levanto, mi casa, mi piel, mi niño que me sonríe cuando me ve abrir su puerta, mi marido que siempre me entiende y me acompaña y el círculo que me sostiene y hace que todo fluya. Estos días medito mucho en la necesidad de ser agradecida con la vida, con Dios, de no ser egoísta ni egotista. Todos los días busco motivos por los que sentirme agradecida y feliz y la verdad es que siempre los encuentro, y no necesito esforzarme demasiado en hacerlo, así que creo que eso es una buena señal. Estoy haciendo un esfuerzo interior por no dejar que lo negativo que a veces me rodea no me amargue la existencia, aunque debo reconocer que no siempre es fácil, pues soy una persona obsesiva por naturaleza y algunas cosas me desequilibran, sobre todo las que se escapan a mi comprensión.

Hay una cosa que me está ayudando mucho, mucho, mucho. Pensar en aquellas personas que tienen circunstancias más difíciles que las mías. Parece fácil el concepto, pero llevarlo a la practica no lo es siempre. Como dice mi padre, "cada uno con sus miserias", y es que a veces, por mucho que sepamos que otros lo pasan peor que nosotros, a la hora de la verdad, cuando cerramos la puerta de casa son nuestros problemas los que nos quitan el sueño, y lo que les pase a los demás... Pues les pasa a los demás. En mi opinión, esa es la causa del alargamiento y de la mayoría de los problemas de una buena cantidad de gente. No ver más allá.

A ver, centrándome en el motivo por el que abrí este blog, por poner un ejemplo, yo podría vivir amargada o preocupada eternamente por la discapacidad de mi hijo y las complicaciones que esta situación hará que surjan ahora y en el futuro. Podría sentarme en mi sofá a pensar en porqué a mí, en mi mala suerte, en mi situación tan difícil, en los retos que se nos presentarán y los problemas que quizá no podamos resolver, y regodearme en mis dificultades, rebozarme en ellas y ponerlas en primer lugar, por delante de todo lo demás. Y no estaría mal. Tengo derecho a hacerlo, es lícito, incluso lógico, ¿verdad? Pero, ¿es sano? ¿Es cierto, si quiera? Sí, claro, la crianza de hectolinomylove no será un camino de rosas, como no lo será la de Noa ni la de posibles futuros hijos. Como no lo fue la mía. Pero si me levanto de mi sofá y me paro a pensar en aquellos que me rodean y en sus circunstancias... Quizá me lleve una sorpresa, quizá yo no sea tan desgraciada, ni mi situación tan dura. No. Debo reconocer que llegar a esta conclusión, que ahora la lees y dices, anda chata, has descubierto tú la cura contra el SIDA, no, no es así, ojalá. Pero es que de verdad que no es tan sencillo. Porque cuando te pasa algo como tener un hijo con Síndrome de Down, asi de sopetón, en el fondo más profundo de tu mente y corazón te sientes con el derecho a ser considerada especial, y ya está. Porque tu vida ahora es muy especial. Porque encima lo estás llevando bastante bien y te mereces ser admirada, o, al menos, eso descubrí yo en lo más hondo y profundo de mi corazón. Es la primera vez que estoy confesando esto, pero me da igual. Ale, ya lo he soltado, total no sé ni quien me lee, si es que alguien me lee, no creo que vaya a escandalizarse, si así es, pido perdón.

Y el caso es que estas meditaciones de mi corazón me ayudan cada día a ponerme en mi sitio. Me está ayudando mucho tener que convivir con la enfermedad grave de un familiar cercano. Ver a alguien enfrentarse a la pérdida de salud, a la impotencia del no saber qué va a pasar, a lo durísimo de depender de la ayuda de otros cuando siempre has sido una persona más que autosuficiente está siendo una experiencia durísima para ella, pero una lección de vida para mí. Estoy creciendo como persona y dejando a un lado mi YO, YO, YO, dándome cuenta de que, nada es tan importante, la vida ha sido buena conmigo, me trata bien, y valoro poder abrir los ojos cada día y levantarme de la cama sin dolor, tener un hijo sano, eso es lo más grande, con sus cositas, pero un niño que me mira, me sonríe, me echa los brazos, grita, baila, ve, oye... Un hombre que me quiere por lo que soy y así me lo demuestra cada día, una familia que siempre está dispuesta a apoyarme y a hacerme la vida más fácil y unos amigos que me dan justo lo que necesito.

