Baileeeeeemos.

2015 ha empezado  regulero, no vamos a negarlo. La mayoría de las noticias que me han llegado han sido malas, no todas, claro, algunas han abierto ventanas pequeñitas a la esperanza, pero he de reconocer que la gran mayoría han sido noticias un poco... oscuras por llamarlas de algún modo.

El mes de enero me lo pasé entre llantos y ataques de ira, muy enfadada con el mundo en general y con algunas personas en particular, no hay nada mejor en esta vida que poder volcar tu frustración con alguien, aunque sea en tu imaginación.

Pero el caso es que en febrero algo ha cambiado, por fin se produjo el click que llevaba esperando algunas semanas. Creo que precisamente lo conseguí gracias a esas personas con las que volcaba mi frustración imaginariamente. Y es que , para mi desgracia, en los últimos tiempos de mi vida he tenido que estar en contacto con personas melindrosas, de esas que se enfadan si las miras y se ofenden si no lo haces, esas que se sientan en su casa esperando recibir la adoración de los demás pero que no son capaces de levantar el teléfono o mover los dedos para preguntar por un niño enfermo, gravemente enfermo. Personas que son capaces de hacer desprecios a un bebé, mirarle mal, o incluso no mirarle, aunque esté sentado junto enfrente. Y en el fondo me he dado cuenta de que debería darles las gracias. Sí. Porque ver esos comportamientos totalmente injustificables para mí me ha ayudado a darme cuenta de tantas cosas... Primero, de que yo nunca, nunca, nunca jamás, bajo ningún concepto volcaré mis malos rollos, sean estos imaginarios o reales, con los hijos de nadie, nunca, jamás, utilizare a un niño para hacerle daño a sus padres, porque me parece uno de los comportamientos más miserables que existen. Pensando y repensando en esta idea me he dado cuenta de que lo mejor en esta vida es no pensar demasiado en nosotros mismos. No se trata de una renuncia completa del yo o de anteponer siiiieeeeemmmpreeeee a los demás, vamos a ser realistas. A lo que me refiero es a que hay mundo más allá de nuestro ombligo. Y lo digo, porque muchas de las malas noticias que me han llegado este año han sido por parte de personas a las que, si vieras por la calle, jamás te imaginarías los dramones que esconden sus sonrisas. Personas amables, cariñosas, educadas, que cuando destapan su maravilloso mundo interior te enseñan que es posible pasar por experiencias traumáticas en esta vida y no convertirte en un amargado amargante. Que no es una excusa. Y yo, señores, quiero ser de esos.

Reconozco que también me ha ayudado inmensamente tener que pasar mucho tiempo en el edificio de medicina infantil del 12 de Octubre. Como dice mi amor verdadero, allí, en esos pasillos, se ven verdaderos panoramas. Niños enfermos, muy enfermos, niños con malformaciones, con dolores, padres asustados, agotados, médicos que se queman las pestañas intentando encontrar curas, paliar efectos secundarios... Y, de repente, en esos pasillos, se improvisa un campo de fútbol, los asientos naranjas  se convierten en castillos de hielo de Frozen, los niños se acercan sin miedo a hablar contigo y pedirte que les dejes un juguete porque saben que todos estamos en el mismo barco. Los padres nos miramos con una mirada que yo antes no tenía, no entendía, una mirada de comprensión y cariño, no hay amarguras, porque somos todos lobos y lobas luchando por nuestros hijos, por su salud y su dignidad, lo cual nos dignifica a nosotros también.

Yo, a todos esos que están en el círculo  vicioso del egoísmo me encantaría llevarmelos una mañana, sólo una mañana, ni siquiera una mañana, 20 minutos y les sentaría en uno de esos asientos naranjas, no les diría nada, sólo les pediría que observaran ese mundo que les rodea, y después, que se fueran a sus casas, que pensaran en lo que han visto y fueran agradecidos con la vida y se dejasen de chorradas.

Para mí este año va a ser el año de dar gracias a la vida, que me ha dado tanto. Soy feliz con mi familia, de la cual vivo enamorada, con mis buenos amigos, con mi paz interior. Sé en qué debo mejorar, qué hago bien y quién quiero ser.  Deseo gritar al mundo que la vida te puede dar un patadón y se puede seguir siendo feliz, y no sólo eso, se puede seguir intentando hacer felices a los demás. No hay excusas, no hay motivos para no ser buenas personas, podemos hacer que toda la pena que nos rodea sea un poco menos dura, que la niebla que a veces nos rodea a TODOS, porque TODOS sufrimos, se vaya levantando poco a poco.

