La locura terapéutica.

¡¡Hooooooooooolaaaaaaaa amiguitooooooooos!! Hoy vengo a hablaros de algo que a cualquier padre o madre de un niño o niña con discapacidad le trae un poco de cabeza. LAS TERAPIAS APIAS PIAS AS SSSSSS. Dios mío del amor hermoso. Este es un tema tan tan taaaaan personal y tan tan taaaan polémico para mí que quiero dejar claro que yo en este blog sólo hablo de mí experiencia y de lo que a mi familia le ha ido bien o mal, así que siempre tener en cuenta que esto es algo totalmente subjetivo, basado en nuestra experiencia y que no es excluyente de que en este tema, como en todos los que escribo, no pretendo exponer LA VERDAD, sólo MI VERDAD. Allá vamos, al lío: Hay mil puntos de vista. Mil profesionales. Mil páginas web. Mil métodos. Y es agotador. En mi experiencia lo más importante en este tema es el sentido común.

Cuando nació Hectolinomylove empezamos a formar parte de la fundación Down Madrid. Tuvimos varias reuniones, en una de ellas con Lola, la psicóloga, nos dijo algo que me pareció muy tranquilizador: "Por ahora, la estimulación que necesita vuestro hijo es que hagáis vida normal con él". Es decir, hay que jugar con él, cantarle, bailar con él, contarles cuentos, llevarles a las reuniones familiares... Una vida normal, vamos. Y con eso es suficiente. Ya. Pero por otro lado, una y otra vez te repiten lo importantísimo que es la estimulación que reciba el niño. Estimulación que va más allá de la vida normal. A su vez, surgen como champiñones terapias maravillosas que mejorarán la vida de tu hijo y que serán la clave de su desarrollo, o eso te venden. Y en tu cabeza una y otra vez escuchas que no estás haciendo lo suficiente, que tendrías que llevarle aquí y allá. Que si no le llevas a tal o cual sitio tu hijo no andará tan pronto como podría, no hablará, no estará espabilado... uffff, la comedura de cabeza es tal que a veces te sientes tan abrumado que te subirías a una torre y te pondrías a gritar como una loca.

Entonces, ¿qué hacer? Porque es obvio que todos queremos que nuestros hijos desarrollen totalmente su potencial, tengan o no discapacidad. Para. Date un tiempo. No pasa nada si pasan unos meses porque estás dudando. No pasa na-da. Observa a tu hijo. Nadie le conoce mejor que tú. Tú sabes cuáles son sus puntos débiles y fuertes. Tú sabes lo que más le gusta y donde necesita un poquito de ayuda. No pasa nada si decides no hacer nada más que la atención temprana. Tú decides. Voy a contaros lo que hemos hecho nosotros. Héctor no hizo ninguna terapia a parte de la atención temprana hasta que tuvo un año. A partir de ahí le diagnosticaron Síndrome de West, podéis leerlo en un post que escribí cuando se lo detectaron en enero de 2015. Fue una época durísimo en la que Héctor perdió algunas habilidades que ya había adquirido y su desarrollo se estancó muchísimo. Entonces nos recomendaron llevarle a un osteópata, nos dieron un contacto, empezamos a llevarle y fue... Debo reconocer que yo era muy escéptica con esto, pensaba que no iba a ver ningún cambio y me iban a sacar el dinerito que tanto nos costaba ganar... pero no. Notamos muchísimo el cambio, fue súper positivo. Y desde entonces vamos una vez al mes.

En octubre de 2015 empezamos a ir a hidroterapia. Media hora a la semana. Héctor está completamente obsesionado con el agua. Varias veces hemos tenido que salir corriendo para que no se tirara a toda fuente que encontrara en el camino. Disfruta la hora del baño. Le encanta la playa, la pisci... Así que pensamos que era genial que pudiera ejercitar sus minimúsculos y disfrutar al mismo tiempo. Y estamos encantados. Héctor va muy contento, según entramos en la piscina se pone a repetir como un loso "agua" "agua", ha fortalecido las piernas, los brazos... la fisio con la que trabajamos nos da muy buenos consejos. Además debo decir que Héctor ha aprendido a defenderse en el agua, lo cual me da muchísima tranquilidad de cara a posibles accidentes.
 