Yo me siento afortunada, y creo de verdad que todos deberíamos aprender a ser agradecidos, a entender las circunstancias de los demás, a valorar sus esfuerzos y a volcarnos en ellos y no en nosotros mismos. De esa manera estaríamos mucho más llenos. Debería ser una asignatura obligatoria en el colé: Valoración del prójimo. Oye, quizá así nos quitaríamos las chorradas que no nos dejan ver y todos seriamos mas felices.

Aquí se despide la doctora love. Jajajajaja. Soy lo peor.

Besos!!!

¡Segundo agosto en la vida de Hectolinomylove y de este blog!

Reconozco que el ritmo de entradas deja mucho que desear, se trata de un problema de tiempo y motivación. Cuando tengo tiempo no me encuentro motivada para ponerme a escribir y cuando estoy motivadísima cual Antonio Machado no tengo ni tiempo, ni fuerza, ni ganas, sinceramente. Así que aprovechando que estoy ahora en un momento tonto y aunque debería ponerme a planchar la montaña del tamaño del Teide que está saludándome al otro lado del pasillo... Paso. Me pongo a escribir.

He tenido un fin de semana maravilloso, de reencuentros, de auto examen, de aprendizaje y esta semana está siendo muy productiva en ponerme nuevas metas para este año, lo que importa es que las lleve de la maravillosa teoría a la cruda y dura práctica. Sé que este año va a ser intenso, con la llegada de Noa se va a multiplicar el trabajo, la montaña de ropa pasará a parecerse más al Everest, volveremos a los tiempos en que parecía un mapache por mis ojeras y, por la actividad que tiene esta niña dentro de mi tripa creo que va a estar muy lejos de ser el bebé pachorrón y tranquilo que fue su hermano... Dios mío apiádate de mí.

Aún así estoy muy emocionada con todo. A nivel mental me he planteado dedicar todos los días un ratito, no espero que pueda ser más de 10 minutos, a la meditación, lo cual me ayudará a poner mi mente en orden y como dice la físico de Hectolinomylove: "si hay orden dentro, hay orden fuera".

Quiero intentar dedicar tiempo a estar con las personas que más quiero y dedicarles tiempo de calidad. Menos whatsapp y más vernos en persona y contarnos nuestras vidas. Me gustaría bajar al sur otra vez, ¿os he contado que viví 3 años en Granada? Pues sí, y guardo algunos de mis recuerdos más preciosos y de mis amistades mas importantes de esa época. Así que intento bajar todos los años, porque además es una ciudad que guarda un significado muy especial para mi maridorro y para mí y allí siempre pasamos preciosas micro lunas de miel.

A nivel físico también tengo una meta ver y important. Volver a sentirme a gusto en mi piel, para ello quiero convertirme en runner, que ahora está muy de moda, o como diría yo, pasar del trote cochinero a la carrer de gacela. Un gran reto para mí, pero lo voy a conseguir. Sí señorita. Seré una madre buenorra total.

Tengo también buenas noticias sobre mi retoño. ¡Esta semana Héctor ha empezado a sentarse solito! Habrá quien piense que con 16 meses ya era hora, pues al que piense eso, que le den. Héctor tiene un desarrollo similar al de un bebé de 10 meses y cada pequeñ cosa que consigue... Nadie sabe el esfuerzo que hay detrás de esos pasitos, el hecho de verle progresar significa tanto para Javi y para mí... Es como si alguien nos dijera, venga chavales, que lo vais a conseguir. Todas esas noches en que no podéis conciliar el sueño por la preocupación todas esas miradas furtivas, esos nervios en el estomago y esa incertidumbre que sentís a veces tendrá su recompensa. Y no hay sensación que se pueda comparar. Siento un orgullo tan grande de mi niño, de ver lo luchador que es, con esa sonrisa eterna, y la poca importancia que se da, no sabe que es un pequeño héroe, me estoy planteando ponerle una capa para que se vaya concienciando de que él es y será un súper hombre, la persona que más motiva a a seguir luchando y a mejorar. ¿ Cómo me voy a quejar yo si aun en sus peores momentos, con decenas de crisis epilépticas al día, hinchado por los corticoides, cansado por la medicación, según habría los ojos por la mañana lo primero que salía de su boca era una carcajada?