Empecemos por sonreír, pensemos más en los demás que en nosotros, riámonos de nuestra sombra y vamos a hacer que este año raro no pueda con nosotros ni con nadie que nos rodee.

Y como dice una canción de Sidonie que me encantisima: "Baileeeeeemos canciones de viernes que ni conocemos pero baileeeeeeeemos, por un momeeeeeeento, somos tan beeeeeellos y después tan mediocres otra vez." Pues eso.

Síndrome de West.

¡Hola a todos!

Hace tanto que no me paso por aquí que la verdad me parece que escribo en el blog de otra persona. Uno de mis muchos defectos es que soy bastante inconstante por naturaleza, cosa que no me gusta nada de mí misma, no puedo enumerar la cantidad de proyectos que he planeado, listas que he escrito, ideas que he repensado y que sólo se han quedado en eso, en ideas flotando en el universo de las personas desastrosas...

Pero en fin, no voy a conseguir que eso cambie, al menos no de momento así que lo mejor es tomárselo con filosofía y seguir adelante.

Hectolinomylove está hecho un hombrecito, crece y crece por más que yo me esfuerce en parar el tiempo, a veces le veo durmiendo a mi lado en la cama y pienso "¿pero quién es este señor?", luego me doy cuenta de que es él y me lo como a besos.

Siendo la madre de Héctor he aprendido muchas cosas y una de ellas es que siempre hay que estar preparada para nuevos acontecimientos. Tener un hijo con necesidades especiales es duro sobre todo por dos cosas, la primera es porque te pone en contacto con un montón de profesionales, médicos, enfermeras, estimuladores, trabajadores sociales, funcionarios varios y un largo etcétera. Creo que no recuerdo una semana desde que nació Héctor en que no hayamos tenido alguna visita, llamada, carta o paloma mensajera que nos haya puesto en contacto con alguien que sabe mucho más que nosotros y que nos descubre un mundo nuevo lleno de palabras que no utilizarías ni en el rosco de Pasa palabra. Eso tiene su punto positivo y su punto negativo, pero ya hablaremos de ello en otra ocasión que me sienta inspirada.

De lo que os voy a hablar un poquito en esta ocasión es de la segunda cosa que he aprendido. A que siempre habrá nuevos retos. Siempre.  Allways. In my mind. Es como si nunca pudiéramos bajar la guardia y pensar que tenemos mas o menos controlada la situación porque entonces ZAS! La vida te da un sopapo para recordarte que la que manda es ella y que qué es eso de confiarse y respirar.

Todo esto viene a que desde el día 31 de diciembre la situación de hectolinomylove ha cambiado un poquito más, a peor. Esa noche después del baño Héctor empezó a tener unos espasmos raros, como si se asustara, el que se asustó fue mi padre porque estaba con él. Como nos pareció algo raro nos fuimos de urgencias,estando de vacaciones, al centro de salud en el que las enfermeras aparecían con matasuegras y collares hawaianos. Noche vieja. Nos mandaron para casa y despedimos el año un poquito acongojados y sin ganas de nada la verdad, pero bueno, no parecía que fuera nada y todo se iba a quedar en una anécdota... Esto... No. Claro que no. Iba a ser algo mucho más grave porque nosotros cuando nos ponemos a dar sustos los damos a conciencia. El caso es que los espasmos le repitieron al día siguiente y nos mandaron al hospital donde le dejaron ingresado para observarle y hacer pruebas. Resumiendo, al día siguiente nos dijeron que Héctor tenía Sindrome de West. ¿Síndrome de qué? Síndrome de West. Podéis buscarlo si queréis, nosotros lo hicimos y tuvimos que sentarnos al leer que era un trastorno epiléptico catastrófico, toma ya. La doctora, majisima por cierto, nos dio todo tipo de explicaciones y nos aconsejó que volviéramos a Madrid, a nuestro hospital. Y volvimos. Ahora Héctor está con un tratamiento para controlar la actividad cerebral que sigue muy alterada. No sabemos cómo ha afectado o podrá afectarle el Síndrome y la verdad que es mejor no pensarlo.