El año pasado nos mantuvimos así. Pensábamos que era suficiente pero Héctor seguía teniendo muy poco control de tronco y le estaba costando bastante lanzarse a andar. En ese momento la empresa de mi marido nos comunicó que se harían cargo del gasto de todas las terapias de Héctor, la verdad es que en su trabajo se están portando de maravilla dándonos no sólo apoyo económico, que es muy importante, pero sobre todo apoyo a nivel humano, intentando hacer nuestra vida lo más fácil dentro de sus posibilidades. Siempre les estaremos agradecidos, y sabemos que no todo el mundo tiene tanta suerte en este sentido. El caso es que, gracias a tener la tranquilidad de saber que contábamos con el apoyo económico que necesitábamos, empezamos a interesarnos en otras terapias. En concreto buscamos información acerca de la equinoterapia. Nos habían hablado muy bien y más o menos cerca de casa hay un centro que la imparte. Fuimos al centro, hablamos con la terapeuta ocupacional, hicimos una sesión de prueba... y a Hectolinomaylove le encantó. ¡Se le veía tan pequeñito subido en ese caballo tan grande! En tan sólo un par de sesiones vimos bastante cambio, a nivel de control de tronco y fuerza de piernas y, cosa que me sorprendió muchísimo, a nivel social. Montar en Tolo, así se llama el caballo que hace terapia, le ha hecho mucho más sociable, cuando llegamos a clase Héctor va con una sonrisa de oreja a oreja, disfruta mucho y la verdad es que para mí también es una terapia aunque no lo creáis, porque el sitio es súper agradable, el contacto con los animales mola muchísimo y se ha convertido en un momento muy especial para todos.

;Yyyyyyyyyy, Héctor ha empezado a hablar, bueno más bien a repetir lo que oye, pero en verano nos dimos cuenta de que quería decirnos cosas y se frustraba un montón cuando no conseguía transmitirnos lo que deseaba. Yo siempre al hablarle me acompañó de signos, signos naturales fáciles de comprender para cualquier persona sepa o no lengua de signos. Pero pensamos que necesitaba una ayuda, así que también este año ha empezado a ir media hora a la semana al logopeda. Y de momento estamos contentos. En resumen. Tres tardes en semana tenemos terapia, pero son terapias de media hora, que nos dejan casi toda la tarde libre. Y una sesión al mes de osteopatia.

Muchos pensaréis que es mucho, muchos pensaréis que es poco, pero es, sencillamente, lo que a nosotros nos va bien. A esto voy. Lo más importante es que hagáis lo que os vaya bien a vosotros. A ver, soy consciente de que ahora Noa es pequeña, y puede estar conmigo tranquilamente mientras su hermano está en las horas de terapia, pero según vaya creciendo se hará algo más difícil compaginarlo y tendremos que volver a adaptarnos a nuestra realidad. También tengo muy claro que lo más importante es el trabajo que hacemos en casa. Ufff qué duro suena esto, ¿no? Pues no. Porque me refiero a nuestra vida normal. A jugar en casa, a aprender a sentarnos para comer, estar con amigos, hacer algo el cafre... Lo normal que se hace en cada casa. Porque para mí, una de las cosas más importantes que debemos hacer es normalizar la presencia de nuestros hijos en la sociedad. Da igual lo bien que pronuncie, lo importante es que esté presente. Que la gente no se dé la vuelta cuando pase o que no se sorprenda si el día de mañana Héctor es el que le sirve el café o el que le recibe en la consulta del dentista. Somos sus padres, no sus terapeutas. Hay que disfrutar de ellos sin llegar a agobiarnos por esta u otra terapia de la que nos han hablado. No existe la purga Benito. Hay que tener cuidado con los terapeutas sin escrúpulos que nos sacan la sangre tras promesas que son utópicas.