Este fin de semana también me ha gustado ver el efecto que tiene hectolinomylove en la gente en general. Observando desde lejos es precioso ver el amor que causa en todos, pero también me ha gustado ver cómo empieza a seleccionar a quien dedica sus sonrisas desmontando la odiosa frase "estos niños son muy cariñosos", cada vez que la oído me dan ganas de tirarme por las escaleras, que cosa más tonta de frase hecha. Noooooooo es así. Estos niños, como todos los niños, son cariñosos con quien les sale del alma. Necesitan tener un feeling con la persona, si no, lo único que el otro obtendrá es, como con todos los niños, una preciosa vista de su nuca.  Y yo cada vez que veo hacer eso a Héctor... Pues qué queréis que os diga... Me digo para mis adentros, ¡OLE TU, PEQUEÑO! Ahora vas y le dices a otra madre la manida frasecita. Héctor solito desmonta mitos y destruye topicazos. Le quiero tanto que voy a reventar.

Muchos besos para todos, especialmente para los que estéis pasando momentos complicados con vuestros pequeños hospitalizados. Mucho ánimo y que nunca se os olvide. Vosotros y no las familias perfectas que nos muestra la tele, vosotros sois los verdaderos héroes de esta sociedad.

Verano verano alegría alegría.

¡¡Hola a todos y todas!!

Así a lo tonto a lo tonto nos hemos plantado en verano. Estoy de unos 5 meses, me resulta muy curioso el descontrol de semanas que tengo en este segundo embarazo, no confundir con indiferencia, es simplemente que con Héctor sabía no sólo las semana sino si me apuras, hasta los días y horas de embarazo que llevaba. Sin embargo esta vez me resulta casi imposible dar una respuesta concreta y rápida cuando me preguntan de cuánto estoy. A esto contribuyen varios factores, que me encuentro realmente bien, lo que hace que a veces me "olvide" de mi estado, el tiempo que paso con Hectolinomylove, que sigue teniendo dos sesiones semanales de atención temprana, además de sus revisiones periódicas, y del tiempo que pierdo haciendo el tonto con él, que está cada día más rico, más despierto y participativo con todo lo que le rodea. Me habían dicho muchas veces que con Héctor iba a conocer la emoción de los pequeños logros y así es, cada pequeño paso es un paso de gigante y es celebrado como el descubrimiento de América o la llegada del hombre a la luna. Lo mejor es que todavía nos quedan muchos pasos por dar juntos, muchos logros que nos emocionarán.

Y, no sé si son las hormonas o es que le veo tan grande ya en la cuna que llevo unos días recordando la noche en que nació, el momento en que me pusieron esa bolita rosa y caliente en el vientre... Tan pequeñito, con esos ojos que me miraban como viéndome por dentro, y todavía me mira así, como si pudiera leerme, a veces hasta me da miedo, jaja.

No sé cómo será este parto, ni si será de nuevo esa emoción tan grande, supongo que sí, sentiré esa ternura invadiéndome entera mientras mi cachorro se despereza y despierta a este mundo... Pero es una suerte haber tenido un parto tan bonito con Héctor, porque no guardo el miedo de algunas madres con las que hablo, lo recuerdo todo bastante fácil, doloroso, pero muy intuitivo y natural, hasta cierto punto estoy deseando parir otra vez.

Por cierto, en la última revisión me dijeron que parece una niña, aunque bueno, ya se sabe, no es seguro. En este punto lanzo una pregunta al universo. En serio, ¿qué le pasa a todo el mundo con las niñas?  Que sí, que la ropa es infinitamente más bonita, que les puedes hacer moñetes y son súper graciosas pero... Ya, ¿eh? Es como una locura muy extendida la tontería de las niñas. No sé, yo estoy encantadísima con mi niño, es... Maravilloso. Me gusta su forma de ser, lo bruto que es, como me grita para llamar mi atención, las sonrisas que me echa cada mañana, oír su risilla de fondo mientras estoy haciendo cosas, el entusiasmo con que recibe un simple baño... Amo a mi niño. Y es un niño. Basta ya. Si me aseguraran que todos iban a ser tan especiales como él firmaba ya que todos mis hijos fueran varones, ufff, qué cansinismo con las niñas, jeje.