Tengo miedo. Tengo tanto miedo que me da miedo el miedo que tengo. Cuando le da una crisis me pongo tan en tensión que acabó con dolor de espalda, porque es algo que no puedo controlar. No puedo hacer nada más que esperar a que pase y rezar para que el daño no sea demasiado.

Estoy enfadada. Tan enfadada que a veces me dan ganas de ponerme a dar gritos como una estupenda loca por la calle, romper cosas, tirar tazas contra la pared, apuñalar un repollo que dicen que relaja.

Estoy harta. Ya no sé qué decir cuando me preguntan. Estoy harta de no ser la misma que era antes, de no reírme tanto, de no tener la mente centrada, de no poder mantener una conversación que no hable de lo mal que me encuentro, de lo nerviosa que estoy o parezco....

Me siento una persona horrible por tener estos sentimientos. A ratos me olvido de todo, cuando juego con Héctor y se ríe como un loco o cuando hablo con Javi de cualquier tontería.

Pero entonces me duermo y tengo unos sueños preciosos y me despierto y veo a Héctor que me sonríe y Javi entra haciendo el tonto en la cocina y se me pasa un poco. Entonces me organizo la semana con mil citas y dos mil revisiones y bueno, seguimos esperando que la vida nos sorprenda. Que nos mande todos los Síndromes que tenga porque no pienso cambiar mis planes por eso, no me va a condicionar la vida.

¿Sabéis lo bueno de todo esto, lo realmente bueno? Que ya hay pocas cosas que me quiten el sueño o que realmente me alteren, las cosas me resbalan por la espalda como en un tobogán del aquapark. No pasa nada, porque seguiremos andando aunque pase. No hay nada tan importante en realidad, porque mañana volverá a salir el sol. No merece la pena sufrir demasiado, porque cada día tiene su propia preocupación, y porque Héctor está aquí a mi lado mientras escribo esto, y eso es lo único que me importa.

Besos para todos!

Cicatrices

¿Conocéis el dicho "algunos nacen con estrella y otros estrellados"? Yo odio esa expresión, me parece que contribuye a la autocompasión y que hace una separación que me parece injusta, los que tienen suerte y los que no. Y en esta vida todos nacemos estrellados, lo que pasa es que a algunos se les nota más.

Pero la vida en ocasiones se pasa. Parece coger a ciertos seres humanos, no sé porqué motivo, no sé si en el fondo se debe a que son personas mejores que las demás y la vida no permite que se den cuenta de las cualidades que tienen a base de darles mamporros con bates de baseball.

Conozco a varias personas que en determinados momentos de su vida han sido vapuleados, lanzados contra la pared, mordidos por los perros. Algunas se han repuesto y otras no, pero esos momentos horribles que les han dejado tiritando se han acabado y aunque suene a topicazo el tiempo ha ido curando sus heridas, poniendo todo en su sitio. Y eso me demuestra que el ser humano es maravilloso, que está diseñado para seguir luchando. Nacemos luchando por respirar y esa lucha continúa toda nuestra vida, pero lo conseguimos.

Conozco a una persona a la que he decidido curar yo misma sus heridas porque me parece que la vida no se da cuenta de que ya está bien. Alguien que cuando pienso que ya conozco todas sus cicatrices y las voy viendo desaparecer, algunas gracias a su fuerza de voluntad, otras a base de caricias... Cuando creo que ha llegado su descanso, de repente se abre otra brecha y sangra con más fuerza que la anterior, con la rabia contenida de años apretando la carne y los dientes. Después de un tiempo conseguimos que deje de sangrar, no que deje de doler, eso es algo que dudo que pueda suceder. Yo me paro a respirar y me pregunto cómo puede ser. No puede ser. No se puede consentir. Y me rebelo como una loba porque me liaría a mordiscos con el mundo para proteger a mis cachorros, a mi clan. Y me doy cuenta de que quizá el papel más grande que voy a representar en la tragicomedia de mi vida sea el de enfermera, cuidadora de sus heridas, porque nunca se las han curado y las pobres están hechas una pena. No se trata de ir de Teresa de Calcuta por la vida ni de parecer la más buena, porque no lo soy, ni lo pretendo, pero nunca he creído en las casualidades, y sé en lo más hondo de mi ser que curar sus heridas resultará en la sanación de las mías.

