Me llamo Sara, tengo 30 años, estoy casada con el hombre de mi vida y soy mamá. Mi bebé se llama Héctor, tiene casi 4 meses, es rubio con los ojos azules, no sé muy bien de dónde los ha sacado, pero son preciosos, es dormilón, alegre, tierno, guapo a rabiar, no porque sea mi niño, es un precepción totalmente objetiva.

Héctor tiene Síndrome de Down.

Sólo quiero contaros nuestra historia.

miércoles, 23 de noviembre de 2016

La locura terapéutica.

¡¡Hooooooooooolaaaaaaaa amiguitooooooooos!! Hoy vengo a hablaros de algo que a cualquier padre o madre de un niño o niña con discapacidad le trae un poco de cabeza. LAS TERAPIAS APIAS PIAS AS SSSSSS. Dios mío del amor hermoso. Este es un tema tan tan taaaaan personal y tan tan taaaan polémico para mí que quiero dejar claro que yo en este blog sólo hablo de mí experiencia y de lo que a mi familia le ha ido bien o mal, así que siempre tener en cuenta que esto es algo totalmente subjetivo, basado en nuestra experiencia y que no es excluyente de que en este tema, como en todos los que escribo, no pretendo exponer LA VERDAD, sólo MI VERDAD. Allá vamos, al lío: Hay mil puntos de vista. Mil profesionales. Mil páginas web. Mil métodos. Y es agotador. En mi experiencia lo más importante en este tema es el sentido común.

Cuando nació Hectolinomylove empezamos a formar parte de la fundación Down Madrid. Tuvimos varias reuniones, en una de ellas con Lola, la psicóloga, nos dijo algo que me pareció muy tranquilizador: "Por ahora, la estimulación que necesita vuestro hijo es que hagáis vida normal con él". Es decir, hay que jugar con él, cantarle, bailar con él, contarles cuentos, llevarles a las reuniones familiares... Una vida normal, vamos. Y con eso es suficiente. Ya. Pero por otro lado, una y otra vez te repiten lo importantísimo que es la estimulación que reciba el niño. Estimulación que va más allá de la vida normal. A su vez, surgen como champiñones terapias maravillosas que mejorarán la vida de tu hijo y que serán la clave de su desarrollo, o eso te venden. Y en tu cabeza una y otra vez escuchas que no estás haciendo lo suficiente, que tendrías que llevarle aquí y allá. Que si no le llevas a tal o cual sitio tu hijo no andará tan pronto como podría, no hablará, no estará espabilado... uffff, la comedura de cabeza es tal que a veces te sientes tan abrumado que te subirías a una torre y te pondrías a gritar como una loca.

Entonces, ¿qué hacer? Porque es obvio que todos queremos que nuestros hijos desarrollen totalmente su potencial, tengan o no discapacidad. Para. Date un tiempo. No pasa nada si pasan unos meses porque estás dudando. No pasa na-da. Observa a tu hijo. Nadie le conoce mejor que tú. Tú sabes cuáles son sus puntos débiles y fuertes. Tú sabes lo que más le gusta y donde necesita un poquito de ayuda. No pasa nada si decides no hacer nada más que la atención temprana. Tú decides. Voy a contaros lo que hemos hecho nosotros. Héctor no hizo ninguna terapia a parte de la atención temprana hasta que tuvo un año. A partir de ahí le diagnosticaron Síndrome de West, podéis leerlo en un post que escribí cuando se lo detectaron en enero de 2015. Fue una época durísimo en la que Héctor perdió algunas habilidades que ya había adquirido y su desarrollo se estancó muchísimo. Entonces nos recomendaron llevarle a un osteópata, nos dieron un contacto, empezamos a llevarle y fue... Debo reconocer que yo era muy escéptica con esto, pensaba que no iba a ver ningún cambio y me iban a sacar el dinerito que tanto nos costaba ganar... pero no. Notamos muchísimo el cambio, fue súper positivo. Y desde entonces vamos una vez al mes.

En octubre de 2015 empezamos a ir a hidroterapia. Media hora a la semana. Héctor está completamente obsesionado con el agua. Varias veces hemos tenido que salir corriendo para que no se tirara a toda fuente que encontrara en el camino. Disfruta la hora del baño. Le encanta la playa, la pisci... Así que pensamos que era genial que pudiera ejercitar sus minimúsculos y disfrutar al mismo tiempo. Y estamos encantados. Héctor va muy contento, según entramos en la piscina se pone a repetir como un loso "agua" "agua", ha fortalecido las piernas, los brazos... la fisio con la que trabajamos nos da muy buenos consejos. Además debo decir que Héctor ha aprendido a defenderse en el agua, lo cual me da muchísima tranquilidad de cara a posibles accidentes.
 

