Me llamo Sara, tengo 30 años, estoy casada con el hombre de mi vida y soy mamá. Mi bebé se llama Héctor, tiene casi 4 meses, es rubio con los ojos azules, no sé muy bien de dónde los ha sacado, pero son preciosos, es dormilón, alegre, tierno, guapo a rabiar, no porque sea mi niño, es un precepción totalmente objetiva.

Héctor tiene Síndrome de Down.

Sólo quiero contaros nuestra historia.

miércoles, 19 de octubre de 2016

Quiérete mucho.

Día maratoniano. Hoy he tenido que lir y venir un total de 8 veces a la escuela infantil. En el viaje número tres he pensado que el charcuterie de la esquina me miraba con mala cara, en el viaje número cinco le ha dado un codazo a su compañero, en el número ocho estaba marcando un número de teléfono, creo que era el del frenopático más cercano. Y no es para menos. No es que a mí. E encante el camino que lleva de mi casa a la escuela, no. Lo que ocurre es que hoy es uno de los días que Héctor tiene atención temprana, por lo que tiene que salir de clase para asistir a terapia, y como poco a poco vamos dejando el periodo de adaptación, muy poco a poco esos sí, después de atención temprana he tenido que volver a llexvarle a la escuela para que comiera allí y luego volver a recogerle una hora más tarde. En determinado momento no sabía si iba o venía. Noa me ha mirado con mala cara varias veces, sentada en el carro, resignada a que su mañana pasará calle arriba calle abajo. Por suerte, en el último viaje el profesor de apoyo de Héctor mega apartado un poco y me ha dicho. "Si sigues a este ritmo no llegas a enero".  Y hemos acordado que los días que haya atención temprana Héctor no irá a primera hora a la escuela, se incorporará directamente después. Yo me he sentido aliviada y al mismo tiempo idiota. Esta mañana, al organizar mentalmente mi día, me ha parecido una ridiculez la cantidad de vueltas que iba a dar y he pensado llamar a la escuela para decirles que hoy Héctor acudiría directamente después del tratamiento, como era lógico. Entonces, la voz de las daré pedorra que llevo dentro ha resonado en mis oídos con su voz chillona: "Perooooo como se va a perder la asambleaaaaaaa??? Si es importantííííísimaaaaaaa"... ¿De verdad, Sara? ¿Acaso en la asamblea de tercer grado de la escuela infantil de un pueblo de Madrid se están solucionando los problemas que acosan a la sociedad como la situación de los refugiados sirios o el cambio climático? Y en mis paseos arriba y abajo, con lluvia, sin lluvia, sudando, pasmada de frío porque me había quitado el abrigo me he dicho "esto no puede ser". La conversación con el prove de apoyo, que me miraba con la compasión con la que se mira a un gatete  chico, ha sido determinante.

Ser mujer es cansado. Ser madre es agotador. Ser madre de un niño con discapacidad y una niña intensa es como para pedir una botella de oxígeno. Por eso este año he decidido reservarme y replantear la manera de hacer las cosas. El año pasado fue muy duro, por momentos me parecía ver a lo lejos a unos señores con una camisa de fuerza que venían a recogerme y llevarme a un sitio mejor, según ellos, y la verdad es que no me gusta nada el recuerdo que tengo de mí misma ni de mis días de entonces. He tomado ciertas decisiones y he empezado a adoptar ciertas costumbres que me están yendo muy bien y voy a compartirlas con vosotr@s. Si alguna os va bien me sentiré muy feliz de haber puesto un granito de arena a vuestro bienestar.

Ahí van:

* No eres perfecta.

Cuanto antes lo asumas, mejor.  No eres perfecta, y lo que es más importante. Nadie espera que lo seas. No tienes que tener el trabajo soñado, la casa ideal, la ropa planchada, los niños angelicales, rubios, preciosos, las mechas recién hechas, no hace falta que tengas el cuerpo de cuando tenías 20 años, porque ya no tienes 20 años, no es necesario que cocines tu propio pan ni ordeñes tus vacas criadas en pastos verdes. NO.

Basta ya de pensar que si no cumplimos ciertos cánones impuestos por una sociedad mierdosa somos lo peor como mujeres y madres. Eres quien eres, con tus defectos y virtudes. No pasa nada si no tienes la casa al día, no pasa nada si hoy no haces la compra o si los niños hoy no se bañan. NINGUNO DE ESTOS "PROBLEMAS" ES VITAL. 

Quítate esa presión de encima. Verás qué bien respiras.

* Mímate.