Cuidaros mucho, sacad a pasear vuestras heridas, no dejéis que se gangrenen, pedid a alguien que las limpie y las vende, para eso estamos aquí, para curarnos unos a otros de la dura guerra que es la vida. Haceros el favor de mirar fijamente a alguien, ver más allá de sus ojos hasta que podáis ver sus puntos débiles, sus heridas y entonces no os aprovecheis de ellas para vencer a esa persona, porque aunque lo consigais no encontrareis en ello satisfacción. Mi consejo es que las acariciéis, intentéis saber porqué están ahí y en la medida que podáis las curéis.

Con este momento zen petardo sanador me despido. Soy una repelente, lo sé. Turuuuuuuu.

Ya no me duelen los pies.

Hoy, 6 de Octubre, hace dos años, me casé con el amor de mi vida. Yo pensaba que sabía lo que era el amor, un amor un poco tortuoso, pero amor al fin y al cabo. Qué equivocada estaba.

No me angustiaba la idea de no encontrar mi media naranja, no sufría por el hecho de que quizá nunca me casara porque llevaba una vida plena y satisfactoria, era independiente, salía y entraba sin control de nadie, me dormía cuando tenía sueño, comía cuando tenía hambre, leía, paseaba y, para qué negarlo, perdía mucho el tiempo haciendo todo tipo de chorradas que me encantaban.

Claro, era feliz porque yo no me podía imaginar que Javier era MI FELICIDAD. Nunca jamás, en ningún momento, bajo ningún concepto, ni en sueños me pude imaginar la belleza de la sencillez de encontrar al alguien que simplemente te entiende.

Javi me entiende, me lee y me interpreta. Sabe cuando aparecer y cuando desaparecer, comprende que estoy algo loca y por eso perdona mis locuras, sabe que por las mañanas no soy muy habladora, que me dan miedo cosas absurdas, que me gusta inventarme historias, me hace reír, me limpia las lágrimas, comparte mis penas y las hace más llevaderas... Es maravilloso compartir mi vida con él.

Hay dos cosas que me pasaban antes de encontrarnos y esta semana me he dado cuenta de que ya no me pasan.

1-Ya no escucho canciones tristes,y si las escucho no me parecen tan tremendas, he dejado de ser oficialmente La Dama de las Camelias, siempre melancólica.

2-Ya no me duelen los pies. Antes siempre me dolían los pies tanto que deseaba que me los cortaran, ¿porqué? Por que me pasaba el día pateando las calles para arriba y para abajo, yendo, viniendo, subiendo, bajando y estaba muy muy cansada. ¿Porqué? Porque no me esperaba nadie en casa. Hoy mi lugar favorito del mundo es el sofá del salón, con Javi a un lado y Hectolinomylove en brazos.

Soy una persona feliz. Sí sí, lo digo con la boca abierta como una carpa mutante del Retiro. Muy feliz. Sé que mi vida tiene sentido. Me veo reflejada en los ojos de los hombres de mi vida y ya no necesito otro espejo. Amo y soy amada y al final, ¿no es esa la mayor aspiración de cualquier persona? Me siento libre porque así me quiere él, libre.

Porque me entiende, porque me abraza fuerte, porque me acaricia con el pie por la noche, porque hace que mi casa sea más bonita y mi vida más divertida, porque me ha dado a Hectolinomylove, que es una versión mejorada de mí misma, porque es guapo a rabiar y mucho más alto que yo. Porque es la mejor persona que conozco, me tienes loca Javier Sierra, y me muero de ganas de pasar el resto de mi vida contigo.

Perdón a todos por el algodón de azúcar que salta desde la pantalla. ¡Una vez al año no hace daño!

Yin Yang.

Hola a tod@s, llevo algún tiempo sin .pararme a escribir y no porque no tenga necesidad o cosas que contar.

El domingo de la semana pasada estaba dispuesta a escribir un post lleno de positividad y alegría, porque una buena amiga me había dado una buena noticia y no hay nada mejor que ver que la vida le sonríe a aquellos a quien quieres, pero el domigo pasó y no pude escribir y llegó una semana muy dura, en la que he estado realmente insoportable, puede atestiguarlo mi marido que cualquier día me tira por la ventana, y con razón.

Así que me he decidido a contaros un poco todo, así en plan Yin Yang, lo mejor y lo peor de mí.