El año pasado nos mantuvimos así. Pensábamos que era suficiente pero Héctor seguía teniendo muy poco control de tronco y le estaba costando bastante lanzarse a andar. En ese momento la empresa de mi marido nos comunicó que se harían cargo del gasto de todas las terapias de Héctor, la verdad es que en su trabajo se están portando de maravilla dándonos no sólo apoyo económico, que es muy importante, pero sobre todo apoyo a nivel humano, intentando hacer nuestra vida lo más fácil dentro de sus posibilidades. Siempre les estaremos agradecidos, y sabemos que no todo el mundo tiene tanta suerte en este sentido. El caso es que, gracias a tener la tranquilidad de saber que contábamos con el apoyo económico que necesitábamos, empezamos a interesarnos en otras terapias. En concreto buscamos información acerca de la equinoterapia. Nos habían hablado muy bien y más o menos cerca de casa hay un centro que la imparte. Fuimos al centro, hablamos con la terapeuta ocupacional, hicimos una sesión de prueba... y a Hectolinomaylove le encantó. ¡Se le veía tan pequeñito subido en ese caballo tan grande! En tan sólo un par de sesiones vimos bastante cambio, a nivel de control de tronco y fuerza de piernas y, cosa que me sorprendió muchísimo, a nivel social. Montar en Tolo, así se llama el caballo que hace terapia, le ha hecho mucho más sociable, cuando llegamos a clase Héctor va con una sonrisa de oreja a oreja, disfruta mucho y la verdad es que para mí también es una terapia aunque no lo creáis, porque el sitio es súper agradable, el contacto con los animales mola muchísimo y se ha convertido en un momento muy especial para todos.

;Yyyyyyyyyy, Héctor ha empezado a hablar, bueno más bien a repetir lo que oye, pero en verano nos dimos cuenta de que quería decirnos cosas y se frustraba un montón cuando no conseguía transmitirnos lo que deseaba. Yo siempre al hablarle me acompañó de signos, signos naturales fáciles de comprender para cualquier persona sepa o no lengua de signos. Pero pensamos que necesitaba una ayuda, así que también este año ha empezado a ir media hora a la semana al logopeda. Y de momento estamos contentos. En resumen. Tres tardes en semana tenemos terapia, pero son terapias de media hora, que nos dejan casi toda la tarde libre. Y una sesión al mes de osteopatia.

Muchos pensaréis que es mucho, muchos pensaréis que es poco, pero es, sencillamente, lo que a nosotros nos va bien. A esto voy. Lo más importante es que hagáis lo que os vaya bien a vosotros. A ver, soy consciente de que ahora Noa es pequeña, y puede estar conmigo tranquilamente mientras su hermano está en las horas de terapia, pero según vaya creciendo se hará algo más difícil compaginarlo y tendremos que volver a adaptarnos a nuestra realidad. También tengo muy claro que lo más importante es el trabajo que hacemos en casa. Ufff qué duro suena esto, ¿no? Pues no. Porque me refiero a nuestra vida normal. A jugar en casa, a aprender a sentarnos para comer, estar con amigos, hacer algo el cafre... Lo normal que se hace en cada casa. Porque para mí, una de las cosas más importantes que debemos hacer es normalizar la presencia de nuestros hijos en la sociedad. Da igual lo bien que pronuncie, lo importante es que esté presente. Que la gente no se dé la vuelta cuando pase o que no se sorprenda si el día de mañana Héctor es el que le sirve el café o el que le recibe en la consulta del dentista. Somos sus padres, no sus terapeutas. Hay que disfrutar de ellos sin llegar a agobiarnos por esta u otra terapia de la que nos han hablado. No existe la purga Benito. Hay que tener cuidado con los terapeutas sin escrúpulos que nos sacan la sangre tras promesas que son utópicas.

En las fundaciones siempre dicen que no nos obsesionemos con las terapias pero también te dicen lo importante que es que desarrollen su potencial... Esto en mi caso me creaba muchísimas dudas y un sentimiento de culpabilidad terrible. Hasta que he dicho ¡BASTA! La ultima palabra la tenéis vosotros y vuestros hijos. Contad con ellos. En esto, como en todo en la vida, mi opinión es que lo importante es el equilibrio, el sentido común.

Observar a vuestro hijo o hija. Vosotros sabéis lo que más les gusta y motiva. Potenciar esas cosas. No les carguéis con mil actividades tediosas o incluso dolorosas. Probar, no perdéis nada. Preguntad mucho. Y estar tranquilos. En serio. Van a andar. Van a hablar. Tranquilos. Disfrutad de la etapa que estéis viviendo en este momento

. Mil besos, si tenéis alguna duda o queréis decirme que soy más tontaina que una patata no dudéis en dejar vuestros comentarios. Me hará mucha ilusión leeros.

¡¡¡ SED MUY FELICES!!!

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