Y por otro lado está el típico comentario de "bueno no te confíes, que puede que sea un niño y no lo hayan visto..." Acompañado de una sonrisa entre malvada e inquietante... En fin, en el fondo creo que a algunas personas les sienta mal, en plan, a ti qué te apetece, una niña? Pues seguro que es niño. Suele ser un comentario de madres de niños que deseaban niñas, ¿porque? No lo sé. Creo que es como una ultima venganza retorcida...

Pero lo cierto es que disfruto mucho de esta etapa. Me encanta estar embarazada, si obviamos los vómitos y el olfato canino. Ya la siento dentro, noto sus golpecillos, y me encanta esta intimidad. Recuerdo que cuando nació Hectolinomylove me daba rabia que todo el mundo pudiera cogerle y estar con él, era mío, miiii tesoooooroooo.

Me despido mandando un beso muy grande a las parejas que están intentando tener un bebé. A veces las cosas tardan un poquito más de lo que nos gustaría, pero todo llega. Mucho ánimo.

¡Besos para tod@s!

Vida slow.

¡Tengo tantas cosas que contar y tantas ganas de hacerlo!

 Llevo tres meses de mucha actividad, externa e interna. Mi cuerpo es una fabrica de pensamientos, proyectos, planes y... Nuevas vidas. Nuestra pequeña y feliz familia aumentará el próximo mes de Noviembre. ¡¡YUJUUUUU!! Sip, estoy embarazadísima, de 13 semanas, llevo dentro de mí un peque ser.

Estamos muy contentos, muy ilusionados, muy asustados, muy muy muy. Desde siempre mi buenorro y yo hemos sabido que queríamos una familia con varios niños, todavía está por concretar si 2 ó 3, pero el caso es que desde que me quedé embarazada de Hectolinomylove ya fantaseaba con la idea de tener varios pequeñitos jugueteando por la casa. :)

 Como ya me han repetido varias veces las mismas preguntas desde que empecé a decir que estaba embarazada he podido meditar en algunas cosas, y he aquí mis respuestas. Estoy feliz, segura de que un hermano o hermana es lo que más va ayudar en el desarrollo de Héctor. Sé que tener Alguien mas o menos de su edad incordiandole y jugando con él será el mejor estímulo del mundo.