Por favor, sé buena contigo. Sólo una madre de un niño con discapacidad sabe el machaque contínuo al que estamos sometidas. Hablo de madres porque soy madre, pero en el caso de los padres sucede lo mismo. Tenemos que organizar las agendas de nuestros hijos, que ya quisiera un ministro, compaginarlas con el resto de la familia y con nosotras mismas. A veces he sentido que tengo la obligación de estar en alerta constante, de controlar mil cosas, de mantener el equilibrio en una vida que me exige más de lo que puedo dar. Por eso me he dado cuenta de que tengo que quererme mucho, cuidarme. Permítete el lujo de sentirte cansada, asqueada a veces. No hagas siempre lo que se espera que hagas. Date un capricho de vez en cuando. Puede ser dedicarte media hora para darte un baño tranquilo, comprar esas velas que tanto te gustan, queda con una amiga a la que hace tiempo que no ves, túmbate en el sofá a ver esa serie cutre de después de comer. 

En serio, cuídate. Hace unas semanas hice un curso de control del estrés. Si a nuestras abuelas les hubieran dicho que habría cursos de control del estrés quizá hubieran soltado un par de tacos y nos hubieran dicho que nos dejáramos de tontunas, o quizá se habrían apuntado con nosotras, quién  sabe. El caso es que el primer día del curso, que  estaba dirigido a padres de niños con discapacidad nos preguntaron qué era lo más importante de nuestra vida. Todos, obvio, como un resorte dijimos "nuestros hijos", faltaría más. La monitora entonces dijo una frase que de puro sencilla puede parecer tonta pero que es más cierta que un templo. Para cuidar y querer a vuestros hijos primero debéis cuidaros y quereros a vosotros. Taraaaaaaaa. ¿Cómo voy a dedicar tiempo de calidad a mis cachorros si estoy hecha unos zorros? Si no puedo ni con mi alma y no me permito el lujo de parar, quejarme un poco y relajarme, ¿cómo voy a darles lo mejor de mí?

*Empieza bien el día.

En mi caso esto ha sido clave a la hora de tomar las riendas. Algo tan sencillo como madrugar media hora antes y poder desayunar tranquila, con los ojos fijos en el infinito, sin tener que estar pendiente de si uno tira la leche o la otra se come las magdalenas con papel puede dar un giro de 180 grados a vuestro día.

En serio.

*Cultiva tu paz mental.

Para mí, mi paz mental es muy importante. Si no me encuentro en paz por dentro, si no tengo calma en mis pensamientos el día es casi seguro que se torcerá y poco a poco entraré en una espiral de pensamientos negativos y frustrante. Como madre de Hectolinomylove mi paz mental se ha visto amenazada en muchas ocasiones, ya era por las mil revisiones a las que está sometido, por el horario, por a veces tener la sensación de que estamos en dos órbitas diferentes, como si estuviéramos en la misma habitación pero separados por una pared de metacrilato

Por eso es muy importante buscar recursos para que el ritmo frenético que a veces llevamos no nos arrastre como si fuéramos una hojita río abajo. A mí me va genial la meditación. No se trata de intentar llegar al Nirvana ni de repetir mantras ni nada por el estilo. Independientemente de si sois creyentes o no parar un rato y simplemente tomar conciencia de lo que estamos haciendo, porque lo estamos haciendo y cómo lo estamos haciendo te ayudará a tener otra perspectiva.

*Practica el dar gracias.

De nuevo da igual si eres creyente o no. Yo lo soy, y mucho, pero independientemente de cuales sean nuestras creencias todos deberíamos apartar unos momentos para dar las gracias. Por la vida que tenemos, porque tenemos una casa, porque tenemos alimentos, porque vivimos en un país donde no tememos que nos bombardeen mientras llevamos a nuestros hijos al cole. Hace tiempo leí la experiencia de una mujer gravemente enferma de una enfermedad incurable que decía que conseguía mantenerse optimista porque todos los días pensaba en cinco cosas buenas que la hubieran pasado. Y yo comencé a hacerlo. Todos podemos enumerar cinco cosas buenas, no tienen que ser cosas tipo "un desconocido canceló mi hipoteca", vale con pequeñas cosas, como una conversación agradable, o un detalle que alguien haya tenido con vosotros o... yo que sé, cualquier cosa, pero de verdad que si tomáis esta costumbre vais a notad como vuestra perspectiva va cambiando y os volvéis personas mucho más positivas. ¡Ala! Ahí os dejo otra chapa cortesía de producciones Méndez. Gracias por leerme. Mil besos y ya sabéis... ¡¡QUEREROS MUCHO!!

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