Síndrome de West.

¡Hola a todos!

Hace tanto que no me paso por aquí que la verdad me parece que escribo en el blog de otra persona. Uno de mis muchos defectos es que soy bastante inconstante por naturaleza, cosa que no me gusta nada de mí misma, no puedo enumerar la cantidad de proyectos que he planeado, listas que he escrito, ideas que he repensado y que sólo se han quedado en eso, en ideas flotando en el universo de las personas desastrosas...

Pero en fin, no voy a conseguir que eso cambie, al menos no de momento así que lo mejor es tomárselo con filosofía y seguir adelante.

Hectolinomylove está hecho un hombrecito, crece y crece por más que yo me esfuerce en parar el tiempo, a veces le veo durmiendo a mi lado en la cama y pienso "¿pero quién es este señor?", luego me doy cuenta de que es él y me lo como a besos.

Siendo la madre de Héctor he aprendido muchas cosas y una de ellas es que siempre hay que estar preparada para nuevos acontecimientos. Tener un hijo con necesidades especiales es duro sobre todo por dos cosas, la primera es porque te pone en contacto con un montón de profesionales, médicos, enfermeras, estimuladores, trabajadores sociales, funcionarios varios y un largo etcétera. Creo que no recuerdo una semana desde que nació Héctor en que no hayamos tenido alguna visita, llamada, carta o paloma mensajera que nos haya puesto en contacto con alguien que sabe mucho más que nosotros y que nos descubre un mundo nuevo lleno de palabras que no utilizarías ni en el rosco de Pasa palabra. Eso tiene su punto positivo y su punto negativo, pero ya hablaremos de ello en otra ocasión que me sienta inspirada.

De lo que os voy a hablar un poquito en esta ocasión es de la segunda cosa que he aprendido. A que siempre habrá nuevos retos. Siempre.  Allways. In my mind. Es como si nunca pudiéramos bajar la guardia y pensar que tenemos mas o menos controlada la situación porque entonces ZAS! La vida te da un sopapo para recordarte que la que manda es ella y que qué es eso de confiarse y respirar.

Todo esto viene a que desde el día 31 de diciembre la situación de hectolinomylove ha cambiado un poquito más, a peor. Esa noche después del baño Héctor empezó a tener unos espasmos raros, como si se asustara, el que se asustó fue mi padre porque estaba con él. Como nos pareció algo raro nos fuimos de urgencias,estando de vacaciones, al centro de salud en el que las enfermeras aparecían con matasuegras y collares hawaianos. Noche vieja. Nos mandaron para casa y despedimos el año un poquito acongojados y sin ganas de nada la verdad, pero bueno, no parecía que fuera nada y todo se iba a quedar en una anécdota... Esto... No. Claro que no. Iba a ser algo mucho más grave porque nosotros cuando nos ponemos a dar sustos los damos a conciencia. El caso es que los espasmos le repitieron al día siguiente y nos mandaron al hospital donde le dejaron ingresado para observarle y hacer pruebas. Resumiendo, al día siguiente nos dijeron que Héctor tenía Sindrome de West. ¿Síndrome de qué? Síndrome de West. Podéis buscarlo si queréis, nosotros lo hicimos y tuvimos que sentarnos al leer que era un trastorno epiléptico catastrófico, toma ya. La doctora, majisima por cierto, nos dio todo tipo de explicaciones y nos aconsejó que volviéramos a Madrid, a nuestro hospital. Y volvimos. Ahora Héctor está con un tratamiento para controlar la actividad cerebral que sigue muy alterada. No sabemos cómo ha afectado o podrá afectarle el Síndrome y la verdad que es mejor no pensarlo.

Tengo miedo. Tengo tanto miedo que me da miedo el miedo que tengo. Cuando le da una crisis me pongo tan en tensión que acabó con dolor de espalda, porque es algo que no puedo controlar. No puedo hacer nada más que esperar a que pase y rezar para que el daño no sea demasiado.

Estoy enfadada. Tan enfadada que a veces me dan ganas de ponerme a dar gritos como una estupenda loca por la calle, romper cosas, tirar tazas contra la pared, apuñalar un repollo que dicen que relaja.

Estoy harta. Ya no sé qué decir cuando me preguntan. Estoy harta de no ser la misma que era antes, de no reírme tanto, de no tener la mente centrada, de no poder mantener una conversación que no hable de lo mal que me encuentro, de lo nerviosa que estoy o parezco....

Me siento una persona horrible por tener estos sentimientos. A ratos me olvido de todo, cuando juego con Héctor y se ríe como un loco o cuando hablo con Javi de cualquier tontería.

Pero entonces me duermo y tengo unos sueños preciosos y me despierto y veo a Héctor que me sonríe y Javi entra haciendo el tonto en la cocina y se me pasa un poco. Entonces me organizo la semana con mil citas y dos mil revisiones y bueno, seguimos esperando que la vida nos sorprenda. Que nos mande todos los Síndromes que tenga porque no pienso cambiar mis planes por eso, no me va a condicionar la vida.

¿Sabéis lo bueno de todo esto, lo realmente bueno? Que ya hay pocas cosas que me quiten el sueño o que realmente me alteren, las cosas me resbalan por la espalda como en un tobogán del aquapark. No pasa nada, porque seguiremos andando aunque pase. No hay nada tan importante en realidad, porque mañana volverá a salir el sol. No merece la pena sufrir demasiado, porque cada día tiene su propia preocupación, y porque Héctor está aquí a mi lado mientras escribo esto, y eso es lo único que me importa.

Besos para todos!