 ¿Tengo miedo? Como cualquier mujer que se queda embarazada, me da miedo que surjan complicaciones, me da miedo no tener tiempo para volver a pintarme las uñas nunca mas, me da miedo el dolor que pasaré en el parto... Y sí, de vez en cuando se me pasa por la cabeza de tener otro niño con Síndrome de Down, ¿cómo no pensarlo? Bueno, no sé, no es que me de terror, puesto que Hectolinomylove es lo mejor de mi vida con diferencia, me siento completa desde que nació y afortunada por poder compartir mi vida con él. Si volviera a vivir mi vida cien millones de veces, cien millones de veces le escogería como hijo. Pero eso no significa que no me asalten de vez en cuando, muy de vez en cuando debo decir, ciertas dudas. Nada raro. Nada que no sea humano. En realidad el único miedo que me invade es volver a tener diabetes gestacional y pasarme todo el embarazo sin poder zamparme un donut. Por favooooor, que me va a tocar todo el veranazo, y quiero comer helado! Centrándome en mi vida actual... los progresos de Héctor han sido fiuuuuuu una pasada, no os he contado que los neurólogos consideran que el Sindrome de West está curado, y en un mes y medio! Mi niño es un gigante. Ha sido un alivio y hemos podido respirar un poquito. Me siento tan orgullosa de él... No se queja, nos dedica su preciosa sonrisa aunque le hagamos mil perrerías... Es tan bueno... Pero como ya estamos acostumbrados en esta vida loca loca loca, hace tres semanas descubrieron que tiene otro tipo de epilepsia, una epilepsia normal, si es que alguna epilepsia se puede considerar normal. Estamos en el terrible momento del control con medicamentos y no está yendo muy bien así que vamos muchas veces al hospital para comprobar, analizar, preguntar, probar, volver a probar... Un poco agotador, sobre todo para Héctor, pero como ya he dicho, al ser mi hijo una bestia de la naturaleza y no quejarse nunca jamás yo no me siento con capacidad moral para quejarme de nada en el mundo. Y en estas andamos. Ahora me gustaría poder contaros una duda, una verdadera duda. Desde que empezamos en la aventura de la epilepsia Héctor esta visitando a un osteópata que nos recomendó nuestro estimulados, bendita la hora. Mira que yo soy bastante escéptica con la medicina natural, lo reconozco, pero no puedo negar el efecto tan positivo que está teniendo en Héctor. Tanto a nivel motor como de desarrollo global, hay un antes y un después desde que empezamos. Ahora con la nueva epilepsia el osteópata nos ha asegurado que puede ayudarle a corregirla aunque le está costando un poco pero estoy segura de que así será, ahora viene mi duda. El jueves pasado. Acuñaron a Héctor de los 12 meses y el efecto que tuvo en el fue... Horrible. Fiebre, las crisis se dispararon, estaba totalmente adormilado... Y así se lo comenté en la siguiente visita al o. (Por ahorrar) Él me confesó que el sistema de vacunación español es bastante bestial, que, por ejemplo en Japón no se va una a los niños hasta los 2 años porque las vacunas son muy agresivas y que no se nos advierte de los efectos secundarios. Me contó el caso de un niño que después de la vacuna de los 6 meses padeció tos ferina y otro en el que un niño que hasta los 2 años había sido completamente normal después de una vacuna había desarrollado patrones de conducta autista. Me recomen consultar información de un doctor, os dejo el nombre, Xavier Uriarte, cofundador de la Liga contra vacunaciones masivas. La información es súper interesante. Y me recomendó que me pensara mucho la posibilidad de esperar para vacunar a Héctor cuando sea más mayor, pues no siempre es positivo vacunar a niños que ya tienen problemas... No sé, me resulta muy difícil posicionarme entre la medicina tradicional y la natural. Me encantaría encontrar un punto de equilibrio, pero es muy complicado siendo tan opuestas, una anula a la otra y yo, pues estoy hecha un lío. Le comenté a la neuróloga, haciéndome un poco la loca, el tema de las vacunas y me dijo que es cierto que habrá que valorar la opción de retrasar la vacuna aunque la vacuna sea obligatoria... Me gustó que pareciera razonable en ese caso y no cerrara del todo la puerta al tema, pero aún así me surgen mil dudas. Vacunamos a nuestros hijos porque nos ha dicho que es indispensable y bueno para ellos, pero, ¿es realmente así? ¿No son las vacunas en algunos caso manipuladas por intereses comerciales de las farmacéuticas? Una auténtica locura, ¿no os parece? Es como la educación integrada o especial, otro tema que me carcome el cerebro, pero del que hablaremos más adelante. Y... Para terminar por fin lo he entendido. La clave para no agobiarme en todo esto es entender que Héctor va a otro ritmo, a otra velocidad, pensaréis que he descubierto un mundo nuevo y que estoy diciendo una chorrada que todos sabemos. Sí, pero por primera vez, me he dado cuenta de ello. Tengo que adaptarme a sus tiempos y cuando esté a punto de tirarme por el balcón repetirme como un mantra "adáptate a sus tiempos, adáptate a sus tiempos"... Entonces me invade la tranquilidad y, todo vuelve a su lugar. Se acabó por hoy. Vaya rollazo, ¿no? Felicidad para todos!

Hoy es martes, mañana miércoles.