En las fundaciones siempre dicen que no nos obsesionemos con las terapias pero también te dicen lo importante que es que desarrollen su potencial... Esto en mi caso me creaba muchísimas dudas y un sentimiento de culpabilidad terrible. Hasta que he dicho ¡BASTA! La ultima palabra la tenéis vosotros y vuestros hijos. Contad con ellos. En esto, como en todo en la vida, mi opinión es que lo importante es el equilibrio, el sentido común.

Observar a vuestro hijo o hija. Vosotros sabéis lo que más les gusta y motiva. Potenciar esas cosas. No les carguéis con mil actividades tediosas o incluso dolorosas. Probar, no perdéis nada. Preguntad mucho. Y estar tranquilos. En serio. Van a andar. Van a hablar. Tranquilos. Disfrutad de la etapa que estéis viviendo en este momento

. Mil besos, si tenéis alguna duda o queréis decirme que soy más tontaina que una patata no dudéis en dejar vuestros comentarios. Me hará mucha ilusión leeros.

¡¡¡ SED MUY FELICES!!!

El duelo.

Llevo tiempo pensando en escribir acerca de este tema. El duelo. Qué duro suena y qué difícil me ha resultado comprender en qué consiste. Me recuerdo sentada en una sala de la sede de Down Madrid, con el corazón tan encogido que cabía dentro de una nuez, agarrando de la mano a Javi, para no caerme en ese agujero tan negro que de repente se había abierto bajo mis pies y amenazaba con tragarme y llevarme a un lugar fúnebre y sin sentido. El pequeño Hectolinomylove dentro del carro, con un traje de lana blanco y gris que le había comprado mi madre para salir del hospital, ya tenía un mes y medio y seguía quedándole grande... Mi pequeñito, ahí, durmiendo plácidamente, ajeno al momento crucial que estaban pasando sus padres. En frente de nosotros dos maravillas de personas. La trabajadora social y una psicóloga, que nos sacaban las palabras a cuenta gotas, no porque no quisiéramos hablar, sino porque teníamos un nudo tan grande en la garganta que a mí me daba miedo que se desatara y aquello quedara inundado con todo lo que no decíamos. Qué sentimientos tan raros tengo cuando recuerdo aquella etapa, tan dolorosa, y tan necesaria. Ahí escuché por primera vez el concepto del duelo. El duelo que teníamos que pasar por el hijo que no habíamos tenido. Porque esperábamos un niño "normal", si es que eso existe, y teníamos otra cosa, una cosita maravillosa, pero que era, en definitiva, diferente a lo que esperábamos. A mí me ofendió y me enfadó tanto escuchar eso... ¿Cómo que duelo? Es que mi hijo no está muerto, lo tengo aquí, justo aquí al lado, es diferente, pero está conmigo. No lo entendía, no comprendía qué me estaban diciendo y me dieron ganas de levantarme y salir de allí corriendo. ¿Duelo? Duelo. La idea venía a mi cabeza una y otra vez y seguía atormentándome, creo que porque en el fondo de mí pensaba que era una traición a mi hijo. "Llorar la pérdida del hijo perfecto que no tengo y conformarme con este". Sólo ahora, dos años y medio después he entendido lo necesario que es este duelo para poder seguir tu vida. Porque sí, porque el hijo imaginario que esperabas muere, por así decirlo y tienes que despedirte de él para poder abrazar con todas tus ganas y fuerzas al hijo que tienes. Porque sólo en ese momento he sido capaz de comprender que mi hijo no es el niño que yo imaginaba cuando me quedé embarazada y no pasa nada por reconocerlo, es diferente, y es maravilloso y ahora que por fin he comprendido que necesitaba tiempo he podido comprender este tema tan tan TAN importante. Y me siento con mucha más paz interior, más calma. Parece una tontería, pero si tienes un bebé que no es como tú esperabas y