Ser madre de Héctor es una verdadera maravilla.
Después de su nacimiento, que ya conté en mi primera entrada, pasamos casi un mes en el hospital, fue una época horrible y agotadora, de altos y bajos, de incertidumbre... Pero también fue la época en la que más he crecido como persona. Es cierto que fueron días duros pero hicieron que el lazo entre Javi y yo se soldara, pude sentir el amor, la preocupación y el apoyo de muchas más personas de las que podía imaginar, también pude darme cuenta de las personas que han estado y están conmigo a hierro, de otras que han sido momentáneas en mi vida, pero que me han aportado cosas positivas también. Recuperé la fe en los médicos gracias a la doctora María López, del hospital 12 de Octubre y empecé a familiarizarme con lo que implica tener un niño con Síndrome de Down.
En este punto me gustaría aclarar algunas cosas que yo pensaba antes de tener a Hectolinomylove y que ahora me doy cuenta de lo equivocadas e inadecuadas que son.
Siempre hablo desde mi punto de vista, que conste, de manera que no sé si podría aplicarse a otras familias en nuestra situación, pero si no lo digo reviento. :) Allá va.
1-Las generalidades, esas grandes conocidas que son asquerositas. Seguro que habéis oído todos lo cariñosos que son los niños con Síndrome Down. ¿De verdad? ¿Tooooooodos los niños, que algún día se convertirán en adultos son cariñosos? ¿Y si el mío no lo es? ¿Y si resulta que le pido que me de un beso y me manda a paseo? Y además, llegados a este punto, ¿se supone que eso me tiene que hacer sentir bien? De verdad que no pretendo sonar dura pero, en realidad, me da igual lo cariñosos que sean y no, no me consuela, sobre todo después de oírlo unas 78 veces...
2-"Hay cosas peores" Excuseme? What?? ¿¿¿Pero qué es eso??? Claro que hay cosas peores, por supuesto, pero por lo menos a mí esta frase lo único que me transmite es negatividad. Es como, madre mía, ¿tan malo es? Entonces, ¿debo sentirme agradecida? Yo me siento agradecida por tener a Héctor, le quiero como nunca pensé que podía querer, es el centro de todo y el principio de todo y por eso me ofende que me digan que hay cosas peores, porque mi niño no es una cosa mala, no es problema, no es una complicación. Es mi hijo. Y punto.
3-Aunque es cierto que es una gran ayuda contar con una red de apoyo y que las fundaciones, asociaciones, grupos de padres son, a mi entender, totalmente necesarios y me han ayudado a asimilar muchas cosas y a poner otras en orden pero... No es necesario que me llamen todas las madres de niños con síndrome de Down del mundo, especialmente si no las conozco. Tampoco hace falta que me entere de todas las personas con trisomía 21 que viven en mi pueblo, mi barrio, que se cruzan por la calle con mis amigos o familiares... Y aunque me planteo miles de dudas y me pregunto cómo será mi hijo de mayor, como todas las madres por otra parte, no me cabe duda de que hablará, andará, nadará, y será capaz de cogerme de la mano, así que tampoco me parece tan fantástico ni tan extraordinario que otros lo hagan, no hace falta que me lo contéis todos, de verdad, os creo queridos queridísimos amigos y familiares.
De momento voy a parar aquí. Dios mío me siento un poco bruja por escribir estas cosas pero es verdad. No sé cuántas veces yo misma he hecho alguna de estas 3 cosas, cientos, miles, y ahora me doy cuenta de que seguramente la persona a la que se lo decía no se sentía agradecida en absoluto, sino que le sentaba como una patada en las tripas y su sonrisa no era de alegría, sino de resignación.
Por otro lado, qué difícil reaccionar ante una cosa así, ¿verdad? Es decir, ¿qué se espera de mí si mi amiga, mi hermana, mi vecina, etc tiene un bebé con necesidades especiales? ¿Cómo podría yo animarla y hacerla saber que estoy aquí a hierro (porque ese es el trasfondo de toda la buena gente que dice esas cosas)? Pues, en mi opinión, NATURALIDAD. De verdad, no sabéis lo que significa para mí que alguien cargue a mi niño en brazos, le diga tonterías, y me hable sonriendo, sin sacar el tema, solo hablando conmigo como si hablara con cualquier mujer que ha tenido a un bebé. Nada más. Y si a veces sacamos el tema es porque necesitamos ponerlo en palabras, no siempre buscamos ánimo, de verdad. Bueno al menos yo.
Porque yo cuando miro a Héctor no veo a mi hijo con Síndrome de Down, como si fuera lo que le define totalmente o un apéndice de su persona, yo ni me doy cuenta y me pregunto si los demás lo notarán. Le trato como trataría a mi primer hijo, sin más. Experimento, pruebo, le miro mucho, me baño con él y le meto la cabeza debajo del agua, porque no es de cristal, le canto, y me paso el día atontada mirándole o paseandole orgullosa.
Esto es todo por hoy, un pequeño manual que quizá os ayude si os enfrentáis al trago de confortar a unos padres en nuestra situación. Creo que ellos os lo agradecerán.
¡¡Mil besos padres, madres, amigos, tíos, abuelos, doctores y demás seres que aprendemos día a día a ser mejores criaturas!!
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