Resulta que tengo la suerte de contar con muy muy muy buenas amigas, de verdad lo digo, en mi vida he ido encontrando mujeres maravillosas que me tienen loca de amor por ellas y que se han convertido en parte de mi familia, hermanas adoptadas. Me gusta mucho pertenecer al mundo femenino, creo que es un mundo rico y precioso, pero de eso ya hablaré otro día, que es un tema que me mola bastante, no confundir con feminismo, no soy partidaria de ningún extremismo en la vida. El caso es que la semana pasada una de esas maravillosas mujeres me llamó para contarme su felicidad porque ha conocido al hombre de su vida, un morenazo guapetón que encima está en Sudáfrica como voluntario  y que la trata como a una reina. Y ella seguramente se irá para allá. ¡OLE CON OLE Y OLÁ! Y yo feliz, porque ella se merece todo lo bueno que la pueda pasar, me morí un poquito de envidía, porque yo misma antes de conocer al hombre de mi vida estaba planeando irme a Tanzania un tiempo como voluntaria después de haber hecho un viaje maravilloso con esta misma amiga de la que os hablo y dos más, cada cual más genial, un viaje por dentro y por fuera que me cambió para siempre, que también os contaré en otro post. El caso es, que me desvío, que yo tenía el proyecto d eirme a África un año con unas suecas que había conocido, pero al encontrarme con Javi quedó en eso, un proyecto, por cumplir que conste, no descarto que un día, asqueados de la vida occidental que llevamos no me vaya en plan Memorias de África, sin un duro, pero que me vaya con mi clan a buscar una vida mejor en contacto con la naturaleza. ¿Porqué cuando hay niños de por medio nos da tanto miedo irnos a vivir lejos, a un país no tan "desarrollado" como el nuestro? He empezado a seguir por instagram a una chica que es de EE.UU y que tiene un niño precioso con Síndrome de Down y que se parece de una manera muy intrigante a Héctor... ¡Parecen hermanos! Me gusta ver sus fotos porque este niño tiene 2 añitos y puedo imaginar cómo será Héctor con esa edad y me hago agua solo de pensarlo. Bueno, el caso es que esta chica, junto con su marido, el hermano americano de Héctor y su otra hija se van a vivir a Kenia ¡¡A KENIA!! Dios mío que envidia me da, y estoy segura de que el peque estará genial, vivirá feliz con sus padres y tendrán experiencias maravillosas. Viva la gente valiente, forever and ever.

Llegados a este punto pensaréis que he perdido el hilo por completo de lo que quería contar... ¡Pues no! Mi objetivo era contar cosas buenas, haceros soñar un poco con lo que podría ser de vuestra vida si abrís la verja que la rodea y os atrevéis a salir a campo abierto, podéis encontrar algún peligro pero será súper emocionante. ÑIIIIIIIIIII.

Ahora viene la otra parte, el Yang. Como os he dicho la semana pasada fue semana horribilus y como el objetivo de este blog era desahogarme allá voy. Espero que no me juzguéis por alguna cosa que me voy a atrever a confesar aunque estáis en todo el derecho de hacerlo, yo también me juzgo y casi siempre me declaro culpable.

El caso es que la semana pasada la familia aumentó. El hermano de Javi y su mujer tuvieron una niña. Riquísima, rosita, achuchable... Se parece mucho a Javi. Y yo... Yo me vine abajo. ¿Porqué? No porque no me alegre, estoy encantada y me parece un amor. Soy feliz por sus padres y me encanta escuchar una y otra vez cómo fue el parto, no sé si les pasa a todas las madres pero es empezar a hablar de partos y entrar en trance. ¡Me encanta! Pero... ahora viene cuando decís "esta tía es idiota", en el fondo... creo que esperaba que tuviera síndrome de Down. Me siento fatal reconociendo esto. Y no quiero que lo entendáis mal... No por venganza, no por un sentimiento oculto de envidia o de odio al mundo... No. No porque para mí el síndrome de Down ha dejado de tener ninguna connotación negativa, al contrario, no puedo sentirme triste si me entero de que nace un niño con Síndrome de Down. Hectolinomylove me está haciendo mejor persona, aunque ahora mismo no lo parezca, me hace completamente feliz y me ha enseñado lo que es el amor incondicional. Sólo quería dejar de sentirme "la excepción", durante toda mi vida las cosas que me han pasado y que han formado mi carácter han sido la excepción, los primeros casos, no sabéis cuántas veces he oído la expresión "es la primera vez que esto pasa" y no solo por Hecotlinomylove. Y, para qué negarlo, me empiezo a cansar. Yo amo a Héctor con todo mi corazón, no le cambio por nada en elmundo, es el niño perfecto para mí, pero si me concedieran un sólo deseo en mi vida sólo sería que mi niño naciera sin síndrome de Down. No sé si me entendéis, no quiero que penséis que experimento un rechazo, ¡jamás! Ni lo he sentido ni lo sentiré, de hecho nunca me cansaré de decir que yo no me doy cuenta nunca, que no pienso en ello y que es que me da exactamente igual, pero esta vida es tan injusta... ¿Porqué Héctor, que es mi primer hijo? Si tengo 30 años, si siempre me he cuidado, si no tengo antecedentes familiares... Pues porque soy la excepción.