La semana pasada fuimos a Bruselas. Oeeeee Oe Oe Oeeeeeee! Nos fuimos mi hombre y yo, solos, sin Hectolinomylove. Sufrí ataques esporádicos de "qué mala madre malísima soy", muy esporádicos la verdad, pero lo cierto es que han sido unos días geniales. Ha estado muy bien no tener que preocuparnos por la fruta de la merienda, por los pañales, purés... Y poder hablar tranquilamente o mejor, estar en silencio. jajaja. Hemos disfrutado de poder estar sentado tos juntos en silencio, la verdad que el silencio está infravalorado. A veces es necesario y placentero. Lo hEmos pasado muy bien, Bruselas nos ha sorprendido muy positivamente. La mayoría de la gente con la que hablábamos nos decía que Bruselas en sí no tiene demasiado que ver. DISIENTO!! Aunque reconozco que lo más emblemático ha sido también lo que menos me ha gustado, pero eso casi siempre pasa, ¿no? También visitamos Gante y Brujas, por cierto, ¿QUIÉN SE HA ENCARGADO DE TRADUCIR LOS NOMBRES DE LAS CIUDADES AL ESPAÑOL? Brujas es en flamenco Bruges, y significa "puente" obviamente por la multitud de puentes que hay en la ciudad... ¿¿Brujas?? Pues no sé... El caso es que realmente es una ciudad encantadora, bonica bonica bonica de verdad. Muy recomendable. Muy romántico. Muy todo. Casi lo que menos me gustó fue Gante, sin ánimo de ofender, ¿eh? Pero me gustó mucho mucho. Volvimos el sábado con el ansia viva de ver a Héctor que cuando nos vio reaccionó como si hubiéramos estado juntos hacía 10 minutos... Qué maravilla los reencuentros con bebés. Y hoy amanezco con una noticia horrible de un avión que cae en los Alpes y mueren 150 personas y me siento tan pequeña... El ser humano es frágil. Hoy estamos haciendo planes y mañana... Esos planes no se cumplen. La lectura que yo intento sacar es que no debemos planear tanto y que lo mejor es vivir hoy, disfrutar este martes. ¿Os he dicho cual es nuestra nueva filosofía de vida? "Hoy es martes, mañana es miércoles". Y la verdad es que somos más felices desde que la hemos hecho nuestra. Nos ha descomplicado la vida, nos ha dado un respiro. Mando mi ánimo y mi amor a los familiares de las personas que iban en ese avión.

Baileeeeeemos.

2015 ha empezado  regulero, no vamos a negarlo. La mayoría de las noticias que me han llegado han sido malas, no todas, claro, algunas han abierto ventanas pequeñitas a la esperanza, pero he de reconocer que la gran mayoría han sido noticias un poco... oscuras por llamarlas de algún modo.

El mes de enero me lo pasé entre llantos y ataques de ira, muy enfadada con el mundo en general y con algunas personas en particular, no hay nada mejor en esta vida que poder volcar tu frustración con alguien, aunque sea en tu imaginación.

Pero el caso es que en febrero algo ha cambiado, por fin se produjo el click que llevaba esperando algunas semanas. Creo que precisamente lo conseguí gracias a esas personas con las que volcaba mi frustración imaginariamente. Y es que , para mi desgracia, en los últimos tiempos de mi vida he tenido que estar en contacto con personas melindrosas, de esas que se enfadan si las miras y se ofenden si no lo haces, esas que se sientan en su casa esperando recibir la adoración de los demás pero que no son capaces de levantar el teléfono o mover los dedos para preguntar por un niño enfermo, gravemente enfermo. Personas que son capaces de hacer desprecios a un bebé, mirarle mal, o incluso no mirarle, aunque esté sentado junto enfrente. Y en el fondo me he dado cuenta de que debería darles las gracias. Sí. Porque ver esos comportamientos totalmente injustificables para mí me ha ayudado a darme cuenta de tantas cosas... Primero, de que yo nunca, nunca, nunca jamás, bajo ningún concepto volcaré mis malos rollos, sean estos imaginarios o reales, con los hijos de nadie, nunca, jamás, utilizare a un niño para hacerle daño a sus padres, porque me parece uno de los comportamientos más miserables que existen. Pensando y repensando en esta idea me he dado cuenta de que lo mejor en esta vida es no pensar demasiado en nosotros mismos. No se trata de una renuncia completa del yo o de anteponer siiiieeeeemmmpreeeee a los demás, vamos a ser realistas. A lo que me refiero es a que hay mundo más allá de nuestro ombligo. Y lo digo, porque muchas de las malas noticias que me han llegado este año han sido por parte de personas a las que, si vieras por la calle, jamás te imaginarías los dramones que esconden sus sonrisas. Personas amables, cariñosas, educadas, que cuando destapan su maravilloso mundo interior te enseñan que es posible pasar por experiencias traumáticas en esta vida y no convertirte en un amargado amargante. Que no es una excusa. Y yo, señores, quiero ser de esos.

