Me llamo Sara, tengo 30 años, estoy casada con el hombre de mi vida y soy mamá. Mi bebé se llama Héctor, tiene casi 4 meses, es rubio con los ojos azules, no sé muy bien de dónde los ha sacado, pero son preciosos, es dormilón, alegre, tierno, guapo a rabiar, no porque sea mi niño, es un precepción totalmente objetiva.

Héctor tiene Síndrome de Down.

Sólo quiero contaros nuestra historia.

martes, 18 de octubre de 2016

Hoy Héctor  se ha quedado a comer en la escuela infantil por primera vez. Este año ha empezado a asistir a clase, lo cual me está costando un mundo, para ser sincera, me siento malísima madre dejándole allí, por mucho que me digan que le viene bien, que va a adquirir rutinas y que es importante para su desarrollo. Estoy contenta, porque en el mes que lleva ya veo su progreso en determinadas cosas, pero qué le vamos a hacer, soy Hectolinoadicta y llevo dos a años y medio sin separarme de él, y me cuesta mucho imaginar que alguien sea mejor que yo para cuidarle. Me da pena no estar con él, aunque sé que está bien, sus profesoras se le comen a besos y los compañeros son muy cariñosos con él. Soy una tontuca, lo sé.

Pero bueno,  centrémonos en el tema que quiero tratar hoy.

LAAAAAA COMIIIIIIIDAAAAAA.

Las personas con síndrome de Down tienen una fuerte hipotonía, significa que su tono muscular es muy bajito, entonces realizar cualquier cosa, y por cualquier cosa quiero decir cualquiera, desde levantar la cabeza a empezar a andar les cuesta mucho más que a nosotros, que lo hacemos sin pensar. Debido a eso son tan blanditos, les cuesta mucho controlar sus miembros, son como muñecos de goma. Supongo que no ocurre en el 100% de los casos, en el caso de Héctor sí es así.

Si nos centramos en el tema comida la verdad es que tocamos un tema especialmente sensible para mí. En el caso de Héctor su hipotonía le ha afectado hasta el grado de que en ocasiones le cuesta tragar y hemos tenido algunos atragantamientos chungos, de esos que tienes que salir corriendo a urgencias.

Mi lucha actual es conseguir que Héctor empiece a comer solito, pero para ser sinceros, no está muy por la labor. Hemos conseguido pasar del triturado al semi sólido, pero no consigo que se lleve cosas a la boca, por ejemplo. Esto me causa mucha tensión. Ayer por la noche preparé tortilla de patatas, y mi Brujilda, con sólo 10 meses agarró la cuchara y empezó a llevarse trocitos a la boca, no hace falta que os diga que Hectolinomylove pasó olímpicamente de nuestros intentos de que cogiera los mismos cachitos. ¿Por qué no los agarra, si Noa tiene 10 meses? Grave error. Nunca, nunca, nunca compares a tus hijos, me da igual si tienen diiscapacidad o no. Pero si, como es nuestro caso, uno de ellos tiene determinadas limitaciones, compararlos o intentar que hagan lo mismo puede ser realmente desesperante. Las diferencias saltarán ante tí como saltimbanquis del circo del sol a lo largo de la crianza de tus hijos. Mi consejo es que los ignores.

Pero no quiero ser tan negativa. He notado cierta mejoría en Héctor con la comida. Desde este verano ha empezado a llevarse a la boca galletas, gusanitos... Y eso es un gran logro para él. Quizá lo más agotador mentalmente para mí desde que nació Héctor es hacerme a la idea de que su ritmo es diferente y debo adaptarme a él. Con Héctor se hace necesaria la repetición, la tranquilidad y la calma. Reconozco que muchas veces no lo consigo y me frustro. Pienso que soy muy exigente con él, a veces soy impaciente y me siento fatal. Una cosa que me da mucha rabia es la culpabilidad que me acompaña desde que soy madre, creo que la sentiría aunque Héctor no tuviera síndrome de Down, pero es que, hablando con otros padres con niños con discapacidad es muy común ese sentimiento de, "no estoy haciendo todo lo que debería","tengo que hacerlo mejor, porque de ello depende la vida de mi hijo", a veces creamos unas expectativas que nadie nos impone, lo hacemos nosotros mismos pero al final lo único que conseguimos es aumentar la carga que llevamos y es ridículo. Todos los padres que conozco con hijos con necesidades especiales son dignos de admirar. Son unos luchadores que no cuentan a nadie ni la mitad de sus pensamientos más íntimos. Que están muy cansados a todos los niveles. Y que son muy felices porque se curran su felicidad día a día.

Así que lo pienso y llego a la conclusión de que Héctor algún día comerá solito. Lo conseguirá haga yo lo que haga. Le acompaño en su camino y le doy instrumentos para lograr conseguir lo que desee, pero al final sólo soy uno de sus acompañantes.

Si tenéis hijos con síndrome de Down y no comen solos no os preocupéis, seguid intentándolo. Aquí  os dejo algunos tips que a mí me van bien:

1 Ofrece a tu hijo o hija  cosas blanditas y que les gusten.
2 Dadles una cuchara al mismo tiempo que vosotros les alimentáis aunque el puré acabe en las cortinas.
3 No os enfadéis, es un trabajo duro para ellos. Muy duro. Necesitan concentración y ánimo.
4 No les comparéis con nadie, ni con vuestros otros hijos ni con otros niños con síndrome de Down.
5 Intentad que el clima durante la comida sea tranquilo, sin demasiadas distracciones.
6 Dejadles experimentar, que se manchen, que se lleven las manos a la boca.
7 Si estáis comiendo algo y llama su atención ofrecedle un cacho.
8 Deja que pruebe distintos sabores, no te limites a las cosas suaves. A Héctor le encanta el queso de cabra, por ejemplo.
9 Siéntale en una trona, donde pueda apoyar bien la espalda y los brazos, esto le ayudará a controlar sus movimientos y podrá concentrarse en los músculos de su boca.
10 Agarra su mano cogiendo la cuchara y enséñale el movimiento de llevarse las cosas a la boca.

¡ÁNIMO! Y sobre todo disfruta del proceso. Es apasionante.

2 comentarios:

  1. Sara! Gran trabajo, de escritura y de vida.
    Enhorabuena

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  2. Héctor es un amor. Siempre con una sonrisa. Mi hija le adora.
    Da gusto conocer a madres como tu Sara., siempre tan positiva.
    Sigue siendo pesada así podremos seguir tu blog y vivir contigo los avances de Héctor.
    Muchos besos y buen trabajo

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