te sientes rabiosa y dolorida no le estás traicionando. No le menosprecias. Simplemente eres un ser humano, que siente como un ser humano. Y que piensa en lo perra que es la vida y sigue sin comprender porque pasan ciertas cosas, pero es capaz de racionalizarlo y adaptarse a los cambios. Todos los padres de niños con síndrome de Down conocemos el cuento "Bienvenidos a Holanda". Lo escribió la madre de un niño, o una niña, no lo recuerdo, con síndrome de Down y me gustaría compartirlo con vosotros. No va a ser el original, es mi versión, así que si estáis interesados en leer el verdadero sólo tenéis que buscarlo en Google. Imagina que te vas de viaje a Francia. Te has comprado una guía de viajes. Has visto mil documentales, has buscado los lugares más emblemáticos, sabes qué es típico comer, qué barrio deseas visitar, has aprendido hasta algunas palabritas para defenderte allí. Por fin llega el día de tu viaje. Vas al aeropuerto, te subes al avión... ¡Estás tan nervioso! El avión aterriza. Las puertas se abren y cuando vas a salir la azafata te dice: -¡Bienvenidos a Holanda! ¿Cómo que Holanda? ¡Tú querías ir a Francia! Te habías preparado para ir a Francia, lo sabes todo de Francia... ¿Qué vas a hacer en Holanda? No sabes nada de Holanda. Ni sus costumbres, ni qué se come, ni dónde ir. La azafata te dice que por un problema imprevisto el avión se ha tenido que desviar a Holanda y que no te preocupes, es un país maravilloso, con gente encantadora, lugares preciosos, comida estupenda. Vas a disfrutar un montón. Nunca olvidarás este viaje. Es un sitio diferente, pero igual de bueno. No recuerdo bien el final, pero a grandes rasgos, ese es el sentimiento de tener un hijo con síndrome de Down. Te has ido preparando mentalmente para otra cosa. Has pensado y repensado en cómo será tu hijo. Cómo se moverá, empezará a hablar, a comer solito... las trastadas que hará, la profesión que elegirá, te lo has imaginado hasta el día de su boda. Cuando te haga abuela, porque la mente es así, y nos lleva a décadas de distancia. Entonces, nace tu hijo, tu verdadero hijo, no el imaginario. Tu pequeñito. Y lo tienes en brazos. Y no es como esperabas. No es peor. No es mejor. Es diferente. Y lo vas a pasar de maravilla con él, le vas a ver moverse, empezar a andar, a comer, hará trastadas, irás a su boda, pero es diferente. Y eso, queramos o no, cuesta digerirlo. Es un trabajo diario. Este año me he dado cuenta de que nunca acabará de costarme hacerme a la idea de que Héctor tiene síndrome de Down. ¿QUÉ? No soy perfecta, no me encanta que mi hijo tenga una dificultad añadida a esta mierda de mundo en el que vivimos. Y cada vez que Héctor quema una etapa y empieza una nueva me muero de la emoción, pero también me da un pellizquito en el estómago, porque me vuelvo a dar cuenta de que mi niño, al que amo con locura y que no cambio por nada, necesita un poquito más de tiempo, hay cosas que le resultan tan complicadas y a mí a veces me cuesta entenderlo y me siento fatal por no darme cuenta antes. A veces pienso que eso es maravilloso, porque yo trato a Héctor de una manera que algunos piensan que es poco delicada, pues no le adapto las cosas, si tengo que regañarle lo hago y la mayoría del tiempo no me acuerdo de la discapacidad. Pero existe, y sólo hay que aprender a adaptarse. Para eso es útil el duelo. Para adaptarse, para tomar conciencia y para disfrutar de este viaje a Holanda maravilloso que empezó hace dos años y medio y que me está llevando por los lugares más hermosos que la mente más privilegiada pueda imaginar. Te quiero, mi niño perfecto.

Cada uno en su lugar.