Reconozco que también me ha ayudado inmensamente tener que pasar mucho tiempo en el edificio de medicina infantil del 12 de Octubre. Como dice mi amor verdadero, allí, en esos pasillos, se ven verdaderos panoramas. Niños enfermos, muy enfermos, niños con malformaciones, con dolores, padres asustados, agotados, médicos que se queman las pestañas intentando encontrar curas, paliar efectos secundarios... Y, de repente, en esos pasillos, se improvisa un campo de fútbol, los asientos naranjas  se convierten en castillos de hielo de Frozen, los niños se acercan sin miedo a hablar contigo y pedirte que les dejes un juguete porque saben que todos estamos en el mismo barco. Los padres nos miramos con una mirada que yo antes no tenía, no entendía, una mirada de comprensión y cariño, no hay amarguras, porque somos todos lobos y lobas luchando por nuestros hijos, por su salud y su dignidad, lo cual nos dignifica a nosotros también.

Yo, a todos esos que están en el círculo  vicioso del egoísmo me encantaría llevarmelos una mañana, sólo una mañana, ni siquiera una mañana, 20 minutos y les sentaría en uno de esos asientos naranjas, no les diría nada, sólo les pediría que observaran ese mundo que les rodea, y después, que se fueran a sus casas, que pensaran en lo que han visto y fueran agradecidos con la vida y se dejasen de chorradas.

Para mí este año va a ser el año de dar gracias a la vida, que me ha dado tanto. Soy feliz con mi familia, de la cual vivo enamorada, con mis buenos amigos, con mi paz interior. Sé en qué debo mejorar, qué hago bien y quién quiero ser.  Deseo gritar al mundo que la vida te puede dar un patadón y se puede seguir siendo feliz, y no sólo eso, se puede seguir intentando hacer felices a los demás. No hay excusas, no hay motivos para no ser buenas personas, podemos hacer que toda la pena que nos rodea sea un poco menos dura, que la niebla que a veces nos rodea a TODOS, porque TODOS sufrimos, se vaya levantando poco a poco.

Empecemos por sonreír, pensemos más en los demás que en nosotros, riámonos de nuestra sombra y vamos a hacer que este año raro no pueda con nosotros ni con nadie que nos rodee.

Y como dice una canción de Sidonie que me encantisima: "Baileeeeeemos canciones de viernes que ni conocemos pero baileeeeeeeemos, por un momeeeeeeento, somos tan beeeeeellos y después tan mediocres otra vez." Pues eso.

Síndrome de West.

¡Hola a todos!

Hace tanto que no me paso por aquí que la verdad me parece que escribo en el blog de otra persona. Uno de mis muchos defectos es que soy bastante inconstante por naturaleza, cosa que no me gusta nada de mí misma, no puedo enumerar la cantidad de proyectos que he planeado, listas que he escrito, ideas que he repensado y que sólo se han quedado en eso, en ideas flotando en el universo de las personas desastrosas...

Pero en fin, no voy a conseguir que eso cambie, al menos no de momento así que lo mejor es tomárselo con filosofía y seguir adelante.

Hectolinomylove está hecho un hombrecito, crece y crece por más que yo me esfuerce en parar el tiempo, a veces le veo durmiendo a mi lado en la cama y pienso "¿pero quién es este señor?", luego me doy cuenta de que es él y me lo como a besos.

Siendo la madre de Héctor he aprendido muchas cosas y una de ellas es que siempre hay que estar preparada para nuevos acontecimientos. Tener un hijo con necesidades especiales es duro sobre todo por dos cosas, la primera es porque te pone en contacto con un montón de profesionales, médicos, enfermeras, estimuladores, trabajadores sociales, funcionarios varios y un largo etcétera. Creo que no recuerdo una semana desde que nació Héctor en que no hayamos tenido alguna visita, llamada, carta o paloma mensajera que nos haya puesto en contacto con alguien que sabe mucho más que nosotros y que nos descubre un mundo nuevo lleno de palabras que no utilizarías ni en el rosco de Pasa palabra. Eso tiene su punto positivo y su punto negativo, pero ya hablaremos de ello en otra ocasión que me sienta inspirada.