Y entre estos pensamientos torturadores, lo mal que me he sentido por pensar así, lo fea y gorda que me veo últimamente...Empiezo a descontrolarme y llega un punto en que me convierto en un ser odioso, irascible, quejica, sombrío y que trata fatal al hombre de su vida. Y a veces cuando me vuelvo la repu y Javi se va al gimnasio para poder estar en paz un rato el pobre pienso, ya no va a volver, porque yo no volvería, entonces me entra mucha pena y miro a mi hijo y me da por llorar sin parar, entonces me pongo en YouTube un vídeo que me pasaron una vez sobre las madres de niños con Síndrome de Down y lloro todavía más, de alegría, por tener a Héctor, de pena, de impotencia y de rabia... Horroroso, una auténtica folclórica, me falta la bata de cola y pasearme con ella por el pasillo.

Menos mal que a los pocos días todo vuelve a su lugar y me vuelvo a reconocer en mi piel y en mi voz. Entonces me avergüenzo de las cosas que hago y pienso. Y me digo, pues, en general, soy muy feliz. La locura termina, vuelvo a ser un ser razonable y a pensar en lo positivo de esta vida que es muy bonita, pero es una perra.

Para terminar de mejorar las cosas por fin llueve y refresca así que paz completa. Me gusta el frío mucho más que el calor y con estas lluvias empiezo a florecer. En fin, siento si os he ofendido y espero que hayáis podido comprender un poquito lo que se pasa por mi cabeza de psicópata en potencia...

¡Mil besos!

Os dejo el vídeo que veo siempre, me lo pasó otra de mis amigas maravillosas y es... Mejor verlo. ¡Preparad pañuelos!

Septiembre.

Septiembre es, con diferencia, mi mes favorito del año, seguido de cerca por octubre y abril, por simples motivos sentimentales, en octubre fue mi preciosa boda y en abril nació la maravilla de la creación que es Hectolinomylove.

Septiembre me gusta porque es como volver a empezar, y yo soy muy de volver a empezar, en mi vida ya he perdido la cuenta de las veces que he vuelto a empezar. De hecho, para mí el año empieza en Septiembre, es el calendario Saraniano.

Este septiembre se presenta lleno de cosas nuevas y emocionantes. Hemos empezado con los cereales, aunque no ha sido un buen comienzo, nos está costando un poquito acostumbrarnos a los nuevos horarios de tomas y el nuevo apetito. Yo, que estoy un poco traumatizada por que Hector coma, se me deshidrató al poco de nacer y lo pasó fatal, me paso el día obsesionada por que se acabe el bibe y a veces me pongo de lo más cansina, pobre hijo  mío. Pero poco a poco lo iremos controlando, dentro de poco empieza con la fruta también y me tiene loca de emoción, qué tontería, ¿no? Pues no, estoy deseando ver la cara de Hectolinomylove cuando pruebe la primera cucharada de papilla de fruta, aunque debo de confesar que este verano le hemos dado sandía para que chupara y no la chupaba, ¡la absorbía! Cultivo el gusto por los pequeños placeres y me emociono con cosas simples, así que me considero una persona afortunada ya que no necesito cosas inalcanzables para sentirme realizada lo que me ahorra mucha frustración.

Héctor, también conocido como Chiqui Precioso, ha reanudado la atención temprana y es genial ver lo mucho que ha avanzado en un sólo mes. Ya sujeta la cabeza, aguanta la hora entera despierto, casi no tiene reflujo... es, como dijo su logopeda, un señor. Estoy deseando ver cuantas cosas consigue hacer y me muero de ganas de aprender a ayudarle a hacerlo.