Desde que me quedé embarazada de mi segunda hija, Noa, Noiti preciosa, mi mayor preocupación ha sido que no se sienta eclipsada por la discapacidad de su hermano. Parece muy obvio, pero en una casa en la que 5 días a la semana se hacen actividades específicas para activar la estimulación de Héctor y donde casi todos los meses nos damos un garbeo por el hospital por alguna revisión es muy sencillo que el resto de hijos vayan siempre al rebufo de su hermano. Desde que Hectolinomylove nació me repito una y otra vez la frase que nos dijeron desde el principio en Down Madrid :"Que la vida familiar no gire en torno a la persona con discapacidad". He de reconocer que no siempre me resulta fácil y eso que creo que yo vivo nuestra situación familiar con mucha naturalidad y nunca me he coartado de hacer nada porque Héctor tenga síndrome de Down. Simplemente me parece que no hay motivo, también ayuda mucho el hecho de que Héctor sea una maravilla de la naturaleza y aguante casi sin quejarse el tute que le pego. Pero volviendo al tema que hoy me ocupa, creo que es muy muy importante hacer sentir a cada hijo diferente, especial, único y valioso. Cuando tienes un hermano que llama la atención de manera positiva, y a veces negativa para algunas personas, de manera natural, es difícil encontrar tu sitio y resaltar por lo que eres. Noa es una niña preciosa, simpática, tremenda, intensa, exigente y con una gracia natural que hace que te tu atención se dirija a ella según entra en la habitación. Este último mes ha estado malita, primero con gastroenteritis, luego con dos otitis y lo que más ha demandado ha sido, como es lógico, estar en mis brazos y muchos mimos. Y entre achuchón y achuchón me ha dado tiempo a pensar en qué tal llevo el tema de la bimaternidad y reconozco que tiendo a inclinarme del lado de Héctor en bastantes ocasiones. ¡MAL! ¡MUY MAL SARA! De manera que me estoy esforzando por dedicar un ratito a cada uno, incluso a veces dejo a uno con los abuelos y me llevo al otro conmigo para poder estar un rato de calidaz a solas y dedicar toda mi atención a Héctor o a Noa por separado. Sé que me queda mucho por aprender y me niego a que Noa se sienta en un segundo plano en esta familia. Me da mucho mucho miedo que un día me pueda echar en cara que no la presté la atención necesaria y que la porción que le pertenecía a ella se la dí a su hermano. Sé que no estoy descubriendo América, que pasa en todas las familias con varios hijos, da igual si alguno tiene discapacidad o no. Quiero ser una buena madre y darles a cada uno lo que necesiten,pero volvemos al tema de la autoexigencia y de ese sentimiento de culpa que parece que nos cosen en la nuca en el mismo momento en que parimos a nuestros hijos. Lo bueno de tener hijos propios es que puedes utilizar el método del ensayo y error y que siempre existe la posibilidad de ir modificando comportamientos y afinando habilidades. A mí ahora me toca afinar mi destreza en dará a cada uno de mis niños la atención y el amor que ellos se merecen, que es todo el del mundo. Voy aprendiendo con la práctica y tengo la confianza de que mis hijos se sentirán amados y queridos, que conseguiré estar a la altura. Sé muy bien qué no quiero hacer. No quiero justificarme con mis miedos, mis movidas mentales que no son pocas, mi cansancio, mis circunstancias personales. No quiero ser una madre cobarde ni quedarme en el borde de la vida de mis nos. Quiero ser abierta de mente, que puedan confiar en mí. Quiero ser su hogar. En resumen. Hectolinomylove es un niño maravilloso y Noa es la luz de mi vida. No pasa nada por sentir cosas diferentes por los hijos. Eso de que a todos los hijos se les quiere igual es, en mi opinión, mentira. No se les puede querer igual, porque no son iguales. Se les quiere mucho, muchísimo, más que a nada en este mundo pero cada hijo es un individuo diferente que merece ser amado de manera diferente, a medida, como un buen traje. Yo sigo aprendiendo.