De lo que os voy a hablar un poquito en esta ocasión es de la segunda cosa que he aprendido. A que siempre habrá nuevos retos. Siempre.  Allways. In my mind. Es como si nunca pudiéramos bajar la guardia y pensar que tenemos mas o menos controlada la situación porque entonces ZAS! La vida te da un sopapo para recordarte que la que manda es ella y que qué es eso de confiarse y respirar.

Todo esto viene a que desde el día 31 de diciembre la situación de hectolinomylove ha cambiado un poquito más, a peor. Esa noche después del baño Héctor empezó a tener unos espasmos raros, como si se asustara, el que se asustó fue mi padre porque estaba con él. Como nos pareció algo raro nos fuimos de urgencias,estando de vacaciones, al centro de salud en el que las enfermeras aparecían con matasuegras y collares hawaianos. Noche vieja. Nos mandaron para casa y despedimos el año un poquito acongojados y sin ganas de nada la verdad, pero bueno, no parecía que fuera nada y todo se iba a quedar en una anécdota... Esto... No. Claro que no. Iba a ser algo mucho más grave porque nosotros cuando nos ponemos a dar sustos los damos a conciencia. El caso es que los espasmos le repitieron al día siguiente y nos mandaron al hospital donde le dejaron ingresado para observarle y hacer pruebas. Resumiendo, al día siguiente nos dijeron que Héctor tenía Sindrome de West. ¿Síndrome de qué? Síndrome de West. Podéis buscarlo si queréis, nosotros lo hicimos y tuvimos que sentarnos al leer que era un trastorno epiléptico catastrófico, toma ya. La doctora, majisima por cierto, nos dio todo tipo de explicaciones y nos aconsejó que volviéramos a Madrid, a nuestro hospital. Y volvimos. Ahora Héctor está con un tratamiento para controlar la actividad cerebral que sigue muy alterada. No sabemos cómo ha afectado o podrá afectarle el Síndrome y la verdad que es mejor no pensarlo.

Tengo miedo. Tengo tanto miedo que me da miedo el miedo que tengo. Cuando le da una crisis me pongo tan en tensión que acabó con dolor de espalda, porque es algo que no puedo controlar. No puedo hacer nada más que esperar a que pase y rezar para que el daño no sea demasiado.

Estoy enfadada. Tan enfadada que a veces me dan ganas de ponerme a dar gritos como una estupenda loca por la calle, romper cosas, tirar tazas contra la pared, apuñalar un repollo que dicen que relaja.

Estoy harta. Ya no sé qué decir cuando me preguntan. Estoy harta de no ser la misma que era antes, de no reírme tanto, de no tener la mente centrada, de no poder mantener una conversación que no hable de lo mal que me encuentro, de lo nerviosa que estoy o parezco....

Me siento una persona horrible por tener estos sentimientos. A ratos me olvido de todo, cuando juego con Héctor y se ríe como un loco o cuando hablo con Javi de cualquier tontería.

Pero entonces me duermo y tengo unos sueños preciosos y me despierto y veo a Héctor que me sonríe y Javi entra haciendo el tonto en la cocina y se me pasa un poco. Entonces me organizo la semana con mil citas y dos mil revisiones y bueno, seguimos esperando que la vida nos sorprenda. Que nos mande todos los Síndromes que tenga porque no pienso cambiar mis planes por eso, no me va a condicionar la vida.

¿Sabéis lo bueno de todo esto, lo realmente bueno? Que ya hay pocas cosas que me quiten el sueño o que realmente me alteren, las cosas me resbalan por la espalda como en un tobogán del aquapark. No pasa nada, porque seguiremos andando aunque pase. No hay nada tan importante en realidad, porque mañana volverá a salir el sol. No merece la pena sufrir demasiado, porque cada día tiene su propia preocupación, y porque Héctor está aquí a mi lado mientras escribo esto, y eso es lo único que me importa.

Besos para todos!