Tengo grandes planes, como apuntar a Héctor a natación, llevarle a cuenta cuentos, hacer merendolas en casa, volver a tocar un poquito el piano como cuando era una cría y poner a Héctor a mi lado para que escuche la música, apuntarme a seminarios, conferencias y todo lo apuntable que encuentre y que me ayude a tener una vida más plena y feliz junto con mi niño y mi marido buenorro, leer la Biblia todos los días, porque yo creo que la fe es importante y la espiritualidad de las personas es un punto a su favor a la hora de enfrentarse a esta vida tan dura y cruel,  o al menos siempre lo ha sido para mí, en los grandes trances de mi vida, y han sido algunos, reconozco que el ser una persona profundamente religiosa me ha ayudado más que cualquier otra cosa... ¡Y miles de proyectos  más!

Y tengo otros proyectos a más largo plazo y mucho más pretenciosos, que no sé si alguna vez llegaré a cumplirlos, os mantendré informados.

También hemos empezado los trámites para solicitar el certificado de discapacidad. Algo raro, porque es una cosa que nunca piensas que vayas a hacer, solicitar un certificado de discapacidad para tu hijo, porque tu hijo tiene discapacidad. Yo lo pienso un poquito, y me pongo un poquito azul, pero la verdad es que me dura sólo un rato. Por mi profesión he pasado mucho  tiempo en centros base solicitando certificados de discapacidad y no le doy demasiada importancia, me da igual tener un certificado o una fuente con mi nombre que de zumo dé piña, ninguna. No pasa nada. Lo único que pasa es que por fin voy a dejar de dar vueltas para aparcar porque tendré una placa en la puerta de casa. Fin.

Reconozco que tengo suerte por tener una personalidad positiva por naturaleza, intento ver el vaso medio lleno y la verdad es que todo esto que nos hemos encontrado de repente creo que podré manejarlo, podremos manejarlo. Lo cierto es que soy muy feliz, aunque parezca un poco paradójico, mi vida nunca había sido tan plena y feliz.

Yo, que como ya he dicho nunca había pensado en tener hijos, me siento totalmente plena de felicidad y no imagino nada que me produzca más sentido a mi vida que ser mamá. Siiiiiii soy mamá, y me encanta!!!!! Sólo pienso en eso, soy mamá, y creo que esa es la clave. El Síndrome de Down en mi mente no eclipsa a mi hijo, sólo soy la mamá de un niño maravilloso y lo demás... Me da igual.

¿Qué maravillas traerá este año?

¡La vida es apasionante!

Vuelta al cole.

¡Hola a tod@s!

Hemos estado unos días fuera, en  Huelva, la vida en el sur me parece como que es más vida, el sol más bonito y la brisa marinera más marinera. Me encanta.

El caso es que esta semana me ha dado para mucho. He descansado a nivel físico, mental y emocional y eso se nota, of course. Más o menos  tengo las ideas claras sobre algunas cosas que estaba haciendo mal y he reafirmado otras que estaba haciendo bien. He disfrutado de estar sola con mi marido buenorro, sí, mi marido es un buenorro y con Hectolinomylove. Nos ha venido muy bien, la verdad es que cuando estamos los tres parece que las cosas están en orden. A veces nos (me) cuesta encajar a cada persona en su lugar y encajarme a mí misma en el espacio y el momento preciso. Pero más o menos sé por dónde debo tirar y eso me alivia bastante.

Quiero contaros una cosa que pasó estando allí y que la verdad es que me ha llevado a reflexionar en un tema que me toca bastante la moral. Paso a narraros mi experiencia. Hemos estado un hotel porque queríamos relax completo y un día, haciendo aquagym, no me escondo, antes era una bohemia de la vida que no sabía dónde iba a estar el día siguiente pero ahora soy una madre luchando por recuperar la cintura y sí, he hecho aquagym rodeada de abuelitos con mucho arte. Entre los personajes que nos juntábamos con nuestro "churro" para compensar el bacon del desayuno estaban unos niños, bastante odiosos. Ideales, guapos, morenos, delgaditos, y de familias bien. También había otro niño. No tan guapo, no tan moreno, no tan ideal, al menos a simple vista, un niño especial, pero un niño al fin y al cabo. Y, como todos los niños, quería jugar y hacer amigos, así que en su inocencia se acercó a este grupo de niños ideales-odiosos y empezó a hablar con ellos, preguntándoles de dónde eran y cómo se llamaban (siempre he admirado eso en los niños, yo era tan tímida que mi padre tenía que llevarme de la mano y preguntarle a las niñas de la playa si querían jugar conmigo, soy así de pava), y estos empezaron a reírse vilmente de él, diciéndole que eran de Kazajstán, de Cuba, inventándose nombres, porque se dieron cuenta de que él simplemente se lo creía, no sospechaba. Entonces se pusieron a mi lado riéndose de como daba palmas al ritmo de la música, y hasta allí llegué. Había estado muy pendiente de toda la escena, esperando que alguno de ellos, quizá alguno de los más mayores tuviera la decencia de dejar de reírse, tuviera algo de compasión y empatía, pero al parecer, eran cualidades desconocidas para ellos. Y ahí salió la Juana de Arco que llevo dentro. Me acerqué a ellos y les dije:

-¿No os estáis dando cuenta de que ese niño no es como vosotros?

Se me quedaron mirando como si hubiera bajado del cielo y tuviera una trompeta pegada a la frente. Una, la más mayor me dijo que sí y entonces les pregunté que porqué se estaban riendo de él y si no les daba vergüenza. Una de las niñas me miró con los ojos llenos de lágrimas, no creo que de pena, sino de rabia por haber sido descubierta, el caso es que la misma niña estaba jugando por la tarde con el chico, así que quiero pensar que algo germinó en su cabeza de lo que les dije.

Ninguno me respondió, porque eran unos cobardes, sólo se atrevían con ese pobre niño flacucho que quería jugar con ellos.

Salí de la piscina y se lo conté a Javi que me dijo que los niños son crueles por naturaleza... ¡¡PROTESTO SEÑORÍA!!  Yo no creo que los niños sean crueles por naturaleza, también hay niños buenos, compasivos, que se ponen en el lugar del otro y no le hacen sufrir. Como ejemplo mi sobrino, que sufre por los males del mundo o yo misma, no por tirarme el pisto, era la única amiga de una niña de mi colegio, Moni, a la que maltrataban y apartaban por ser diferente y por la que me pegué con David, un chico de mi clase. Y no quiero pintarme como una niña modelo, que no lo era, yo me metía con mis compañeros, pero con aquellos que eran iguales que yo, gafotas, gorditos... Yo misma era una niña gordita que aguanté como pude las burlas de algunos hasta que llegué a la pubertad y me convertí en una muchacha estupenda. Pero a lo que iba, yo me metía con aquellos que se podían enfrentar a mí, los que se podían defender porque sabían que mis palabras tenían la intención de provocarles pero nunca, nunca, nunca jamás me reí del indefenso, del que no podía defenderse por la simple razón de que confiaba en mi buena voluntad y no captaba mi malicia.

Estos niños del hotel eran unos maleducados. Con los días me dí cuenta de que los grandes culpables de esa forma de ser eran sus propios padres, al verles comportarse en la piscina, en el comedor, en el gimnasio... Gente a la que le dan exactamente igual los demás porque lo primero son sus derechos,gente que se ríe de otros no tan estupendos como ellos, matrimonios rotos...

De mi infancia recuerdo muchas cosas y una de ellas es la educación que me dieron mis padres, y el ejemplo que me pusieron de ayudar a los más necesitados y sobre todo respetar a mi semejante, sin importar si era muy guapo, muy listo o todo lo contrario. Respetar sin condiciones.

Pero lo peor de todo, es que en el fondo de mi corazón me imaginé a mi maravilloso niño dentro de unos años enfrentándose a un grupo de desgraciados que se reirán de él y  él, que es bondad en estado puro no se dará ni cuenta... Pero, ¿y si sí se da cuenta? ¿Y  si le hacen sufrir? ¿Y si no estoy yo para darles patadas voladoras a todos? Y aquí sale la loca que llevo dentro, porque yo de entre todas las cosas que soy lo más destacable es que soy una loca de la vida y si yo llego a ser la madre de ese niño me tiro al agua de cabeza y me ponga a arañarles en la cara... Me duele el corazón sólo de pensar en que algo así pueda pasar y mi marido buenorro no va a ganar suficiente dinero en esta vida para pagar todas las multas que me van a poner por soltar bofetones y collejas a diestro y siniestro en los hoteles de España. Yo y los futuros hermanos de Hectolinomylove, que serán sus guardaespaldas, porque yo les entrenaré para ello.

Ya sé que esa no es la solución y que lo que hay que hacer es concienciar y educar pero... No me juzguéis mal...  Estoy aprendiendo.