El duelo.

Llevo tiempo pensando en escribir acerca de este tema. El duelo. Qué duro suena y qué difícil me ha resultado comprender en qué consiste. Me recuerdo sentada en una sala de la sede de Down Madrid, con el corazón tan encogido que cabía dentro de una nuez, agarrando de la mano a Javi, para no caerme en ese agujero tan negro que de repente se había abierto bajo mis pies y amenazaba con tragarme y llevarme a un lugar fúnebre y sin sentido. El pequeño Hectolinomylove dentro del carro, con un traje de lana blanco y gris que le había comprado mi madre para salir del hospital, ya tenía un mes y medio y seguía quedándole grande... Mi pequeñito, ahí, durmiendo plácidamente, ajeno al momento crucial que estaban pasando sus padres. En frente de nosotros dos maravillas de personas. La trabajadora social y una psicóloga, que nos sacaban las palabras a cuenta gotas, no porque no quisiéramos hablar, sino porque teníamos un nudo tan grande en la garganta que a mí me daba miedo que se desatara y aquello quedara inundado con todo lo que no decíamos. Qué sentimientos tan raros tengo cuando recuerdo aquella etapa, tan dolorosa, y tan necesaria. Ahí escuché por primera vez el concepto del duelo. El duelo que teníamos que pasar por el hijo que no habíamos tenido. Porque esperábamos un niño "normal", si es que eso existe, y teníamos otra cosa, una cosita maravillosa, pero que era, en definitiva, diferente a lo que esperábamos. A mí me ofendió y me enfadó tanto escuchar eso... ¿Cómo que duelo? Es que mi hijo no está muerto, lo tengo aquí, justo aquí al lado, es diferente, pero está conmigo. No lo entendía, no comprendía qué me estaban diciendo y me dieron ganas de levantarme y salir de allí corriendo. ¿Duelo? Duelo. La idea venía a mi cabeza una y otra vez y seguía atormentándome, creo que porque en el fondo de mí pensaba que era una traición a mi hijo. "Llorar la pérdida del hijo perfecto que no tengo y conformarme con este". Sólo ahora, dos años y medio después he entendido lo necesario que es este duelo para poder seguir tu vida. Porque sí, porque el hijo imaginario que esperabas muere, por así decirlo y tienes que despedirte de él para poder abrazar con todas tus ganas y fuerzas al hijo que tienes. Porque sólo en ese momento he sido capaz de comprender que mi hijo no es el niño que yo imaginaba cuando me quedé embarazada y no pasa nada por reconocerlo, es diferente, y es maravilloso y ahora que por fin he comprendido que necesitaba tiempo he podido comprender este tema tan tan TAN importante. Y me siento con mucha más paz interior, más calma. Parece una tontería, pero si tienes un bebé que no es como tú esperabas y te sientes rabiosa y dolorida no le estás traicionando. No le menosprecias. Simplemente eres un ser humano, que siente como un ser humano. Y que piensa en lo perra que es la vida y sigue sin comprender porque pasan ciertas cosas, pero es capaz de racionalizarlo y adaptarse a los cambios. Todos los padres de niños con síndrome de Down conocemos el cuento "Bienvenidos a Holanda". Lo escribió la madre de un niño, o una niña, no lo recuerdo, con síndrome de Down y me gustaría compartirlo con vosotros. No va a ser el original, es mi versión, así que si estáis interesados en leer el verdadero sólo tenéis que buscarlo en Google. Imagina que te vas de viaje a Francia. Te has comprado una guía de viajes. Has visto mil documentales, has buscado los lugares más emblemáticos, sabes qué es típico comer, qué barrio deseas visitar, has aprendido hasta algunas palabritas para defenderte allí. Por fin llega el día de tu viaje. Vas al aeropuerto, te subes al avión... ¡Estás tan nervioso! El avión aterriza. Las puertas se abren y cuando vas a salir la azafata te dice: -¡Bienvenidos a Holanda! ¿Cómo que Holanda? ¡Tú querías ir a Francia! Te habías preparado para ir a Francia, lo sabes todo de Francia... ¿Qué vas a hacer en Holanda? No sabes nada de Holanda. Ni sus costumbres, ni qué se come, ni dónde ir. La azafata te dice que por un problema imprevisto el avión se ha tenido que desviar a Holanda y que no te preocupes, es un país maravilloso, con gente encantadora, lugares preciosos, comida estupenda. Vas a disfrutar un montón. Nunca olvidarás este viaje. Es un sitio diferente, pero igual de bueno. No recuerdo bien el final, pero a grandes rasgos, ese es el sentimiento de tener un hijo con síndrome de Down. Te has ido preparando mentalmente para otra cosa. Has pensado y repensado en cómo será tu hijo. Cómo se moverá, empezará a hablar, a comer solito... las trastadas que hará, la profesión que elegirá, te lo has imaginado hasta el día de su boda. Cuando te haga abuela, porque la mente es así, y nos lleva a décadas de distancia. Entonces, nace tu hijo, tu verdadero hijo, no el imaginario. Tu pequeñito. Y lo tienes en brazos. Y no es como esperabas. No es peor. No es mejor. Es diferente. Y lo vas a pasar de maravilla con él, le vas a ver moverse, empezar a andar, a comer, hará trastadas, irás a su boda, pero es diferente. Y eso, queramos o no, cuesta digerirlo. Es un trabajo diario. Este año me he dado cuenta de que nunca acabará de costarme hacerme a la idea de que Héctor tiene síndrome de Down. ¿QUÉ? No soy perfecta, no me encanta que mi hijo tenga una dificultad añadida a esta mierda de mundo en el que vivimos. Y cada vez que Héctor quema una etapa y empieza una nueva me muero de la emoción, pero también me da un pellizquito en el estómago, porque me vuelvo a dar cuenta de que mi niño, al que amo con locura y que no cambio por nada, necesita un poquito más de tiempo, hay cosas que le resultan tan complicadas y a mí a veces me cuesta entenderlo y me siento fatal por no darme cuenta antes. A veces pienso que eso es maravilloso, porque yo trato a Héctor de una manera que algunos piensan que es poco delicada, pues no le adapto las cosas, si tengo que regañarle lo hago y la mayoría del tiempo no me acuerdo de la discapacidad. Pero existe, y sólo hay que aprender a adaptarse. Para eso es útil el duelo. Para adaptarse, para tomar conciencia y para disfrutar de este viaje a Holanda maravilloso que empezó hace dos años y medio y que me está llevando por los lugares más hermosos que la mente más privilegiada pueda imaginar. Te quiero, mi niño perfecto.